¡¡A por el 2015!!

Otro año que se nos va, días en que intentamos buscar un ratito para hacer el balance de lo bueno y lo malo, propósitos que nos vienen a la cabeza para el próximo y a mi solo se me ocurre una cosa: Tener Salud. 

Soy de las que los últimos días del año se hacía una lista de cosas interminables, de esas tan difíciles de cumplir, que si empiezo una dieta, que si voy a ir cada día al gimnasio, que si voy a hacer mil y una manualidades, que si voy a quedar con toda la gente que tengo pendiente, que si me voy a poner a estudiar inglés de una vez por todas y no lo voy a dejar hasta mantener una conversación con coherencia, etc, etc, etc... un sinfín de cosas que empiezas con muchas ganas pero que luego por mil y una circunstancias no puedes seguir y acabar. 

Este año me propongo tener Salud, y creo que para ello tendré que ocuparme de muchas cosas de mi estilo de vida, intentaré no estresarme tanto, llevaré una vida acorde a mi situación, una alimentación equilibrada que todos sabemos que es tan importante pero que tanto cuesta llevar debido a las comidas rápidas y las prisas del día a día, y lo más importante, me propongo hacer deporte, por poco que pueda, la verdad que durante este año lo he hecho, menos éstas últimas semanas que he estado tan cansada por acontecimientos varios, seguiré con Yoga, con natación y si puedo sumar algo de cardio y fuerza pues eso haré, y cuando me vea con corazón, intentaré salir a correr, aunque sean 10 minutos. 

Quiero dar las gracias a todos los compañeros de viaje que he conocido este año, he encontrado tesoros, y he hecho nuevas amistades que me han hecho ver que, gracias a las cosas que unen (aunque sean malas) salen amistades maravillosas.

Quiero dar las gracias por haber podido cuidar a mi hijo y darle todo lo mejor de mi y estar viéndole crecer con tanta vitalidad.

A mi familia, que es la mejor familia que me podría haber tocado, y que para ellos sobran las palabras. 

Y a ti querida, a ti también te dedicaré unas palabras, no te creas que te quiero pasar por alto no, has estado presente cada día del año aunque yo no haya querido, pero si te sigues comportando así, creo que podremos seguir "llevándonos" no voy a bajar la guardia, pero no te vas a hacer mi dueña, eso nunca.

Mis mejores deseos para todos, mucha salud, amor y felicidad en este 2015 que está a la vuelta de la esquina. 

¡¡FELIZ 2015!!!

Los dos lobos

Un viejo cacique de una tribu conversaba con sus nietos acerca de la vida y les dijo:

"Una gran pelea está ocurriendo dentro de mí… es entre dos lobos. Uno de los lobos es maldad, odio, temor, ira, envidia, dolor, rencor, avaricia, arrogancia, culpa, resentimiento, inferioridad, mentira, orgullo, egolatría, competencia y superioridad.  El otro es bondad, alegría, paz, amor, esperanza, serenidad, humildad, dulzura, generosidad, comprensión, benevolencia, amistad, empatía, verdad, compasión y fe. Esta misma pelea está ocurriendo dentro de vosotros y dentro de todos los seres de la Tierra"

Después de unos minutos de silencio, uno de los niños de ellos le preguntó a su abuelo:

"¿Y cuál de los lobos crees que ganará, abuelo?" 

El viejo cacique respondió, simplemente…

"El que más alimentes"

Moraleja: siembra vientos y recogerás tempestades. 

Espinitas pendientes

Siento escribir triste, pero lo que está, está.

Hay espinas que se te clavan de tal manera que nunca te las podrán sacar, están allí aunque no quieras, y por muy optimista que seas, esas no te las quita ni el mejor de los optimismos. 

Las peores son las que tienen que ver con el dolor que me crea recordar momentos post-diagnóstico y lo que tuvo relación con mi hijo, por ejemplo el destete, que tuve que hacerlo antes de lo pensado porque pronto llegaría la medicación, o el hecho de no poder llevarlo en brazos todo lo que él pedía/necesitaba porque mi fuerza flaqueaba, o que por culpa de mis manos, habían días que no notaba su delicada piel de bebé, esas tres cosas las llevo clavadas y duelen tanto que no puedo contener las lágrimas al recordarlo. Por mucho que lo diera todo, hasta agotarme y agotar mi salud, que el pediatra me dijera que 8 meses de pecho estaba estupendamente bien, comprarme una mochila portabebes para cargarlo más cómodamente, no me parece suficiente, y me fastidia pensarlo. Espero profundizar y escribir algún sobre ello. Quizá si lo hago, me sirve como despojo. 

Otra espina es la cara de mi padre en la consulta del neurólogo la primera vez que nos dieron el probable diagnóstico, su compañía en todas las pruebas de los días posteriores... pero peor fue cuando tuve que llamarles para decirles que ya tenía los resultados de la resonancia y se confirmaba todo, les pedí que vinieran a mi casa y allí empezó una nueva pero no esperada ni deseada vida para todos. Desde entonces, intento hacérsela fácil, sobretodo a ellos dos, ya sabemos que para unos padres ver a un hijo delicado no es el mejor plan. 

La espina de que mi pareja no supiera reaccionar y se pusiera a llorar y tener que ser yo quien le animara.

Espinas que han dejado una herida que no puede ser curada. 

Os dejo la famosa poesía de Antonio Machado, con la que esta noche, me siento identificada. 

          "Yo voy soñando caminos"

Yo voy soñando caminos
de la tarde. ¡Las colinas
doradas, los verdes pinos,
las polvorientas encinas!...
¿Adónde el camino irá?
Yo voy cantando, viajero
a lo largo del sendero...
- la tarde cayendo está-.
"En el corazón tenía
la espina de una pasión;
logré arrancármela un día:
ya no siento el corazón".

Y todo el campo un momento
se queda, mudo y sombrío,
meditando. Suena el viento
en los álamos del río.

La tarde más se oscurece;
y el camino que serpea
y débilmente blanquea
se enturbia y desaparece.

Mi cantar vuelve a plañir:
"Aguda espina dorada,
quién te pudiera sentir
en el corazón clavada".

Aceptar lo inevitable

Esa es la realidad, cuando aceptas que te duele algo, que tienes alguna limitación o simplemente no puedes hacer las cosas como las hacías antes, que tienes que cuidarte y estar encima de tu salud día a día, que tienes que ir a revisiones al médico cada cierto tiempo, cuando un día quieres hacer algo pero no puedes, cuando lo fácil de antes ahora es un poco más difícil, cuando aceptas que debes llevar una agenda, unos horarios, una vida más ordenada, cuando aceptas que los años pasan y las cosas pasan también, que todos no somos iguales pero tenemos los mismos derechos,

cuando por fin llega el momento en el que aceptas lo inevitable, estarás viviendo la realidad. 

Y vivir la realidad y aceptarla debe ser lo máximo, es el equilibrio  que todos queremos tener, no?

Pues ahí estoy yo, en medio de la aceptación de muchas de esas cosas nombradas,  envuelta a veces de contradicciones, negando a veces lo evidente, empeñándome en creer que hay cosas que no pueden estar pasando... pero otras tantas, con los ojos bien abiertos viendo que debo aceptar y cambiar mentalmente para sentirme mejor, escuchando a mi interior y haciéndole caso. 

Sinceramente, no creo que esto sea cosa de la EM, creo que toda persona, tenga EM o no, tiene que encontrar ese equilibrio, aceptar la vida que nos ha tocado, ya seas una persona con una enfermedad crónica, ya seas una persona diferente al resto por otros motivos, sea por lo que sea y seas como seas, eso llenaría nuestra vida de más felicidad y bienestar propio, no?

La realidad es que tenemos EM, que tenemos que aceptar lo que eso significa, pero........ acaso se cree la EM que no vamos a aceptarla? Claro que lo vamos a hacer! Y encima la vamos a dejar pequeñita a nuestro lado, los que vamos a resaltar seremos nosotros, por muchas cosas que hayan cambiado o que cambien, y no ella, y como siempre digo, le habremos ganado la batalla, otra vez. 

Maternidad y EM

Antes de tener a mi hijo, siempre había dicho que quería tener 3 hijos, siii! nada más y nada menos que 3! no me hacia gracia la idea de quedarme sólo con 1, tampoco con 2... quería crear una familia numerosa. Me encantan los niños, me parecen súper divertidos, y con lo cariñosa que soy, los disfruto mucho.  Además soy muy familiar y me gusta estar rodeada de mi familia.

