Evolución de los últimos meses

Bueno, lo que venía siendo un año sin brotes se convierte en un año y 2 meses sin brotes.

No está claro del todo que ahora mismo esté pasando por uno, pero si que han decidido ponerme un bolo de corticoides durante 3 días debido a un empeoramiento de mis secuelas y síntomas.

Lo curioso es que, en la resonancia que me hicieron el pasado lunes (la de control anual) no aparecían  lesiones nuevas y tampoco se veía actividad, es más, me dijeron que se apreciaba menos tamaño de las 3 lesiones cerebrales que tengo.

Pero los síntomas que expliqué son provocados por las lesiones de la medula cervical, por lo tanto decidieron ponerme medicación para ver si podían mejorar, y programar una resonancia cervical para ver como va la cosa por ahí...

Me pilló descolocada y me deprimí bastante al principio, pero no descartaba que pasara esto, llevaba algunas semanas sin encontrarme muy bien, y eso una lo sospecha, así que nada, aquí estoy en el hospital acabando ya la última tanda del bolo y esperando llegar a casa para descansar.

En solo 3 días he notado mejoría, lo único malo es que me encuentro muy cansada, y tengo mucho sueño.

Por suerte, me quedan 2 semanas de trabajo y cojo unos días de vacaciones, creo que va ser eso lo que mejor me va a venir, unos días en casa, descansando (lo que me deje mi guerrero) y sin preocuparme de más.

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La ayuda que uno elige

Llegado el momento del diagnóstico definitivo y con la información justa en cada unos de los cerebros que componen mi círculo familiar, se decidió que estábamos juntos para lo bueno y lo malo pero que no nos centraríamos únicamente en la enfermedad y no sería el tema de cada día. En pocas palabras, decidimos "evitar" hablar de ello y nos quedamos con la información justa que todo aquel equipo médico nos metió en la cabeza: vida normal, no morirás de esto, tienes que cuidarte y no llegar al limite de las cosas, no te estreses de más y todo irá bien. Ellos se quedaron con eso, y me hacían una vida más sencilla, me
cuidaban más, me ayudaban con el bebé de casi 5 meses y así iba pasando el tiempo para ellos.

Mis síntomas iban manifestándose conforme el tiempo avanzaba, mientras esperaba la medicación se me pasaba el tiempo muy lento, quería saber más,  no me conformaba quedarme con aquello que nos dijeron, empecé a buscar en la red y (como ya he contado en alguna entrada) encontré de todo, cosas malísimas sobre la enfermedad, y terapias milagrosas las cuales la curaban... llegué a foros y conocí personas con las que compartí mis primeras sensaciones, y más tarde llegué a un par de blogs que "me salvaron" de aquella intriga que sentía por todo lo nuevo que se iba avecinando.
Conocí por primera vez a una de las personas a quienes seguía por su blog, me ayudó mucho, me aconsejó ir a la fundación de esclerosis múltiple de Barcelona, y así hice,  conocí a la psicóloga y semanas más tarde estaba haciendo un curso de terapia de grupo con personas como yo, que también llevaban "poco" tiempo en este nuevo mundo. Me fue muy bien, aprendí mucho, y me preparó para lo que pudiera venir.

Todo esto lo hice "sola" es decir, todo lo hice mío y solo mío y no lo compartí con nadie de mi entorno. Me tomé muy en serio aquello de que no teníamos que hacer de esto nuestro pan de cada día.

El inicio de la medicación, los días post-avonex que tan mal me lo hacían pasar.. pero siempre tirando hacía delante con fuerza, arrastras, como fuera, yo podía con todo.

Iba sola a las visitas con la neuróloga y seguía sin querer preocupar a nadie, toda preocupación me la estaba comiendo solita, así lo quise yo.

Luego llegó el blog, luego llegó twitter, luego llegasteis cada uno de vosotros.. mi ayuda, mi desahogo, mis confidentes.

