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domingo, 26 de julio de 2015

SomosEM

No sé si todavía falta alguien por enterarse del proyecto que Paula Bornachea (@unadecadamil) ha llevado a cabo para nosotros, para pacientes con Esclerosis Múltiple, una web donde podemos encontrar información sobre la enfermedad pero sin deprimirnos, un lugar de encuentro para los pacientes, y lo mejor de todo, un sitio donde todos podemos colaborar y aportar nuestro granito de arena, es más, lo más importante para que arranque y funcione es que nosotros lo saquemos adelante de la manera que queramos/podamos. 
Quiero felicitar a Paula por su imaginación y su capacidad de sacar adelante lo que se propone, también a @cleolagos por su colaboración en la web, su dedicación en la misma y la ilusión que nos transmite, y agradeceros que hayáis contado conmigo para colaborar!  
¡Ganas que llegue septiembre para que se ponga en marcha todo! Falta mucho por hacer y ahí estaremos! 
Gracias por abrir un sitio donde sentirnos  cómodos, donde saber que no estamos solos y donde juntos somos más fuertes.




domingo, 19 de julio de 2015

Querer es sufrir

El otro día una amiga mía, que más que amiga es como una hermana para mi, me dijo algo que me hizo pensar, una amiga suya acababa de perder a su hermana debido al cáncer, también perdió a su madre hace años y ahora estaba preparando todo el papeleo para casarse ya que tiene una hija y el novio es de fuera y en el caso de que a ella le pasara lo mismo, la hija no saben donde iría a parar. Esta chica no está pasando por un buen momento, como es evidente, y entre conversaciones le dijo a mi amiga que querer a alguien es un asco, que querer es sufrir. 
Pues esa frase me hizo pensar, a parte que la historia en si me afectó mucho y estuve unos días con el animo bajo y maldiciendo que la vida sea así de injusta, le di vueltas a esa frase: querer a alguien es un asco, querer es sufrir...
Pues sí, en el momento en que me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple, le dije al medico que no podía ser, que tenía un hijo de 4 meses, que lo tenía que cuidar, que necesitaba a su madre fuerte para salir adelante y crecer feliz, no podía ser, ¿por qué a mi? ¿Y mis padres que? ¿No habíamos tenido bastante ya con perder a mi otra mitad? Me pasé los días siguientes llorando noches enteras, llorando cuando nadie me veía, porque ellos no podían verme llorar, porque los quería y ellos no merecían saber de mi sufrimiento.. . 
Fui fuerte, debido a mi positivismo, y eso les hizo estar más tranquilos a ellos, a todos los que quiero. 
En el momento en que quieres a alguien sus preocupaciones son las tuyas, cualquier daño suyo también es tuyo, duele querer y duele que te quieran. 
Si no tuviera a quien querer y si nadie me quisiera, no me dolería tanto tener la enfermedad, porque si me duele es por ellos, porque no merecen que esto haya llegado a nuestras vidas. 
Sé que todo esto no es más que un juego de palabras y a mi misma me parece que no estoy escribiendo más que un pensamiento estupido. Pero si te paras a pensar, algo de razón tengo. 

Y si hay algo que tengo claro es que,  no dejaría de quereros un segundo ni por toda la salud del mundo, y si vosotros estáis bien yo también lo estaré, siempre. 