Una vez nació mi pequeño guerrero, y vivir la experiencia de los primeros meses, durísimos meses, dije que me quedaba con uno, rotundamente convencida. Fueron meses muy duros, se juntó una cosa con la otra. El primer hijo es un mundo, ser madre primeriza es una movida, y he vivido tantas experiencias que podría escribir un libro. Supongo que si te sale un hijo que solo hace que dormir y comer pues no piensas igual. Mi hijo, solo quería estar conmigo todo el día, y cuando digo todo el día es todo el día, lloraba con su padre, con sus abuelos y con todo aquel que estuviera, durante mi ausencia. Los que entienden me dijeron que era normal, que además de haber estado 39 semanas dentro de mi, darle el pecho y estar con él tanto tiempo, los bebés no necesitan a nadie más que a la madre para ser felices.
Ahora que ha pasado el tiempo, se me ha olvidado (casi del todo) lo duro y me quedan los buenos momentos, no hay nada como tener un hijo, es incomparable con todo, y verlo crecer día a día es lo mejor que te puede pasar. Cuando tienes un hijo, tu vida gira entorno a él y no lo cambias por nada. Te hace ver la vida de otra manera, y conoces lo que es amar de verdad. Generas una responsabilidad interna por y para él, a veces es duro, porque tu estado de ánimo le puede afectar y tu comportamiento también, maduras de golpe y te vuelves una madre... Yo solo tengo uno, las amigas que tengo que tienen ya 2, dicen que es exactamente igual con el segundo que con el primero. Cómo se les puede querer tanto? 

Pero entonces la duda ya no es que tu hijo te salga un bichito incontrolable (como la mayoría de niños), la duda ahora es seria y va más allá de lo duro que es criarlo los primeros meses, la duda es de las que se tienen que pensar y ser consecuente. Porque el tener más hijos ya no depende de mi y de mi pareja, la dueña de la decisión ahora, gira entorno a la EM. 
En una de las visitas me dijeron que podría tener todos los hijos que quisiera, no respondí pero me quedé con las ganas de decirle que si me cuidaba ella durante mi embarazo, y si me cuidaba ella al recién nacido y al hijo mayor...que si cuando estuviera cansada la podría llamar para yo acostarme y ella quedarse con los 2 o los 3...
Cuando lo hablamos en familia, todos me dicen que no me quede solo con uno, mi pareja también piensa en tener más, ahí es cuando me doy cuenta que no entienden la enfermedad, que si no lo vives, no lo puedes entender. 
Es un tema muy serio y delicado y será algo que piense con racionalidad. Ojalá fuera tan fácil y pudiera cumplir mi deseo de toda la vida.
Ahora estoy centrada en el que tengo, en estar "sana y en forma" para poder cuidarlo, poder darle el máximo de mi, que no le afecte mi fatiga, mis efectos secundarios a la medicación, y que él no note nada y todo sea lo más normal. 
Cuando llegue el momento de pensar más allá, ya hablaremos!

Que duro es lo más bonito del mundo

 

Desahogo, persona de confianza

 En mi caso, es mi madre. Tenemos una buena relación y para mi es mi mejor confidente, tengo amigas, amigos, algunas más íntimas que otras, pero la confianza no se puede comparar. 

Hoy me he sentido mal después de haberme desahogado con ella sobre como me sentía, la conversación ha empezado en coña, riéndonos de nosotras mismas sobre tonterías, de lo cansadas que estábamos después de haber hecho 4 cosas tontas durante la mañana, entonces ahí el tema ha empezado a dar mucho de si. 

He hecho burla de mi misma diciendo que si con 30 estoy así, como estaré con 40! y he empezado a caracterizarme con 40 años como si tuviera 80 o más...ella sonreía, pero en el fondo de sus ojos notaba la preocupación que siente por su hija. Entonces me comparo con ella, y le digo que, que suerte tiene de estar así de bien, y ella me dice que no está tan bien, que ella desde los 20 y poco, está con dolores de espalda y muchas cosas más, y que siempre le duele algo también, me anima diciendo que yo a su edad estaré igual o mejor! Ojalá, pienso para mis adentros, le digo que envidio a las abuelas de muchos años que están estupendas, le digo que envidio a la gente que nunca se queja y que no le duele nada...y le digo que aunque no lo diga, mi día a día es complicado, que aunque no lo diga, me duelen muchas cosas, la espalda me mata, caminar mucho rato me deja luego débil durante otro rato, y que aunque me tome con humor mi desgracia, es difícil... Silencio en la sala, lo rompo diciéndole que era un hablar, pero que de vez en cuando una necesita decirle al mundo que la fuerza la saca de dentro y que no es fácil, me dice que ya lo sabe y que me entiende, y que tengo todo mi derecho, y solo yo se que ella me entiende de verdad... 

El baby se despierta de la siesta y nuestra conversación se queda ahí, la atención ya va para mi pequeño, y es entonces cuando me doy cuenta de que no debería haberle dicho esas cosas, es mi madre, es quien más me quiere y más sufre por mi, y por mucho que sea quien más me entiende, con quien más confianza tenga, hay cosas que no puedo contarle, no puedo compartir mi dolor con ella, no quiero hacerla participe de eso. Siempre empiezo con las bromas y el tema acaba en el desconsuelo... 

Entonces miro a mi hijo y vuelvo a pensar.

Quien mejor que una madre para compartir con ella lo que un hijo siente, tanto su alegría, como su dolor?

Y le doy un mega abrazo tamaño industrial a mi pequeñajo que está precioso, y lo espachurro y le doy mil besos seguidos...

y mi madre, nos mira, sonríe y me dice que lo voy a gastar con tantos besos que le doy. 

Que Bonita la Vida - Hoy mi post en forma de canción

Una buena actitud

Que fácil decirlo!! ahora me doy cuenta cuando en algún momento le he dado un consejo a alguien, que pasaba por un bache, para que fuera positivo e intentara no agobiarse..q fácil es decirlo y que difícil ponerse a ello. 

Desde que me dijeron lo que tenía, me he dado cuenta que con el pesimismo y el lamento no se llega a ningún sitio, al revés, parece que todo va peor y que lo malo coge fuerza. 

Desde entonces, hay días de todo, días que tengo energía y me quiero comer el mundo, días que hago deporte y luego me alegro de lo bien que me siento, días que voy con la sonrisa en la cara solo por el hecho de estar viva, días felices sin más motivo que el que me da mi bonita familia..pero también hay días malos, en el que sigo sin comprender nada, en el que me sigo preguntando que porque a mi, en los que me preocupa mi futuro, mi familia, mi vida en general, y vuelven las inseguridades, días que, irremediablemente, mis sueños se desmoronan. 

Y a mi me pasa una cosa, que cuando tengo esos días malos (que ahora he aprendido a permitirme tenerlos) cuando me caigo, me pierdo, y entro en la malvada espiral, cojo tanta fuerza que cuando me levanto, lo hago con muchas ganas y vuelvo a la carga.. pienso que tengo muchos motivos para ser feliz y seguir adelante sin hundirme y hacerlo con el positivismo que me caracteriza. 

La EM ha querido cambiarme, ha querido que conozca el miedo de verdad, ha querido tenerme preocupada constantemente, volverme una persona más apagada y quitarme la alegría, ha querido ser la protagonista de mi vida, pero no es tan fuerte ni ocupa tanto como intenta, porque NO puede conmigo, la dejo que venga, lo intenta, pero finalmente gano YO, y encima me hace más fuerte cada vez. 

Cada uno tiene que tener su propio truco para que la Múltiple no nos pueda, para mi lo mejor es tener una mente limpia y sin rencor, pensamientos alegres, hacer, siempre que podamos, las cosas que nos gustan y nos llenen, reírnos de la vida, rodearnos de gente que nos haga bien, trabajar sin llegar a estresarnos, hacer lo que nos pida el cuerpo, y lo más importante, cuidarnos por dentro y por fuera. A veces es fácil dar la vuelta a la tortilla, una cosa así nos enfrenta hacia el reto más importante, vivir, pero nosotros decidimos como: hagamoslo con una buena actitud y viviremos como merecemos!! 

Re-brotes?

Algunos síntomas que puedo tener un día, son síntomas parecidos a algún brote del pasado, casi siempre me duran unos días o sólo uno y a veces, al durar más de 24 horas, me surge la duda de si es brote o no.

Por ejemplo, un día de julio, me desperté con el lado del pie izquierdo (la parte del puente no, la otra) medio dormida, con mas sensibilidad de lo normal, me recordó al inicio del brote que tuve en los pies, pensé que acabaría igual pero no, al cabo d una semana aproximadamente, esa sensación cesó. 

Otro síntoma que se repite a menudo es el cosquilleo en la paletilla derecha, este lo tengo momentos puntuales, cuando estoy en reposo sobretodo. 

