Hoy

Hoy por hoy, ya medicandome con avonex, me encuentro tomando las riendas de mi vida.
Considero que fui rápida ante el contratiempo y actué de la misma manera, no voy a mentir y decir que no tengo miedo, que hay días en los que me siento especialmente triste, pero cada vez estoy más fuerte e intento mantenerme siempre con la mejor actitud.
En seguida me puse manos a la obra, aproveché el despido del trabajo para centrarme en mi, para cuidarme, escucharme, mimarme. Necesitaba hacer cambios en mi vida, pero primero necesitaba saber cuales. 
Primero de todo me he centrado en mi cuerpo, tengo que fortalecer mis músculos, ponerme en forma,  ya que desde que me quedé embarazada, dejé de hacer deporte y he perdido fuerza y fondo. Siempre  me ha gustado cuidarme, aunque va a épocas, hay temporadas que me entra la pereza y adiós a mis planes... 
Gracias a mi madre, que se queda con mi pequeño las horas que no estoy, puedo permitirme hacer yoga 2 veces x semana, 1 día de cardio y 1 día de natación, quiero sumar algún día más de pesas pero con el niño es difícil, tampoco voy a dejar que mi madre se agote, con lo que cansa mi guerrero!
También acudí hace poquito a una dietista, mas que para adelgazar (que también) es para aprender a comer con todo lo que necesita nuestro cuerpo. Comida sana y dieta equilibrada. Me gusta mucho comer, además me gusta la comida basura, por lo tanto esto sí que es un reto para mi. Os iré contando que tal. 
En breve empiezo un curso de grupo en la asociación de EM, gente joven y recién diagnosticada, se expone un tema en cada sesión sobre el día a día con EM. Estoy deseando empezarlo porque se que me encantará. También os contare.
Y más planes que tengo en mi cabeza.... como por ejemplo mi futuro laboral, pero necesito más tiempo para organizarme. 
Espero seguir mañana como hoy, positiva y no desviarme del camino, no dejarme ganar por ella, porque si le planto cara, os juro que me la cargo.

Avonex te quiero ya!

Que espera más larga, eterna, infinita, y no me llaman, la enfermera no me llama para decirme que ya me lo han autorizado.

Malditos hormigueos que me tienen que recordar, cada día, que sigo desprotegida.

Cada día pensando en el mismo tema, mi monotema interno..
Hasta qué el día menos pensado, un viernes, me llama la enfermera y me dice que ya puedo pasarme por allí, que me enseñaria pincharme, y ya podré empezar. Me alegra el día, el finde y deseo que llegue el lunes!
Y ya esta aquí, el lunes 10 de febrero de 2014 me pincho por primera vez, no me duele nada, al día siguiente paso los síntomas gripales típicos y nada más, simplemente me siento tranquila, estoy empezando a hacer algo por controlar el asunto y eso me da paz. 

Sólo espero que haga su efecto, proteja y todo vaya bien. 

En periodo de adaptación

Pasaban las semanas después del diagnóstico y yo no podía pensar en otra cosa, me pasaba el día metida en internet buscando información, deseaba leer buenas noticias sobre la evolución de la enfermedad, pero todo lo que leía me producía mucho terror.
Pasé de creer que había aceptado la situación sin problemas a verlo como un verdadero problema en mi vida. Sentía pena de mi familia, de mi hijo, de mi pareja, me entristecía pensar que no les podría dar una vida "normal" y que sería una carga para todos.
En casa no querían hablarme del tema para no agobiarme más, sabían que estaba obsesionada e intentaban ayudarme a su manera, pero yo les sacaba el tema constantemente, no me hacían mucho caso...
Hubo un día que, navegando por la red, di con el blog de una persona que explicaba su vida con EM, a raíz de ese blog llegué a otro y así unos cuantos más, me gustaba lo que escribían, personas de mi edad, en situaciones parecidas a la mía, con muchas de mis inquietudes, miedos..me ayudaba leerlas, las notaba felices a pesar de todo y eso para mi era lo importante, saber que aún podía seguir siendo feliz.
Me anime a escribirles un email, quería conocerlas, y cada una de ellas me respondía dándome muchos ánimos, me ayudaron mucho, incluso quedé con una chica a la cual, hoy por hoy, tengo mucho aprecio. Hoy les agradezco, de corazón, que me dedicaran su tiempo.
Fue la mejor ayuda, el hablar del tema con gente como yo, sentirme comprendida, leer cosas que yo misma podría haber escrito...
Me puse en contacto con la asociación de mi ciudad y allí me acabe de sentir apoyada. Me contaron proyectos que me parecieron muy interesantes a los que podría asistir. 