Esa es la ayuda que yo he elegido.

Quizá por culpa de eso, de no querer dejarme ayudar por mi círculo, por hacerles ver que puedo con todo, siento esa carga a veces asfixiante.

Ayer la enfermera de la unidad de EM que me lleva me dijo: No puedes con todo tu sola, al final petarás y entonces la ayuda que necesitarás será doble, yo no tengo EM y tampoco puedo sola con todo, las mujeres tenemos tendencia a cuidar a los demás y nos olvidamos de nosotras, te aconsejo que te cuides, dedícate a ti, tienes que sacar hacía delante a tú hijo, pero sola no puedes. Siempre vienes sola, no quieres preocupar a tus padres ni a tu marido, no puede ser, es normal que cuando vengas aquí acabes llorando, a todos nos pasaría...

Y esto me hace pensar en la imagen que se tiene de mi.

Con esto no os penséis que mi familia no me ayuda, todo lo contrario, sin ellos no podría seguir,  es más, a veces les caliento mucho la cabeza con charlas sobre cosas de la enfermedad y tal, pero quizá resto importancia a como me siento por dentro, quizá si pudiera desahogarme más con ellos no tendría esta necesidad de llorar a escondidas. No son ellos, soy yo la que no he querido que sepan más.

Pero cada uno tiene la ayuda que elige.

Espesez mental

Llevo un tiempo con un colapso mental que empieza a ser preocupante. En breve tengo revisión con la neuróloga y se lo comentaré.

De ahí también este "descanso" en el blog, empiezo a escribir una entrada, pasa una mosca y ya no sé como seguirla y acabarla. 

Estoy despistada, me cuesta concentrarme en las cosas que hago, no recuerdo las cosas importantes y me lo tengo que apuntar todo. Mi imaginación está en off, noto que no tengo buenas ideas, y ni si quiera malas, es como estar ahí presente en cuerpo, pero la mente en otro mundo, pero en ese otro mundo no hay nada. Hay días que leer una página de un libro me cuesta mucho, la tengo que releer aunque no sea de difícil comprensión, incluso leer una noticia de un periódico, o cualquier cosa tan "básica" es como un esfuerzo mental muy grande. Ver una peli, una serie, una conversación, todo me cuesta...

En el trabajo es donde menos me agobia sentirme así, ahora que lo tengo por la mano, todo es bastante metódico por lo que tampoco tengo que hacer grandes esfuerzos, pero si que es cierto que el día que necesito concentración lo paso mal. O cuando tengo que preparar los cierres mensuales, etc.. pero en el trabajo tengo algunos truquillos que me están funcionando (escribiré sobre ello cuando esté mal lúcida) 

Me preocupa, no sé si se debe a que estoy pasando por una temporada de estrés y será algo puntual, o por  algo relacionado con el deterioro cognitivo que causa la esclerosis múltiple. De ser esto último, espero que me den soluciones y volver a ser esa persona atenta que no se le escapa una! 

1 año sin brotes!!!

Pues así es, llevo justo 1 año sin brotes y esto es para celebrarlo, o al menos escribir una entrada para contarlo!

Estoy contenta, parece que mi esclerosis múltiple está estable (a pesar de las malditas secuelas). En diciembre tengo la resonancia de control y allí se verá si es realmente así. 

El último brote fue el otoño pasado, un brote de vértigos que me dejó muy tocada más de 3 meses y el cual dejó en mi una secuela que me acompaña casi a diario, un ligero mareo que me produce inseguridad para hacer muchas cosas y el cuál ha cambiado mi vida bastante.

Pero aquí sigo, adaptándome a los cambios conforme van viniendo,buscando la manera de mejorar mi salud... haciendo que los buenos momentos sumen y los malos queden simplemente en el aprendizaje de esta historia. 