También se repite un hormigueo en el lado izquierdo d la cabeza, creo que tuve un brote sensitivo ahí, pero mi neuróloga insistía que no lo era, yo sigo pensando que si, y de vez en cuando me lo noto y en unos días ya no.

También me pasa que, por las noches, tengo una sensación rara en los pies, hormigueo-cosquilleo y parece también inicio de aquel brote, pero no... pasan unos días, y se acaba... 

Es como la secuela de la manos, decir que hoy estoy mucho mejor, me aumentaron la medicación para el dolor neuropatico, y parece que estoy recuperando en tacto de mis manos, que alegría cuando toco algo y lo siento como hace 2 años lo sentía, pero llega un día que la sensación vuelve a ser horrible, cada vez q toco algo siento calambres en mis manos, mis dedos parecen que sean más gruesos y me cuesta ponerme los pendientes, se me caen las cosas y me cuesta hasta abrir el biberón de mi hijo. Me alarmo y pienso que vuelvo a tener inflamación en esa lesión, no digo nada y espero a que pase, a los días pasa y se queda la secuela, pero me queda la duda de que es lo que esta pasando...

Brotes...? Re-brotes...? Secuelas...? Síntomas que van y bien y siempre va a ser así? 

La fatiga

Con el paso del tiempo y habiendo conocido ya a unas cuantas personas con EM, me he dado cuenta que lo que más nos afecta y más nos cuesta llevar, es la fatiga. Yo creo que es lo peor que llevo y esque hasta que no llega el día en que me cansa hasta hablar, no me doy cuenta, y hoy es uno de ellos.

El día después del Avonex, suelo estar más cansada de lo normal, me duele el cuerpo, la cabeza, y voy más lenta en general, los días siguientes algo menos y así hasta que desaparecen los síntomas, y luego llega el lunes y vuelta a empezar. Pero dejando de lado la medicación, la fatiga vive en mi hace mucho tiempo, cuando aún no me medicaba, sólo que antes le llamaba cansancio y echaba la culpa a mi ritmo de vida. 

Esta mañana me he despertado y aún en la cama he pensado: bonita, el día que te espera! Pensaba que después de dar el desayuno a mi hijo y desayunar yo, entraria en calor y espabilaría, pero estaba equivocada. He pasado un día de los duros y no me he podido permitir descansar, cuando hay un niño en casa eso no es posible, y más con lo movidito que es!! intento llevar su horario de sueño, pero es imposible, porque sino ¿cuándo me hago mi comida? ¿cuándo hago los quehaceres de mi casa? 

Llevo todo el día viendo una etiqueta tirada en el suelo de mi habitación y no hay manera de recogerla, que tontería verdad? Pues ni para eso tengo fuerzas, es como si cuerpo dijera: chica, hoy no te dejo que te muevas, y os prometo que lo odio, y siento mucha impotencia. 

Aún así, ahora no trabajo, pero ya estoy en búsqueda activa, y me da mucho miedo pensar en que, cuando trabaje y tenga un día de fatiga de este tipo, que voy a hacer, ahora no podré pasarme el día en cama pero si estar en casa y haciendo lo que puedo, pero cuando trabaje tendré "la obligación" y sólo pensarlo.....

¿Qué podemos hacer ante la fatiga? Yo aún no se como gestionarla de verdad, no quiero pedir medicación para esto porque me han hablado muy mal de los efectos secundarios y no se qué es peor!

Que llegue mañana pronto, y que mi energía vuelva pronto también. 

Sigo aquí, aunque sin tiempo!!

Se me acumulan las ideas de entradas y me falta el tiempo para escribirlas.

Estoy d vuelta de las vacaciones, las he disfrutado mucho y lo más importante, he descansado muchísimo. 

Esta semana estoy sola con mi peque y no tengo ni un segundo libre, no para de moverse, andando por todo el piso y para mi es un no parar, cuanto más mayor, más faena, recuerdo que me quejaba de que estaba todo el día dándole el pecho o que quería estar en brazos a cada momento y ahora es el triple de cansancio, que si cuidado que no se caiga, que sí hazle la comida, dásela, vamos al parque, venga ahora a dormir... suerte que ahora tengo energía suficiente y me encuentro bien de salud como para poder 'con todo'.

Cuando tenga un hueco seguiré escribiendo aquí y compartiendo mis historias.

Aprovecho y os digo que me he abierto una cuenta de Twitter, no la uso mucho (debido a mi poco tiempo de ocio) pero ahí la tengo: @sinmassonia

Hasta pronto!! 

Tic tac, tic tac.. se acerca el primer aniversario del diagnóstico

Se acerca la fecha y duele. 

Apenas quedan 2 semanas para que haga un año que esas palabras resonaran en mi cabeza una y otra vez y penetraran en mi y quedaran grabadas de por vida. Hace casi 1 año que supe lo que era tener pánico por primera vez en primera persona.

Es inevitable no recordar aquel día y los días posteriores tan amargos, las noches sin dormir muerta de miedo, mirando a mi bebé de 4 meses y pensando en como le afectaría a él mi problema, sin duda ese fue y es mi dolor máximo. 

Todavía recuerdo el olor del ambiente de esos días, el olor de la consulta, cada una de las palabras del neurólogo y de su enfermera, no dejéis que llore le decía a mis padres, no hay que preocuparse hay que ocuparse, decía..son palabras que siempre se me quedarán marcadas.

Me angustia mucho pensar en todo aquello, tampoco se puede intentar olvidar algo que ha pasado.

Los mareos que sentía debido al brote que llevaba encima que ni sabía que tenía, la inestabilidad a la que le echaba la culpa a mi cansancio, y la extraña sensación en mis piernas cuando tocaban agua caliente, todo era por la EM y estaba a punto de saberlo. 

El dolor es menos intenso ahora que ha pasado el tiempo, debo decir que todo tiene otro color que cuando me dieron el diagnóstico, la vida sigue brillando en mis ojos, sonrio y río con ganas y tengo más ganas de vivir que nunca, ahora disfruto tanto del día a día, de mi niño, de mi familia, de mis amigos y las personas que quiero que es como sí mañana se acabara el mundo. 

Si alguien a quien acaban de diagnosticar me está leyendo, decirle que con el tiempo todo se ve diferente, se puede vivir feliz a pesar de nuestro inconveniente, nos vamos adaptando a nuestros cambios y cada uno debemos buscar, y encontraremos,el camino hacia ese lugar que queramos del que nadie nos va a separar nunca. 

Accesible a todos los públicos

Siempre he sido bastante "peleona" con las cosas que deberían estar bien hechas  pero que no lo están, pero desde que voy en carro con el niño a todas partes me doy cuenta que están peor de lo que me pensaba. 

Los accesos a todas partes están fatal, desde el acceso al metro, hasta el acceso al lavabo de un bar. Es injusto ver como se gastan el dinero en cosas mucho menos importantes y no en cosas que realmente lo son, necesitamos un mundo en el que todos seamos iguales, empecemos por ahí. 

Esta entrada viene, porque el otro día me fui sola con mi hijo a dar un paseo, salimos con el carrito aunque ya camine, y esto que nos paramos en una heladeria conocida llamada Jijonenca, tenia ganas de hacer pipi y fui hacia los servicios antes de sentarme en una mesa, para mi sorpresa la puerta de entrada hacia los lavabos es tan estrecha que no entra el carro, si no entra el carro no entra una silla de ruedas y eso hace que me ponga de los nervios y le diga a una camarera que pasaba por allí lo que pienso en ese momento: 

- perdona, me puedes decir que hago? -le digo con una cara de enfado y el niño dormido en el cochecito. 

- pues deja aquí el carro y entra sola, nosotros te lo vigilamos. - Me dice con un tonito subido. 

- si fuera en silla de ruedas que tendría que hacer? Me lo puedes decir? Esto se lo dije con cara de mas enfado aún, y sigo: y si tuviera que cambiar el pañal a mi hijo, tendría que hacerlo aquí en medio? En la terraza? De pie? 

- se queda cortada, y me dice que lo siente, pero que no hay acceso para minusválidos y que tampoco tienen cambiador.

- me parece increíble que a estas alturas que no haya acceso para todos los públicos -y salgo de allí sin decir nada más.

Ella no tiene culpa, pero me he desahogado y me he largado porque me he indignado. 

Es muy fuerte que todavía estemos así, pero como vamos a ser todos iguales si tenemos este plan?

Es como el metro, que un día tenía que ir a hacer un recado y también iba con mi hijo y su cochecito, me baje en la parada de poble sec en Barcelona, en el anden busqué el ascensor y no lo encontraba, finalmente pregunté a uno de seguridad y me dijo que no había. Que no había ascensor!!!! No me lo puedo creer!! Me dijo que me tenía que ir a la siguiente parada que allí si que había!!! Y luego pegarme la pateada hasta el sitio donde iba, madre mía me quedo acojonada! Y el de seguridad encima se pone medio chulo y dice que es lo que hay..... 