Pasan los meses y cada día me voy haciendo más a la idea de la nueva situación, voy comprendiendo un poco más en que se basa la enfermedad, cada día amanezco más positiva, cada día pienso menos en el futuro y lo malo que me puede pasar, voy ordenando mi presente poco a poco, quiero empezar a tomar medidas y el control sobre la vida que me ha tocado vivir. 

El recorrido hasta mi Unidad de EM

Me diagnosticaron la enfermedad a través de la sanidad privada, estoy contenta de haber estado pagando durante años una mutua privada, siento que al menos ellos me tomaron en serio y me hicieron las pruebas que debían hacerme, en la pública solo me decían que era estrés, que me relajara y dejaría de sentir esas cosas raras, y que dejaría de contracturarme las cervicales. Una vez supe que tenia Esclerosis Múltiple, me dieron ganas de ir a cada uno de los médicos que me habían dicho que era estrés y decirles, estrés? pues mira que estrés..Una vez el Neurólogo ya me había hecho todas las pruebas y el diagnostico era seguro, me dijo que este tipo de enfermedades, las llevaban únicamente en la pública, que si algún día necesitaba algo más de él, estaría allí para lo que hiciera falta. A pesar de haber sido muy brusco en un principio, acabo cayéndome bien, y le cogí hasta cariño, fueron visitas muy seguidas y muy intensas, acabó conviertiéndose en un apoyo para mi, él y su enfermera.
Entonces presenté los papeles en un hospital de la pública. Primero me citaron en ese mismo hospital, una vez allí, después de 2 horas de retraso, después de acabar la visita con el equipo de EM y haber contado tooooda mi historia, me dicen que por la zona donde vivo, no me corresponde aquel, que desde allí no me pueden llevar y no pueden pedir la medicación, que pasarían un informe a la jefa de la unidad del hospital que me tocaba y así me ahorraba el tener que explicar otra vez todo el rollo. Y así fue. En diciembre, antes de navidades, ya estaba en lo que sería mi unidad de EM.
Un equipo majo a simple vista, me gustó mi neuróloga, fue positiva con mis resonancias, dijo que todo iría bien, me dio mucha tranquilidad. Después de hacerme las pruebas artesanas típicas y decirme que me había recuperado muy bien del brote de octubre (el de los pies) pasamos a hablar de la medicación. Elegí Avonex, lo elegí porqué fue lo que ella me recomendó, y desde que me diagnosticaron, me prometí que confiaría en lo que me dijeran los médicos.
Y eso me quedaba, esperar a que me aprobaran la medicación y me llamaran para empezar. La espera era eterna.

Los brotes del susto

Se puede decir que todavía soy muy novata en esto, apenas llevo 6 meses diagnosticada, aun me cuesta identificar que es un brote y que son síntomas de la enfermedad.

Ese verano tuve muchos síntomas raros, pero claro, al no saber que pasaba, no le daba la más mínima importancia, notaba inestabilidad al caminar, me mareaba mucho, la piel de las piernas la sentía rara, como tensas, incluso me compré una crema hidratante porque las tenía como demasiado resecas... estaba cansada, agotada...pero mi bebe era quién se cargaba el mochuelo. Pobrecito, las culpas que le he echado por el cansancio y no todo era por él. 

Después de saber el diagnóstico me dieron más síntomas nuevos, quizá ya los tenia, pero al no saber nada, no era consciente de ello, o quizá fue por culpa del susto y de la angustia que me supuso el diagnóstico. 