Cuando era rubia

Nací rubia y con el pelo rizado, unos tirabuzones que tenían enamorada a mi familia... con el paso de los años se me fue oscureciendo y mi pelo se volvió más castaño, se estiró y los rizos quedaron en un ondulado difícil de dominar.

Cuando llegó la adolescencia me empecé a hacer ligeros reflejos y a base de hacérmelos durante años acabé rubia de nuevo. 

Los mejores años de mi vida los pasé siendo rubia, me convertí en madre siendo rubia y mi hijo sacó mi pelo :)

Luego vino el notición, el diagnóstico de la esclerosis múltiple, llevando ese mismo color en mi pelo...
Desde entonces me miraba al espejo y con ese aspecto ya no me sentía mi nueva yo, me costaba la idea de cambiar de look cuando en realidad me gustaba así , y así seguí hasta hace unos meses, mirándome al espejo y recordando el pasado, mi vida sin la enfermedad, algo no pegaba y tenía que cambiar.  

Fue hasta hace unos meses que no decidí algo que para mí era importante. Decidí tapar mi pasado tiñendo mi pelo, adaptándolo a mi presente. Fue una decisión difícil, por muy chorrada que parezca, estaba aceptando de alguna manera que las cosas cambian. Tampoco buscaba algo exagerado, mirando la carta de colores con mi peluquera estuve  un rato largo, pero no era plan de ponerme el pelo negro, así que me decidí por un color cobrizo que además de estar de moda es un color con el que no se vería un cambio muy bestia.

Y así fue, ahora soy una pelirroja teñida, con el pasado de otro color.

Mañana...

Todos sabemos que hay que vivir el presente y no pensar en el futuro pero es inevitable no hacerlo por mucho que digamos, en mi caso me genera miedo y muchas inseguridades...

Cuando por ejemplo veo lo que me cuesta ir a trabajar cada día, pienso que si ahora es así como será dentro de "x" años... 

Hoy estoy incomoda, tengo la espalda contracturada y ni sentada, ni tumbada, ni de pie... Hoy me duele todo. Hoy estoy cansada, hoy me rendiría... Pero sé que mañana la cosa cambiará, solo espero que llegue la noche y poder descansar y que mañana mi cuerpo esté bien.

Cada día es un suma y sigue, cada mañana una incógnita, días en que todo es un sobrevivir, otros en que todo es tan perfecto que parece irreal. ¿Cómo puede cambiar tanto mi cuerpo de un día para otro?

Acercándome al tercer año del diagnóstico

Como cada año, la entrada del escleroaniversario no puede faltar, es una fecha que marca, digan lo que digan. Seguro que nadie más que yo se acuerda, o puede que sí, pero nadie más que yo lo menciona, eso está claro.

El tiempo pasa volando, parece que fue ayer cuando me lo dijeron, han pasado estos 3 años muy rápido,pero tambien han sido difíciles. 

La adaptación ya está hecha (hasta el momento), hemos aprendido todos a vivir con otro ritmo, tenemos otras prioridades  y disfrutamos de otra manera, pero echo de menos la vida que llevaba sin control de antes. Ahora todo es premeditado, todo organizado, alarmas para tomar medicación, para visitas al médico, para no olvidar recoger las medicinas... 

Saber y tener que aceptar que hay épocas en las que la sientes contigo a diario, pero saber disfrutar a tope cuando viene una época sin ella.

A lo que más me cuesta acostumbrarme es a la fatiga, no acepto llevar encima este cansancio casi a diario, me cabrea mucho y es cuando me deprimo más, pero no puedo hacer más que los trucos que tengo para sobrellevarla. Al resto de síntomas los llevo a ralla, o ellos me están dando tregua, desde que estoy con tecfidera a penas tengo síntomas, más que días puntuales de mareos y hormigueos varios.