Creo que todos deberíamos centrarnos en estos temas y ponernos en la piel de los demás, necesitamos facilidades para que seamos todos iguales en todos los sentidos. 

Falsa alarma!

El domingo nos vinimos al apartamento de playa de vacaciones ya oficiales, los nervios, el excesivo agotamiento y la mala uva han ido desapareciendo conforme me he ido relajando yo misma, sólo me quedaban los "síntomas de la EM" los hormigueos y calambres molestos y en sitios nuevos...antes de venirme, decidí llamar a mi enfermera y comentárselo, a veces no se sí le quito importancia o debería decirle todo lo que siento, la llamé porque quería venirme tranquila, total, que me dice que es mejor que me pase por la consulta y me echen un vistazo, que todo síntoma nuevo se debería tratar, que no fuera que se hiciera crónico. Me da visita para hoy. 

La neuróloga que me lleva está de vacaciones así que me visita otra, esta vez me acompaña mi madre, me alegra porque aún no había podido venir, al tener que quedarse siempre con el niño todoterreno, pero a la vez me da cosa de que digan algo que pueda preocuparla, es mi madre y ahora sé el sufrimiento que se puede sentir al saber que a tu hijo le pase "algo malo".

Le cuento "ese síntoma nuevo" la sensación de acorchamiento de las manos parece haberse extendido por el brazo, más bien cuando me doy un toque o me golpeo flojo en el centro del pecho o el hombro o incluso en brazo me entra una especie de  vibración por el brazo y mano que antes no me pasaba, no es fijo y aumenta por las noches cuando estoy en reposo, es incómodo pero no me impide hacer nada. 

Me hace la revisión y me dice que todo está igual que la última vez, bien de fuerza, bien de equilibrio, y "las cosillas o defectillos" que ya tenia la última vez.

Dice que no parece brote, que es un síntoma de la propia enfermedad, al haber una lesión en depende que zona, aunque no haya inflamación la lesión está y a veces falla el paso de los nervios y pasa esto. 

No corticoides, y me cambiaría la dosis de lyrica y a ver si mejoraba.

Menos mal!!! No me hacía a la idea de tomar cortis ahora!! Con lo mal que me sientan, hiperactividad total, insomnio, hinchada y llena de granitos como si estuviera en plena pubertad! 

Mi madre no se queda satisfecha y le pregunta a la neuróloga que si es poquita cosa lo que tengo, me quedo a cuadros y le digo que esta pregunta sobra!!!!!! La doctora muy maja le dice que al año de empezar con la medicación se hace una resonancia y que entonces se puede valorar, que de momento todo parece ir bien. 

Y fin.  Me vuelvo a la playa, a disfrutar de unas semanas del mar, a limpiarme de la contaminación y el estrés del día a día, a llenarme de energía y seguir con fuerza para enfrentarme a cualquier cosa que intente fastidiarme el camino. 

Irritable, agotada, acalorada, poseída por ella....

Acabo de darme una ducha de agua fría para ver si vuelvo a mi estado, necesito volver a mi yo y salir de esta espiral... 

Llevo unos días cansadisima, no puedo con el calor, hace que me ponga de muy mal humor, las cosas que hay que hacer del día se me hacen un mundo y noto que estoy al borde de...vamos que no quiero ni pronunciar yo esa palabra que me da tanto asquito. 

Cuando he visto la faena que tengo por hacer todavía, recoger ropa, planchar, dar la cena al niño y aguantarle hasta que consigamos que se duerma me he metido en el baño y me he puesto a llorar y repetirme para mi misma que no puedo más..

Me he tomado 2 valerianas y me he tumbado en la cama y aquí estoy escribiendo, no se que me pasa, de verdad esto lo produce el calor?

No soporto no poder con el ritmo que mi vida requiere.

Me voy de vacaciones justo dentro de 1 semana y hasta eso se me hace un mundo.

Siento estar así de negativa, me caigo fatal ahora mismo, pero necesito desahogarme, igual así consigo desprenderme de este estado que tanto odio.

No tengo tiempo ni para llorar, que triste.

Estoy convencida que los síntomas que tengo estos días se deben a este estado negativo, tengo el cinturón ese raro a la altura del pecho, no muy fuerte pero lo suficiente para molestarme, las manos también las siento peor estos días y la rodilla izquierda me quema un poco...

Me prometo levantarme mañana con otra actitud, me lo prometo porque yo así no puedo seguir. 

Lo que me da el deporte

Acabo de salir de una clase de "tonificación" que hacia años que no hacia y me siento súper bien! He decidido entrar porque me han convencido unas chicas de aquí: venga anímate! la intensidad es media y sino pues tu vas a tu ritmo! Me ha costado un poco pues la gente va a darlo todo y claro el entrenador pues les mete caña, pero no he sido tonta y no he apretado demasiado, luego todo pasa factura y ahora estoy muy bien como para romperme y que me fastidie el entreno que ahora llevo. 

Ahora estoy en la piscina del gimnasio tomando un poco de sol y dándome unos baños para no "calentarme" pero tampoco me excederé, ahora doy hasta donde puedo, estoy aprendiendo! 

La semana pasada también me animé a entrar a una clase de spinning y también la aguanté bastante bien, todavía me da un poco de "vergüenza" no seguir el ritmo a tope, parece como que tenga que dar explicaciones del porque, y reconozco que me da un poco de "envidia" cuando veo a la gente que se machaca hasta no poder mas, yo antes también lo hacia, daba el máximo y no pasaba nada, lo único que tenía al día siguiente eran agujetas, pero de esas que gustan porque es donde se nota que has trabajado, pero ahora, primero me da miedo forzarme demasiado por si llego al agotamiento, y segundo que aunque me joda reconocerlo, no tengo la misma fuerza que tenía antes, a veces pienso que es por haber estado tanto tiempo sin hacerlo pero en el fondo creo que se de lo que es, esas cosas son las que me entristecen. 

Por eso creo que hay que hacer deporte sea con la intensidad que sea, que no puedo ir al máximo pues oye menos, lo importante es mantener nuestro cuerpo activo, nuestra musculatura fuerte por lo que pueda pasar, además que todos sabemos que hacer deporte es bueno para mantenernos sanos en general, y tampoco cuesta tanto, no? 

Yo lo necesito, mi cuerpo lo necesita y mi mente más, me libera de los malos rollos, me da mucha energía y vitalidad y encima noto que a mi cuerpo le va de fábula.

Puedo decir que sigo haciendo lo mismo que antes pero de otra manera, y también puedo decir que no por esto me siento mucho más diferente que el resto, estoy aceptando las "pocas limitaciones" que pueda tener, creo que la mejor manera de aceptarlas es enfrentarme un poco más a ellas. 

Visita al neurólogo

El lunes tuve la revisión, de momento me las hacen cada 3 meses, me dijeron que el primer año lo hacen así y luego ya cada 6. 

Pensé que me harían analítica para mirar que la medicación no esté haciendo nada raro en mis órganos vitales, pero no, me la harán en septiembre porque todavía no llevo el tiempo suficiente tomándola. 

Días antes estaba nerviosa, siempre me pasa, es como volver a la pesadilla del principio, al susto inicial y no puedo evitar ponerme así, me hice una lista de preguntas y esperaba con ganas que llegara el día. 

Y allí estaba, como siempre antes de tiempo, esperando en la sala con otras 3 personas más, con ganas de entrar pero con mas ganas aún de salir y que todo siguiera igual, que no me dieran malas noticias que ya he tenido bastante.

Mi enfermera maja salió y me llamó sonriente para que entrara, allí estaba mi neuróloga y una médico en prácticas, siempre que voy hay médicos en prácticas, a veces me incomoda pero es largó explicar porqué, así que mejor no me enrollo. 

Primero hablo yo y cuento como he estado este último tiempo y como estoy ahora, me cambia las pastillas que tomaba para la secuela de las manos, le digo que he recuperado mucho el tacto, pero que aún no las tengo como antes, así que decide probar con algo más potente, no recuerdo el nombre pero ya os diré, los efectos secundarios dan miedito, pero si ella me las ha mandado, yo confio, además las dosis son muy bajas.

Pasamos a la itv como dice mi doctora, todo me sale rodado, mejor que ningún día, y me dice que estoy muy muy bien, mejor que al principio y que estoy recuperada ya del todo del brote (brotes para mi). Que todo siga así por favor!! 

Le hice las 4 preguntas que tenía y hasta dentro de 3 meses...