Y después llegó el brote o brotes del susto.. Yo creo que fue más de uno, además en la primera resonancia salió que en ese momento había un foco activo, o sea que era verídico. Pasadas 3 semanas me hicieron la otra y vieron que había desaparecido la inflamación. 

En octubre me incorporaba al trabajo, eso también me causó cierto estrés, tenía que dejar a mi pequeño después de 5 meses y medio sin separarnos, tenía que organizarme con el tema de la leche materna, sacármela antes de irme por la mañana para que se la diera mi madre en el biberón, el niño que no quería ver el biberón ni en pintura, él en el pecho era el mas feliz del mundo..teníamos que adaptarnos todos a la nueva situación y costó bastante. A esto le sumamos el volver al trabajo en sí, ponerme al día con la agenda, reuniones de la primera semana, adaptarme nuevamente al estrés diario de esa empresa, a las prisas, y todo en menos tiempo claro, me acogí a la reducción de jornada de maternidad y pase de hacer 8 horas a hacer 5.. Total, que un día empiezo a notar la sensibilidad de mi pie izquierdo diferente, al día siguiente ya lo tenía totalmente dormido y a las horas también el pie derecho, cada vez más acolchados, como si me pesara 10 kg cada pie, era muy molesto, cualquier cosa que me rozaba me molestaba muchísimo, los zapatos me apretaban, como sí me quedaran pequeños,  me apretaba por todas partes pero en cambio mi pie estaba normal, es curioso porque la sensación era como tener unos pies de elefante. Tenía visita esa semana con el neurólogo y esperé a la visita sin llamar antes para comentarle lo que me pasaba, se lo dije entonces y su respuesta fue que no hiciera caso, que tal y como me había venido se me iría, que no era tan fuerte como para tratarlo. Y así fue, unas 3 semanas más tarde noté que poco a poco volvían al estado normal. Tampoco yo hubiera aceptado medicarme porque aún daba el pecho y prefería estar jodida yo que no joder a mi hijo así de golpe. Quería hacer las cosas bien y hacer un destete en condiciones antes de empezar con la médicacion sería. Haré un post sobre este tema. El otro brote que creo que me dio fue que, durante unas semanas, anduve cojeando de la pierna derecha, cuando llevaba unos cuantos pasos andando normal, de golpe cojeaba durante un par de pasos, en fin, es raro hasta de explicar. También pasó y volví a caminar normal. Diría que he tenido alguno más, sensibilidad diferente en el cuerpo, especie de funda que me envolvía y al igual que los otros, tal y como vino se fué. 

La fobia a la RMN

He leído mucho sobre la EM durante estos meses, he leído muchas historias de afectados como yo, y casi todos coincidimos en la fobia a la resonancia magnética.

A mi de nunca me ha gustado subirme en ascensores, los sitios pequeños y cerrados me agobian mucho, así que cuando me dijo el neurólogo que, entre otras pruebas, debía hacerme una resonancia me entró ese agobio. Decidió que me la hiciera en 2 veces, un día cráneo y otro cervical, también me recetó Dormicum para estar más relajada.

Los días previos fueron eternos, fue la peor semana de mi vida, dentro de mi ya sabía que algo no iba nada bien, empece a buscar información sobre enfermedad desmielinizante, supe que la mía correspondía a Esclerosis Múltiple, cumplía claramente con muchos síntomas, lo supe antes de hacerme la dichosa RMN, esa semana fue una preparación psicológica conmigo misma, quería prepararme para cuando me dijeran lo que ya sabía en mi interior. 

Me acompañó mi padre, como en el resto de pruebas y todos los médicos, lo hemos vivido juntos desde el principio, fue desde el principio mi apoyo incondicional, me psicólogo personal, mi todo. 

Me tomé la pastilla en la sala de espera y en seguida entré en un mundo diferente, estaba tranquila, me sentí fuerte, la ansiedad parecía haber desaparecido de golpe.. Y me llamaron. 

No era para tanto, o eso me pareció (lo que hace la droga!) al haber comentado que tenía claustrofobia me dieron una que no era cerrada de todo, y...preparada, lista, ya! Para adentro. 