Lo que más valoro de todo este tiempo es el aprendizaje en muchos aspectos de la vida, me conozco mejor a mí misma, pensaba que era más débil, pero soy dura y cada vez me hago más fuerte, he aprendido a que las pequeñas cosas pueden hacerte muy feliz, y que con los de tu alrededor en el día a día tienes más que suficiente. La gente que está ahora, es la que estará conmigo mañana. He conocido gente maravillosa que me ha ayudado mucho, y que hoy día son nuevos amigos. 

3 años más tarde te digo que se puede ser feliz, muy feliz con esclerosis múltiple, pero que hay mucho camino por hacer todavía...

Ama tu caos

"Caos concebido como un abismo sin fondo, espacio abierto sumido en la oscuridad donde andaban revueltos todos los elementos: El agua, la tierra, el fuego y el aire. El Caos contenía el principio de todas las cosas, antes de que naciesen los Dioses, y por eso se lo considera el más antiguo de ellos. Nada tenía en él forma fija y durable, todo estaba en constante movimiento con inevitables choques, los elementos congelados contra los abrasadores, los húmedos contra los secos, los blandos contra los duros y los pesados contra los ligeros. El Caos era nada y todo, materia y antimateria al mismo tiempo."

La hora zombie

Así he bautizado a ese momento del día en que hago todo sin ser persona y sin uso de razón.

Alrededor de las 22 de cada día, cuando todavía tengo unas cuantas cosas que hacer: preparar las cosas del día siguiente, que no son pocas... primero me tumbo 5 minutos en el sofá y pienso en lo que tengo que hacer para hacerlo más rápido, y sinceramente porque si no lo pienso, ni me acuerdo! 

Programo la alarma, se me nubla la vista, estoy demasiado cansada para leer mensajes, lo dejo para el día siguiente.

Entonces hago el último esfuerzo y me levanto del sofá y a partir de ahí soy un zombie. Noto que hago todo al estilo robot, como si estuviera programada pero con la batería casi agotada. Preparo todas las pastillas, repaso no dejarme ninguna, preparo mi ropa, la de la criatura, me dejo todo listo para cuando suene la alarma a las 6,30 no haya nada que hacer más que ducharme y arreglarme....

Cuando acabo, no hago más esfuerzo que el de meterme en la cama y en 3, 2, 1 ya me he dormido y al día siguiente ni siquiera recuerdo el último pensamiento. 

Cosas de mi fatiga crónica. Cosas de mi esclerosis múltiple. 

Todos morimos, pero no todos vivimos

Os dejo este vídeo que una amiga ha colgado en una red social, me ha parecido que merece una entrada.

Atada a ella

Antes hacía muchas cosas, y me fastidia pensar que es por culpa de la esclerosis múltiple que ya no hago ni la mitad.

Todo lo que hago es premeditado, apurando la energía hasta que llegue la noche, y me fastidia pensar que es por lo que es. 

Es cierto que una persona con esclerosis múltiple puede llevar una vida más o menos normal pero lo cierto del todo es que vivimos atados a ella, queramos o no.

Mi día a día se basa en trabajar y luego estar con mi pequeño, pero si me comparo con otra persona que no tenga EM, tampoco veo mi día a día tan diferente, trabajar, cuidar a sus hijos, estar con la familia...

La diferencia la noto en los fines de semana, antes salía el viernes por la tarde y ya no paraba de hacer cosas hasta el domingo por la noche.

Ahora solo puedo hacer "un extra" cada fin de semana, porque luego la recuperación es mortal. La fatiga me puede, la manera de combatirla es una de dos: o no parar y cuando paro morir 1 semana entera, o dosificar la energía, últimamente opto por la segunda, tengo demasiadas obligaciones como para seguir hasta que el cuerpo aguante.

Necesito hacer más cosas, no quiero estar siempre limitada por su culpa, no quiero vivir atada a ella, nunca he sido de atarme a nada y ahora estoy obligada a ello, pero por suerte, hace tiempo hicimos las paces. 