Creo que ha sido la visita que he estado menos tiempo en la consulta, mi estado al salir? 

Bueno... contenta... si me dicen esto tengo que creérmelo, no? 

Los olvidos

Últimamente estoy más despistada de lo normal, siempre lo he sido un poco, pero esque llevo una temporada que se me va de las manos.

Lo de hoy ya ha sido demasiado, nos hemos venido a pasar el finde largo al apartamento de la playa, la de cosas que hay que traer para 3 días cuando tienes un niño!!!! 

Bueno, pues eso que ya lo tenemos todo, cargamos en el coche y venga que nos vamos! 

Llegamos aquí y voy a ponerle ropa de playa al muñeco, y con qué me encuentro? Con que no esta el bolso con su ropa y con todas sus cosas!!!! Me entra un sudor frío y se lo digo al padre de familia, dice que no puede ser y se va a mirar él mismo donde tenemos todas las cosas, y nada, que dice que no esta! Pero si yo ya de lo he dicho! En fin, que me dice que no pasa nada, que le vamos a comprar al crio ropa para 2 días y ya está, que todos los problemas sean así dice.....no quiere hacerme sentir mal y su manera es esta, es más coge el coche y se va él a comprársela para que yo descanse, aunque con el niño eso no exista, el detalle es lo que cuenta :)

Joder! Qué me pasa? Se me olvida lo más importante del viaje!

Me siento mal, con lo bien organizado que lo tenía todo, con lo organizada que intento ser, y soy un auténtico desastre!

El otro día me dejé una carpeta en el metro, con la documentación del curso de soporte que hago en la fundación, a parte llevaba un currículum, que rabia me dio cuando llegué a casa y me di cuenta!!!!! por suerte al día siguiente llamé para ver si lo habían dejado en objetos perdidos y me dijeron que si! Que  alguien lo dejó en atención al cliente... 

Hace 2 semanas tuve un despiste con mi móvil, se me cayó al agua y me quedé sin él, por supuesto...

Y ahora no recuerdo nada más pero os aseguro que es una tras otra y me estoy empezando a mosquear, cuando lo cuento en casa o a mis padres, me dicen que a ellos también les pasa, que no le de importancia y preste más atención a las cosas porque voy a lo loco.

Por culpa de esto estoy un poco de bajón, alomejor parece una tontería, pero para mi es importante.

Por mi parte,haré por estar más por las cosas, pondré más atención y revisaré las cosas 4 veces si hace falta, a ver si se cree "ésta" que me va a hundir a mi, a mi!!! 

Puede que me des el trago más amargo de tu copa de adiós, pero llévate tu lástima de mi callejón, porque al olvido invito yo

A.Sanz

El libro que tenía que leer en mayo

Le conté a mi mejor amiga que no había manera de que consiguiera acabarme un libro, que no me centraba,que me daba pereza y que tenía a medias un par. 

A raíz de mi blog, supo que era uno de los objetivos de mayo, acabar de leer un libro durante este mes.

La semana pasada (antes que acabara el mes) se presentó en mi casa con un regalo, un libro!

Se aseguró de que me ayudaría a cumplir "mi reto" y fue muy original con su elección: 

"cosas no aburridas para ser la mar de feliz" de Mr. Wonderful, un libro muy diferente, 10 consejos para ser más felices escritos de manera animada, un libro corto y con ilustraciones. 

Me lo leí en 10 minutos, y lo volveré a hacer cada vez que se me olvide alguna de las cosas que nos recuerda.

Os lo recomiendo para que acabéis así :)!!! 

Objetivo cumplido. He conseguido leer un libro en mayo tal y como me propuesto. 

Y con resto de objetivos que pasa? os preguntaréis...

Pues muy a mi pesar no los he cumplido y estoy disgustada por ello, las excusas que tengo no me justifican, así que los pospongo para junio y a ver..

Certificado Discapacidad II

Finalmente, como era de esperar, me han denegado la reclamación que hice sobre el porcentaje que me habían aplicado tanto por la EM como por mi dolor crónico de espalda, un 19% en total. Ni segunda valoración ni pepinillos en vinagre. 

Así funciona el tema ahora, que si no vas hecha una mierda y en tu informe no pone que estas a punto de morir (sin ofender a nadie) no te dan un puñetero 33%, ya ves tu ni que con el 33% fueras a tener una paga de por vida y la vida solucionada. 

Repito, sólo lo quería para poder acogerme a un trabajo protegido, sigo pensando que los beneficios económicos a los que podrías acceder son vergonzosos. 

Por lo tanto buscare un trabajo "normal" menos horas y a ver que pasa, sinceramente me preocupa este tema, ahora que estoy sin trabajar me encuentro mucho mejor, me doy cuenta que el nivel de estrés de las empresas en las que he estado me ha perjudicado y mucho, así que no se como será empezar de nuevo.

Estoy cabreada, pero no ahora al ver la carta, ya sabía el resultado desde que aquella médico me juzgó sin tener ni idea de nada, que sabrá ella que coño es la esclerosis múltiple, estoy cabreada y ahora me arrepiento de no haberle contestado al trato que tuvo conmigo, pero me pilló fuera de juego.

Ahora sólo me queda esperarme de 2 años para volver a solicitarlo y sólo espero que dentro de 2 años las cosas sigan igual o mejor, y si por estar así "de bien" no me lo dan, pues lo dicho! 

Carta para quien acaban de diagnosticar EM

El otro día, en la clase de grupo al que asisto de la fundación, nos hicieron escribir una carta a una persona a la que acabarán de diagnosticar EM, la hicimos en grupo y me dio la idea para escribir un post y dedicarle mi propia carta:

Querid@ nuev@ compañer@,

Entiendo como te sientes ahora mismo, he pasado por lo mismo y es muy duro, pero puedo decirte que después de la fase en la que te encuentras subirás al siguiente escalón, donde yo me encuentro y las cosas desde aquí se empiezan a ver diferentes. 

No te preocupes por los altibajos, por la sensación de tristeza, por el miedo...para superar algo hay que pasar por ello. Permítete sentirte así, date tiempo. Después de la notícia que te han dado es normal estar desorientad@, pero poco a poco volverás a ver las cosas de otro color.

Ahora, te dirán y repetirán que debes aprender a vivir con ello, y te preguntarás que es lo que tienes que aprender, a fecha de hoy, puedo decirte que tu mism@ encontrarás la manera de adaptarte, el cambio es diferente para cada uno de nosotros pero debo decirte que podrás seguir haciendo tu vida como antes, es más, debes marcarte objetivos y metas las cuales te hagan tener motivación. 

Ahora deberás cuidarte un poco más, ser constante con tu medicación, llevar una buena alimentación y hacer ejercicio regularmente, personalmente te recomiendo yoga y piscina, van muy bien tanto física como psicológicamente. 

Te recomendaría que no buscaras mucha información en internet, hay sitios donde se dicen barbaridades y mentiras, pero si lo haces asegúrate que la información es verídica, se que es inevitable y que necesitas saber sobre el tema de manera desesperada, pero intenta controlarte porque por propia experiencia te digo que hasta se vuelve obsesivo.

Apoyate mucho en tu familia y gente que te quiere, sin duda serán tu mejor ayuda y tu motor para seguir, ellos te darán la fuerza que ahora necesitas. Si en algún momento no te sientes comprendido, que estas mal y necesitas ayuda, hay fundaciones que se dedican a ello, te recomiendo que vayas. 

Por suerte, aunque tengamos una enfermedad de este tipo, hay medicaciones que nos controlan, que controlan la evolución, y también hay medicación para los síntomas. Te aseguro que podemos estar muy bien y llevar una buena vida.

Se qué ahora puede ser difícil, pero mantente positiv@, te aseguro que es tu mejor arma, y es la manera de que ganes tu y no ella. 

Un abrazo lleno de comprensión y mucho ánimo! 

Investigación

En la segunda visita a mi unidad de EM, me preguntaron si querría participar en estudios de investigación cuando los hubiese, conteste que si, por supuesto.

Poco después me llamaron para decirme que iban a realizar uno.

Me explicaron que quieren ver si hay degeneración neurológica desde el principio y como avanza la misma. El estudio iba enfocado  a recién diagnosticados, al cabo de 1 año se repetirían las pruebas y así durante 5 años..(creo recordar que eran 5).

Las pruebas eran muy sencillas, una de ellas una ecografia en cada ojo y la otra un OCT que le llaman, parece ser que a través de esta última sacan mucha información, ninguna de las 2 fue molesta, las realizan expertos neurólogos no especializados en Esclerosis Múltiple, no conocen tu historia, no pueden saber si llevas mucho tiempo con la enfermedad ni como te encuentras, sólo necesitan las imágenes para analizarlas y descubrir como pueden frenar el avance de la neurodegeneracion desde el principio.