Ruidos, ruidos y ruidos,  pensamientos, miedo, mucho miedo, intentando controlar la mente y pensar en cosas bonitas, tiempo que pasa lento, pero que finalmente pasa. Vaya si pasa! A lo tonto me hicieron la de las dos zonas, como no me quejaba.. La pastilla hizo un efecto divino.

Tengo grabada la mirada de la chica que me atendió cuando nos despedimos, me miró con cara de, que putada, o eso me pareció y eso es lo que se me ha quedado en la mente. 

A los 2 días tenía los resultados, y fui yo misma a recogerlos para luego llevárselos al médico, era evidente que no iba a esperar más. Abrí el sobre temblando, y allí estaba escrito lo que sabía y que sólo me faltaba leer. Todavía tenía la esperanza de qué todo hubiese quedado en un susto. 

Llegó el Momento "D" de diagnostico

Agosto 2013, me encuentro en el pueblo de playa donde veraneo, me queda 1 semana para volver a casa, no quiero marcharme sin ir a visitar a ese traumatologo que 1 año antes me visitó pero no pude hacerme aquella resonancia que me mandó (después de haberle dicho que de golpe se me durmieron las manos) debido a mi inminente embarazo.
Voy a verle, le cuento mis dolores de cervicales, mis manos dormidas y con extrañas sensaciones desde hace ya justo 1 año, mis mareos, esa sensación tan rara en las piernas al meterme en la piscina, el cansancio extremo (que yo echaba tanto la culpa al cuidado de mi bebe), la torpeza repentina al bajar las escaleras de un primero.... Me dice que vaya urgente a ver al neurólogo y le cuente todo esto.
Eso hago, 2 días más tarde allí estoy, en la sala de espera, con mi padre, riéndonos de todo como siempre, sin saber que todo cambiaría al entrar en esa consulta. Lo típico, me pregunta y yo contesto, le explico toda la historia de mis rarezas, me examina con todo tipo de pruebas artesanas como digo yo, nada, que parece que todo esta en orden, se sienta y empieza a escribir, mientras yo sigo hablándole, tengo esa manía, hablo mucho y a veces interrumpo, le sigo contando cosas raras que me pasan, que si la cintura me aprieta mucho, como sí llevará un cinturón muy fuerte, que si a veces tengo hormigueos en diferentes partes del cuerpo....entonces deja de escribir, se levanta rápido, esta muy serio, me dice que me levante, flexiona mi cuello hacia abajo y a mi me entra ese calambre extraño que llevo tanto tiempo explicando y me miran como sí estuviera loca, me pregunta si siento justo eso, le digo que sí, y aquí empieza mi pesadilla. Se dirige a su enfermera y pide resonancias, y a continuación dice en voz alta sin dirigirse a nadie: esta chica puede tener una enfermedad importante. Sin saber más, me entra un tembleque por todo el cuerpo, tengo ganas de llorar, veo que mi padre se ha quedado mudo, y nadie dice nada, le digo que me diga que tipo de enfermedad, que tengo un bebe de 4 meses, ve que estoy muy mal y me dice: tranquila que no vas a morirte, debes hacerte estas pruebas con urgencia,te vamos a hacer un estudio sobre desmielinizacion.
Así de frío, así de doloroso, y mi padre allí, escuchando lo que acaban de decirle de su única hija. No se qué fue lo más doloroso de todo.
Lo siguiente ya fueron las pruebas, y lo siguiente el resultado definitivo.
En septiembre de 2013, con un bebe de 5 meses, a 2 meses de cumplir los 30 años, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Y el alma se me llenó de pena.

Decidida a compartir

Llevo un tiempo dando vueltas a la cabeza sobre sí escribir un blog o no, sobre sí contar mi historia o no y finalmente ha ganado el si. El SI es positivo, como yo, y por lo general en mi vida, siempre ha tirado más lo positivo.
Quiero compartir, con quién quiera leerme, mis historias con la Esclerosis Múltiple, lo que supone para mi una vida llena de incertidumbre por culpa de esta enfermedad, intercambiar pensamientos con otras personas y como no, apoyarnos entre todos, porque al final y no muy tarde, vamos a ganar.