domingo, 12 de julio de 2015

El arte de llorar

Dicen que no hay nada más insoportable que el sonido de un bebé llorando, me lo creo, y es como todo, hasta que no lo vives no sabes lo que es realmente.
Desde hace 2 años, hay temporadas que mi casa es la casa de los lloros. Ahora estamos en plena temporada, la de dejar el pañal y aprender a utilizar el baño como los adultos, y estamos todos bastante saturados de tanto llanto. 
Todo cambio es duro y debemos expresarlo de una manera u otra. Hay quienes lloran, hay quienes se lo guardan y con el tiempo, cuando sale, es más difícil aceptar y tratar el problema.
Si para nosotros es difícil un cambio, una aceptación, una pérdida o lo que sea que nos provoque ese cambio, para los más pequeños todavía más, ellos no saben hablar, lo único que saben hacer es llorar y enfadarse, esa es su manera de decirnos que no están contentos, que algo les pasa, que les duele algo..
Hay niños tranquilos, niños, como yo digo, fáciles de llevar, niños que se conforman...y luego están los niños difíciles, los que lloran por todo, los que cuesta llevarlos y cualquier cosa es un mundo.
Mi hijo es llorón desde que nació... La primera noche del hospital se la pasó durmiendo y yo despierta mirándole y disfrutando de esa belleza tan perfecta, lo tocaba para ver que se movía y que estaba bien... q tonta no haber aprovechado para dormir porque la segunda noche todo cambió y se la pasó llorando, no había quien lo calmara, tenía hambre y claro, la leche todavía no había subido del todo y el pobre casi no sacaba nada, se agarraba a mi pecho y de allí no había quien lo sacara... lo dejaba en aquella mini cuna del hospital y empezaba la fiesta, era el que tenía el llanto más potente de la planta, desde esa noche ya supe que me había tocado un niño llorón, eso si, precioso!! 
Tranquila que es normal, me decía todo el mundo, acaba de salir de estar 9 meses dentro de ti, solo te necesita a ti, todo es nuevo para él...luego la excusa fueron los cólicos, y así hasta el día de hoy, cada etapa una excusa para perdonarle que llore tanto y sea tan difícil a veces. 
Pero él es así, y por mucho que nosotros lo intentemos, le expliquemos, le hablemos, si le apetece llorar pues lo hace, y si se cabrea pues lo mismo.
Entonces me pregunto si quizá somos los adultos los que deberíamos permitirnos llorar de vez en cuando, yo desde que lo tengo a él me aguanto muchas lágrimas, tengo que ser fuerte me repito para mi misma, pero no se si hago bien, yo era de lágrima fácil pero me estoy volviendo dura y no sé hasta qué punto es bueno y si a la larga me perjudicará emocionalmente.
Llorar es desahogarse, ¿es eso lo que estoy perdiendo? 

sábado, 4 de julio de 2015

Como sobrevivir a mi verano

Antes era mi estación preferida, pero desde hace un par de años me cuesta decidirme en qué época del año quiero estar, cuando estamos en invierno estoy deseando que llegue el verano para poder bañarme en la playa y cuando estamos en verano no hago más que quejarme para que llegue el invierno... Creo que mi cuerpo agradece más el frío que el calor.
Desde que ha empezado el calor han vuelto síntomas que estaban ahí tranquilitos, y es bastante desagradable sentirlos las 24 horas del día. La manera de llevarlos mejor es no pasar calor, intentar no sobrecalentar el cuerpo y estar lo más relajada posible. Este es el segundo verano con el diagnóstico a cuestas (con la enfermedad alguno más) y ya he aprendido trucos para llevarlo mejor.
Lo primero que hice a principios del año pasado y después de la experiencia del año anterior, fue instalarme el aire en casa, y es de las mejores cosas que he hecho, así que un problema menos, en casa es donde mejor puedo refugiarme en días como los que estamos teniendo.
En las horas puntas, no salgo de casa sin gorra y gafas de sol, parece que no pero anda que no protegen.
Algo que ahora nunca falta en mi bolso, es un spray de agua que venden en las farmacias, parece una pijada pero va muy bien, me lo recomendaron para el parto y me pareció una tontería, pues desde entonces siempre lo llevo porque te refresca un montón, lo uso cuando espero en la parada del autobús, o cuando en el trabajo me entra un ataque de calor por ejemplo, te refresca pero no te deja mojada.
Otra cosa que intento es llevar ropa fresca, el fin de semana no es problema porque con cualquier vestido me apaño y voy como quiero, para el trabajo que es cuando tengo que ir "bien vestida" intento buscar pantalones de vestir muy finos y camisas frescas, ropa que no me agobie y no me de más calor, un recogido de pelo y lista para la batalla ;)
Y cada día antes de salir de casa una ducha de agua fría y otra antes de acostarme...
En verano dejo el deporte de calle (muy a mi pesar) por el de agua, me es muy difícil salir a correr, ni tan siquiera a caminar, el calor me hace sentirme mucho más cansada, así que como mucho me voy a la piscina y nado un poco por mover el cuerpo un poco, pero cuando retomo el deporte es en septiembre, es lo que hay. 
Me he mal acostumbrado a tomarme una coca cola diaria, sé lo mala que es pero me sienta de coña, en invierno prometo dejarla! 
Y bueno, los fines de semana nos venimos al apartamento playero, esa es mi mejor medicina y lo que me da la energía máxima para la semana de curro, playa bien temprano y baño en el mar, y el resto del día como nueva.

¡¡¡Que nos sea leve el calor!!!