Los resultados no me los darán, eso fue lo que me dijeron, a no ser que vieran algo "alarmante". 

Estoy contenta de haber participado, aunque parezca tonto para mi es importante, quiero estar ahí y ayudar en lo que pueda. 

Me alegra saber que se esta investigando para llegar a la cura, me alegra ver que la Maratón de tv3 de este año ha recaudado  casi 12 millones de euros destinados a la investigación de enfermedades neurodegenerativas, me alegra leer noticias con los avances que se están logrando en estos últimos años, las nuevas terapias, los nuevos medicamentos, y los que quedan por venir en breve. 

Porque creo que la cura está cerca, que ya queda poco, que la veremos llegar, y nos curaremos, y detrás de cada uno de nosotros solo quedará una larga historia que contar.  

Feliz día de la madre

Hoy mi post va dedicado a todas las madres del mundo, porque desde el momento en que llevas a tu bebé dentro ya te has convertido en la mejor mamá del mundo para él. No hay amor que supere el amor de una madre por su hijo y el de un hijo por su madre. Como tu madre no hay otra igual, y como tu hijo tampoco. Las madres se merecen toda la felicidad existente, dan todo a cambio de nada, olvidan su identidad para dedicarse a sus hijos, y siempre a cambio de nada. 

Ser madre es ser valiente, pero ser madre con una enfermedad crónica como es la esclerosis múltiple, es ser lo máximo!

Ellas son las que sacan fuerzas de donde no las hay, y todo, por el amor de sus hijos.

A todas las madres del mundo, pero sobretodo a MI MADRE. 

Objetivos mayo

El trabajo de madre a jornada completa hace que me olvide de mi y no puede ser, por mi propio bien he decidido fijarme objetivos mensuales ya que me estoy desviando un poco de los "buenos hábitos".

El primero es la alimentación, desde Semana Santa que no la sigo, y se nota mucho, a parte de haber recuperado un par de kilos que había perdido, no como la fruta que debería, ni la verdura, más carne que pescado, más pasta y más pan también, por lo tanto a partir de hoy vuelvo a mi dieta, el objetivo es hacerla todos los días, deshacerme otra vez de estos 2 kilos y si cae alguno más mejor.

En la última revisión del pediatra, que fue esta semana, me dijo que al año ya puede comer de todo, que ilu que hace saber que tu pequeño puede comer como tú! Pero en la práctica...más faena aún! Ahora tienes que hacerle un menú diario a él también, llevo 3 días con comidas diferentes y ya me estoy aburriendo! No sólo por pensar cada día en que hacerle, sino por la paciencia que se necesita mientras come, se puede ser más lento!!?? El primer día de su menú libre le hice macarrones, los hice con tanta ilusión! Pues cuando los probó empezó a poner caras súper raras y ha hacer arcadas, si comió 3 cucharadas da gracias, creo que me falló la textura, así que saqué de la nevera la reserva de verduras con pollo que tenía guardadas, por si acaso este plato fallaba, y este lo devoró! Y al día siguiente, a volver a intentarlo con los macarrones, esta vez mejor triturados, fue algo mejor la verdad. Por lo tanto, en vista de la improvisación de estos dos días, he decidido hacer una planificación de dieta semanal también para él, para que no se me acumule la faena y me quede sin ideas en el día a día. Y me armaré de paciencia, eso sobretodo!

El deporte, otro tema que he dejado colgado, no por falta de ganas, este es totalmente por falta de tiempo. He pasado de ir 4-5 días a ir sólo 2 y sólo hacer yoga. Ya que entre semana voy liada, me he propuesto que, al menos, un día del finde ir. Y si no puedo más por falta de tiempo, intentare hacer algo en casa y me obligaré a caminar 1 hora diaria 

Mis aficiones las he dejado en el olvido y cada vez tengo más necesidad de retomar alguna, además de leer me encanta pintar en óleo, tengo muchos cuadros hechos por mi, pero la pintura requiere mucho tiempo y ahora no es el momento, también me gusta hacer manualidades, desde hacer anillos de fieltro a transformar y decorar un bote de espárragos y hacer un jarrón, hacer punto de cruz, hacer bufandas y gorros en telares. Este mes tengo que: 1) leer un libro (de una vez por todas) y 2) hacer algo de manualidades (tengo algo en mente, ya os contaré). 

Otra cosa que tengo que hacer este mes es el cambio de ropa, si si, el cambio de ropa también me supone una Planificación extra, donde hay niño y una madre con Esclerosis esto es lo que hay. 

Seguro que tengo mas objetivos para este mes, ahora no los recuerdo, pero si cumplo con éstos, estaré muy satisfecha.

Os contaré que tal. 

Buen finde a todo el mundo! 

Alguna info interesante

Al principio del diagnostico, busque mucho por Internet, encontré alguna información interesante que a mi me sirvió. 

Os dejo algunos links: 

http://www.vivirconem.com

Consejos sobre el día a día con EM y Ejercicios de fisioterapia que podemos y deberíamos hacer a diario, los puedes descargar en PDF y tenerlos más a mano

https://www.emyaccion.com

Enfocada al recién diagnosticado, consejos muy positivos sobre como afrontar la enfermedad y tomar las riendas.

http://www.botanical-online.com/medicinalsremediosesclerosis.htm

Esta es de terapias alternativas, plantas naturales que ayudan con algunos síntomas, o crees en ellas o no, a mi todo lo que sea natural no me desagrada, siempre y cuando no la sustituyas por la medicación claro, llevo 3 semanas con Gingko, ya os contaré sí funciona, de momento he notado que no tengo hormigueos a diario. 

También os dejo el nombre de un par de aplicaciones para iPad de yoga, una es yoga (así sin más) y la otra Daily Yoga, son completas y hay entrenos para todos los niveles, os las recomiendo.

Llevo 1 semana con anginas, algo chafada y mas cansadilla de lo normal pero ya me estoy recuperando, así que pronto más! 

Las consecuencias de forzar la máquina

Ayer fue Sant Jordi, un día para salir a la calle, para caminar por las ramblas de Barcelona, mirar libros y alegrarte la vista con rosas. 

El año pasado no pude ir, lo pase en el hospital, acababa de nacer el cumpleañero, así que allí estaba recibiendo visitas de gente que no se cuanto hacia que no veía, (escribiré un post sobre este tema) con unas ganas locas de irme a mi casa tranquila...de vez en cuando me asomaba a la ventana y veía los puestecillos de rosas y libros y la gente paseando con sus rosas, todos contentos.... 

Es un día precioso, mi día preferido, este año no me lo quería perder, decidí ir a pasarlo al centro, con una amiga y como no, el cumpleañero.

Pues salimos d casa a las 10,30 y hasta el centro tenemos 1 hora, con transbordo de autobuses de por medio. 

A las 11,30 ya estábamos paseando ramblas abajo, estaba a reventar de gente, con el carro del niño, fue una auténtica odisea! Al ver que no avanzábamos decidimos meternos por callejuelas del casco antiguo que no había tanta gente, y mucho mejor. Paseando toda la mañana, haciendo breves paradas de descanso, comimos por ahí y luego seguimos un rato más, cuando nos dimos cuenta eran las 5!! Cogimos transporte y de vuelta, y por si fuera poco, tenía que ir a comprar 4 cosas. Total, que eran las 7 cuando aterricé por casa! Casi 9 horas fuera! hacia mucho que no hacia algo así y el resultado lo he pagado hoy.

Cuando anoche me estiré en el sofá, que ya tenía todo hecho, al enfriarme supongo, me empezó a doler todo y estaba tan cansada que no me podía relajar, esto me pasa mucho, que si estoy muy muy cansada no me relajo porque estoy nerviosa, pero me fui a la cama y no tardé en dormirme. 

Lo bueno ha llegado esta mañana cuando me he despertado, cansada, a g o t a d a, como si hubiera trasnochado, me ha costado hasta levantarme de la cama, sabía que me esperaba un día duro de los de verdad y así ha sido. He estado a punto de no ir a inglés (me apunté) pero me sabía mal porque mi madre había venido para quedarse con peque, al final se ha quedado el resto de día porque ha visto que me costaba un mundo todo, tengo suerte de tener a mi madre, si no fuera por ella no se qué haría, la pobre ha tenido que aguantar mis quejas todo el día, pero parece que no le moleste, me entiende y hace lo que puede para ayudarme. Tiene un carácter admirable.

Me he pasado todo el día deseando que llegara esta hora para sentarme tranquila en el sofá y escribir.

Me pregunto si esto es lo que me espera ahora, si después de un día "extra" toca pagar las consecuencias así. Forcé la máquina sin darme cuenta, pero, ¿cómo detectar el límite? Todavía no lo sé...

Y ahora, a dormir! Tooooomaaa! :P

Primer cumpleaños

En unos días, mi hijo cumple su primer año. Estoy nerviosa pensando en la fiesta que haremos en casa, en no olvidarme nada, en estar bien, no estar cansada, poder estar por todo y todos sin problemas. 

Su primer año, el año más intenso de toda mi vida.... Vaya año! Cuántas cosas han pasado en 1 año! 

Me convertí en madre, el primer gran cambio de mi vida, y sin duda ha sido lo mejor, cuántas cosas me ha hecho aprender este pequeñajo, cuánto me ha enseñado! Qué duro ha sido también,  ver como una personita depende de ti totalmente, todo el amor que necesita, necesita de ti y nadie más, su felicidad eres tú, qué responsabilidad! Pero como madre suya que eres, todo te sale rodado, como si lo hubieras estado ensayando antes, porque tu instinto es tu guía. Y qué sufrimiento también,  recuerdo que hace poco, estando en el parque, se cayó y se lastimó, lloró de dolor y a mi me dolió el corazón, deseé que me hubiera pasado a mi, pero son niños, y todos se caen, se lastiman... cómo cambia la vida desde el momento que lo llevas dentro, ya no eres tú la importante, sólo te importa que él esté bien, protegerle, sólo pides ser la mejor madre del mundo. Es increíblemente bonito ver como crece, hace nada era totalmente dependiente para cualquier cosa, y ahora está a punto de andar, aplaude cuando aplauden en la tele, baila cuando escucha música, dice papa, ("mama" aún no!!  que le voy a hacer!) miau, y hace gracietas con la cara cada vez que quiere conseguir algo!! Se me ilumina la cara cuando hablo de él, y cualquier madre me estará entendiendo.

Y también ha sido el año, en el que la vida quiso que arrastrara una enfermedad para toda mi existencia en ella, tener que preocuparme  por mi salud, cuidarme, sufrir en silencio, ser fuerte para seguir entera y luchar con todas mis fuerzas. Me produce tristeza que esto haya tenido que pasar este año y no otro, pero hay cosas que una no elige.

Un año para no olvidar, su primer cumpleaños, brindo por él y porque todos los años que están por llegar, vengan cargados de salud y amor.

Semana de relax

El domingo pasado, nos vinimos a pasar unos días a la costa, al sitio donde empezó todo, donde me diagnosticaron la posible EM el pasado agosto.
Este sitio, es uno de esos con encanto, un pueblo costero pequeño, la playa es tranquila, vistas que te relajan, el aire que se respira es limpio, todo aquí transmite paz. Desde mi balcón no tengo vistas al mar, si a la piscina, y a un pequeño parque, por la mañana se oyen los pájaros, relajación y paz para el alma.
Solemos venir hace años, todos los veranos el tiempo que tenemos de vacaciones, y cuando podemos, también nos escapamos en Semana Santa.
El verano pasado, al estar de baja maternal, me vine 3 meses, fue un verano escaso de sol y playa, lleno de paseos a primera hora y al atardecer, ya que mi bebé era muy bebé, unas vacaciones dedicadas a él, casi al 100%.
Y la semana de antes de volver a casa, el notición!!!!
Recuerdo cuando llegué del hospital tras la noticia, que me senté en el sofá y me puse a llorar, recuerdo que esa noche no cené, dormí poco...y los días siguientes me hicieron algunas pruebas, ya no era lo mismo, mi verano se acabó, mi reloj se paró, ya no había mar que me aliviara, por muchos paseos que insistían en dar por él, ya no había nada, mi lugar de luz se apagó...
El sábado, mientras preparaba las cosas para venir, le daba vueltas a como sería el volver, a que sentiría, si se me habría quedado el sabor del dolor de la maldita noticia o si todo seguiría igual, si seguiría siendo mi vía de escape, mi lugar mágico, el sitio donde mejor me siento o si me lo habría robado.
Por suerte, cuando llegué, no me acordé de nada de aquello, estaba tan entusiasmada de compartir con mi pequeño el bienestar que aquí sentía, que no había dolor, no había rencor. Todo seguía igual que siempre.

Nada podrá apartarme nunca de aquí, ni de cambiar mis sentimientos, y he dicho NADA. 
Estoy pasando unos días geniales, de sol (con gorra incluida, claro), de paseos, de amor con los míos, y el aire sigue siendo puro, y las vistas relajan, y todo aquí, sigue transmitiendo paz.

Las cosas que han cambiado

Al principio no notaba que mi vida hubiera cambiado, no entendía porque insistían en decirme que tenía que acostumbrarme al nuevo "ahora" y aprender a vivir con lo que ello suponía. Ahora empiezo a entenderlo. 

Lo que más ha cambiado ha sido a nivel psicológico, antes no tenía nada más de que preocuparme que de las cosas "normales" del día a día, ahora mi máxima preocupación es el futuro, mi futuro, como estaré al día siguiente, el año que viene, al cabo de 10 años... vivo con ese miedo constante dentro de mi, y es una lucha de mi día a día el controlarlo.
Luego están los cambios físicos, éstos pasan más desapercibidos pero están ahí y yo los noto y quien me conoce bien también debe notarlo, siempre he sido un torbellino, podía con todo lo que me pusieran por delante, desde pasarme 2 horas en el gimnasio a tope, como pasarme una mañana de tiendas con mis amigas, ahora no, ahora todo va controlado bajo reloj, mi energía tiene un límite y se agota con poco esfuerzo la verdad. Es cierto que llevo arrastrando 1 año doble cansancio, un niño consume muchísima energía, pero yo antes hubiera podido con 2 niños como el mío.
El que siempre me duela algo, ese es otro cambio y este no lo llevo muy bien, cada día, pero cada día me duele algo. Cuando no es dolor de espalda es dolor de cabeza, cuando no me duelen las rodillas, o tengo hormigueos por diferentes partes del cuerpo, cuando no es de la EM es porque he pillado un resfriado o anginas, y así me paso las semanas, siempre con algo, encima soy de decirlo, y claro en casa siempre están con el rollo ese de: y que, hoy que te duele? Mejor tomarlo a risa.
Un cambio positivo es que, valoro cosas que antes no, pequeñas cosas  tontas me hacen feliz, sólo con mirar un bonito paisaje, una foto, con una sonrisa, un abrazo... me aseguro que los míos sepan lo mucho que les quiero y que son lo más importante en mi vida, no discuto por tonterías y me siento mejor persona. 

Concentración, ¿dónde estas?

Me encanta leer, podría pasarme horas leyendo y no cansarme nunca. O al menos antes era así. 

Durante el embarazo leí mucho sobre el tema, que esperar cuando estas esperando, mi primer bebé, como no ser una drama mamá, comer, amar, mamar, y alguno mas que ahora no recuerdo.

Cuando nació, mientras él dormía y yo se suponía que debía descansar, aprovechaba también para leer, era la mejor manera de invertir mi tiempo, el mejor descanso y desconexión del monotema que supone tener un bebé.

El último libro, lo leí las pasadas vacaciones, la niña que caminaba entre aromas, me encantó, una historia cargada de sentimientos positivos y que me marcó bastante. Una lección de vida, sin duda.

Fue saber que tenía EM y no he vuelto a conseguir acabar una página, he empezado varios porque pensaba que era porque no me enganchaban, pero nada, que no lo consigo, mi cabeza no se concentra, no logro meterme en el  libro, mira que lo he intentado, que he buscado temas que podían engancharme...

Lo mismo me pasa con las pelis, incluso con las noticias, no consigo relajarme y disfrutar de una simple serie de tv. 

Este último tiempo solo me apetecía leer sobre la enfermedad, pero ya lo tengo más digerido, no? me da miedo que se haya vuelto una obsesión, no quiero que mi vida gire entorno a ella, tenerla presente sí, soy consciente (creo) que me acompañará siempre ,pero no quiero que sea el centro de todo. 

Espero que sólo sea cuestión de tiempo y volver a disfrutar con las cosas que me gustan. 

Certificado Discapacidad

Pues fue lo primero que me dijeron todas las personas a las que les dije lo mio, tienes que mirarte lo del certificado de discapacidad, te irá bien tenerlo para la hora de buscar trabajo, tienes algunos beneficios sociales, etc... yo no tenía ni idea, así que desde la fundación de EM me explicaron como tenia que solicitarlo. 
Me puse manos a la obra con lo que tenia que presentar en Bienestar Social, pedí un informe médico a mi neuróloga y un historial clínico a mi médico de cabecera. Organicé todos los informes de las pruebas que me habían hecho, resonancias, potenciales evocados, analíticas y una radiografía de las cervicales, donde aparece la rectificación de la lordosis que también padezco.
Tuve que esperar unos 15 días a que me llamaran para decirme que ya podía pasar a buscar el informe de mi neuro, me daba un miedo leerlo, incluso cuando lo fui a buscar se lo dije a mi enfermera: No sé ni si leerlo, me da pánico leer cualquier palabra que suene mal en mi cabeza! y me dijo que miedo ninguno, y no le dio más importancia a mi comentario. Supongo que solo yo tengo miedo a leer informes ahora, tengo pánico a escuchar resultados cuando me hacen una prueba por muy tonta que sea y cosas de esas... en fin, a lo que iba, que lo leí, y tampoco era para tanto, a mi misma me parecía tener mucho más de lo que allí ponía, pero oye, que en el idioma de los médicos ni en sus valoraciones sobre las enfermedades no me puedo/quiero meter.
Presenté todo en la oficina que me tocaba y a los días me llamaron para citarme con el médico que me haría la valoración. 
Y allí estaba como un clavo, esperando en la sala a que me llamara la apreciada doctora.
Pues eso, que sale de su consulta y me dice que pase, ya desde el principio vi del pie que cojeaba, fue muy antipática desde que me llamó para que entrase, una persona así ya lo dice todo, siempre me preguntó si cuesta tanto ser amable, que no vas a ir sonriéndole a la gente que no conoces por la calle, pero vaya, en tu trabajo, y más un trabajo de atención a personas, a "pacientes"... nunca lo he entendido, más de una vez, he ido a una tienda a comprar, y solo por lo borde que ha sido la que me ha atendido, me he ido sin comprar, lo siento pero es algo que valoro, ay! que me voy por la ramas otra vez! eso, que la calé... me pidió los informes, los leyó, le dije que tenía todas las pruebas, bla bla bla.. me dijo que NO necesitaba nada más que los informes, NO me dejó hablar, me cortó desde un principio, NO me hizo ni una sola pregunta, NO le interesaba mi caso lo más mínimo, me hizo pasar a la camilla y únicamente me hizo una prueba de fuerza con cada pierna, SOLO eso, nada más, le intentaba explicar la secuela de mis manos,  mis contracturas continuas de espalda, mis incómodos hormigueos, mi cansancio... y, ¿sabéis que me dijo? que dejara de observarme tanto porque al final me causaria mi propia enfermedad!!!!!! me quedé sin palabras, no me salió contestarle, allí ya supe su juicio. Cuando acabó de escribir, me dijo que vería también a la asistenta social,  y que ya me llegaría la resolución vía postal. Entré a ver a la asistenta, una mujer más amable, me preguntó sobre mi situación, que si tenía ascensor, que si mi pareja trabaja, que si mis padres están sanos...y nada, más, para casa, a esperar la carta.
Me llegó la semana pasada, y fui al grano, a mirar el porcentaje, y ves! ya lo sabía yo, un 19%, entonces me pregunto que en que se ha basado esa señora para darme solo un 19%, que no quiero yo estar peor para tener más porcentaje, que no, que no es eso, pero necesito saber cual es el protocolo. Es que no es suficiente un desagradable informe en el que indica que tengo Esclerosis Múltiple para que me den unas facilidades sociales, que no estoy pidiendo dinero, que no me van a regalar nada, que no es eso! que lo que quiero es poder optar a un trabajo protegido, era lo único que buscaba, porque los beneficios sociales a los que te puedes acoger, desde mi punto de vista, son ridiculos! Lo siento, hablo desde el enfado.
No me dieron más porcentaje porque esa doctora ni me escuchó, ni quiso ver más informes.
He hecho una reclamación, en unos días la presento. Sé que no me lo modificaran, pero debo exponer mi versión, al menos que quede dicho.

Hoy

Hoy por hoy, ya medicandome con avonex, me encuentro tomando las riendas de mi vida.
Considero que fui rápida ante el contratiempo y actué de la misma manera, no voy a mentir y decir que no tengo miedo, que hay días en los que me siento especialmente triste, pero cada vez estoy más fuerte e intento mantenerme siempre con la mejor actitud.
En seguida me puse manos a la obra, aproveché el despido del trabajo para centrarme en mi, para cuidarme, escucharme, mimarme. Necesitaba hacer cambios en mi vida, pero primero necesitaba saber cuales. 
Primero de todo me he centrado en mi cuerpo, tengo que fortalecer mis músculos, ponerme en forma,  ya que desde que me quedé embarazada, dejé de hacer deporte y he perdido fuerza y fondo. Siempre  me ha gustado cuidarme, aunque va a épocas, hay temporadas que me entra la pereza y adiós a mis planes... 
Gracias a mi madre, que se queda con mi pequeño las horas que no estoy, puedo permitirme hacer yoga 2 veces x semana, 1 día de cardio y 1 día de natación, quiero sumar algún día más de pesas pero con el niño es difícil, tampoco voy a dejar que mi madre se agote, con lo que cansa mi guerrero!
También acudí hace poquito a una dietista, mas que para adelgazar (que también) es para aprender a comer con todo lo que necesita nuestro cuerpo. Comida sana y dieta equilibrada. Me gusta mucho comer, además me gusta la comida basura, por lo tanto esto sí que es un reto para mi. Os iré contando que tal. 
En breve empiezo un curso de grupo en la asociación de EM, gente joven y recién diagnosticada, se expone un tema en cada sesión sobre el día a día con EM. Estoy deseando empezarlo porque se que me encantará. También os contare.
Y más planes que tengo en mi cabeza.... como por ejemplo mi futuro laboral, pero necesito más tiempo para organizarme. 
Espero seguir mañana como hoy, positiva y no desviarme del camino, no dejarme ganar por ella, porque si le planto cara, os juro que me la cargo.

Avonex te quiero ya!

Que espera más larga, eterna, infinita, y no me llaman, la enfermera no me llama para decirme que ya me lo han autorizado.

Malditos hormigueos que me tienen que recordar, cada día, que sigo desprotegida.

Cada día pensando en el mismo tema, mi monotema interno..
Hasta qué el día menos pensado, un viernes, me llama la enfermera y me dice que ya puedo pasarme por allí, que me enseñaria pincharme, y ya podré empezar. Me alegra el día, el finde y deseo que llegue el lunes!
Y ya esta aquí, el lunes 10 de febrero de 2014 me pincho por primera vez, no me duele nada, al día siguiente paso los síntomas gripales típicos y nada más, simplemente me siento tranquila, estoy empezando a hacer algo por controlar el asunto y eso me da paz. 

Sólo espero que haga su efecto, proteja y todo vaya bien. 

En periodo de adaptación

Pasaban las semanas después del diagnóstico y yo no podía pensar en otra cosa, me pasaba el día metida en internet buscando información, deseaba leer buenas noticias sobre la evolución de la enfermedad, pero todo lo que leía me producía mucho terror.
Pasé de creer que había aceptado la situación sin problemas a verlo como un verdadero problema en mi vida. Sentía pena de mi familia, de mi hijo, de mi pareja, me entristecía pensar que no les podría dar una vida "normal" y que sería una carga para todos.
En casa no querían hablarme del tema para no agobiarme más, sabían que estaba obsesionada e intentaban ayudarme a su manera, pero yo les sacaba el tema constantemente, no me hacían mucho caso...
Hubo un día que, navegando por la red, di con el blog de una persona que explicaba su vida con EM, a raíz de ese blog llegué a otro y así unos cuantos más, me gustaba lo que escribían, personas de mi edad, en situaciones parecidas a la mía, con muchas de mis inquietudes, miedos..me ayudaba leerlas, las notaba felices a pesar de todo y eso para mi era lo importante, saber que aún podía seguir siendo feliz.
Me anime a escribirles un email, quería conocerlas, y cada una de ellas me respondía dándome muchos ánimos, me ayudaron mucho, incluso quedé con una chica a la cual, hoy por hoy, tengo mucho aprecio. Hoy les agradezco, de corazón, que me dedicaran su tiempo.
Fue la mejor ayuda, el hablar del tema con gente como yo, sentirme comprendida, leer cosas que yo misma podría haber escrito...
Me puse en contacto con la asociación de mi ciudad y allí me acabe de sentir apoyada. Me contaron proyectos que me parecieron muy interesantes a los que podría asistir. 

Pasan los meses y cada día me voy haciendo más a la idea de la nueva situación, voy comprendiendo un poco más en que se basa la enfermedad, cada día amanezco más positiva, cada día pienso menos en el futuro y lo malo que me puede pasar, voy ordenando mi presente poco a poco, quiero empezar a tomar medidas y el control sobre la vida que me ha tocado vivir.