....y vendré para contarte

Ay! Qué abandonado te tengo... Qué poco tiempo para ti, tú que tanto me aportas y tanto me llenas.
Mi desahogo, mi confidente, mi amigo, tú que no me juzgas y te tengo a un lado. 
No me he ido, sigo aquí, con mil y una cosas para contarte, estoy ocupándome de las obligaciones diarias, y algunos temas inoportunos que se presentan en la vida de una sin previo aviso.

Estoy bien, la esclerosis múltiple se comporta con tecfidera, los síntomas están ahí, los ignoro pero no se rinden, aunque yo menos.

Y vendré para contarte cómo la vida cambia en un minuto, y en ese minuto todos tus pensamientos se vuelven locos, se desordenan, otra vez q reeducarlos... 
Pero como siempre, sales un poco más fuerte de cada golpe.

Toca recargar fuerzas. Descansar. Pensar en positivo.

Delegando

Llamémosle dejándome ayudar, hasta el punto de sentirme mandona y algo de cara dura, pero si hay algo que he aprendido estos últimos años es saber pedir ayuda, es la solución a que mi cuerpo aguante hasta la hora de dormir. 

Al final acabas adaptándote a todo lo que va llegando, no nos enseñaron de pequeños que las cosas no siempre son lineales y que la vida es una montaña rusa constante, por eso los miedos, las inseguridades...

Desde que vuelvo a trabajar 8 horas diarias he tenido que restablecer prioridades, y reordenar mi día a día.

Contando que me despierto a las 6,30 de la mañana, salgo de casa a las 7,30, a las 16 salgo disparada del trabajo para  ir a buscar a mi hijo a la guardería y me queda toda la tarde para dedicarme a él y tengo que llegar con algo de energía hasta la hora de irme a la cama, por algún lado tengo que delegar funciones del día a día que yo no puedo hacer.

Cuando hablo con otras personas que no tienen esclerosis múltiple y me quejo de lo que para mí supone arrastrar día a día este cansancio, me contestan que no solo me pasa a mi, que el ritmo de vida nos hace ir así de cansados, me consuela ver que otras madres llegan cansadas a buscar a sus hijos después de trabajar, pero sé que mi cansancio puede desencadenar en mi, problemas que en ellas no, todos sabemos que el agotamiento nos puede producir un brote, y eso lo tengo muy interiorizado. Por eso ya no llego al limite, y cuando veo que me estoy pasando la no deseada esclerosis me envía una señal en plan amenaza, y yo por si acaso, le hago caso.  

Que importante es saber pedir ayuda! y se pide y punto, no tenemos porque sentirnos mal, aunque de lo que no estoy segura es si los demás tienen claro que no tienes morro, que es una necesidad para poder llevar una vida más fácil.

En memoria

Dedicado solo a ti, porque formas parte de todos nosotros aunque haga tanto que nos dejaste.

Fuiste hijo, hermano mayor, nieto, sobrino, primo, padrino y amigo. 

Nos dejaste muy joven porque la vida es injusta, un accidente inesperado te arrancó de nuestras vidas y nos quedamos sin ti para siempre. Pero nunca te fuiste de nuestra memoria ni de nuestros recuerdos y nunca te irás, sigues vivo en nuestros corazones para siempre.

Te lloramos un mar. Nos costó reponernos y aprender a seguir sin ti.

Qué suerte la mía haberte tenido a ti como hermano, me enseñaste todo lo que sabías, me cuidaste siempre con cariño, no sabes cuánto amor siento cuando te recuerdo, qué infancia tan feliz y con que orgullo llevo el nombre que tú me pusiste.

Nuestros padres lo hicieron muy bien, te enseñaron a ser buena persona y por eso y muchas cosas más, dejaste tanta huella aquí. 

A mi hermano del alma, a quien siempre recordaré como una persona única.

Me gusta

Sumergirme en el mar y dejar el cuerpo muerto

Sentir el agua helada del mar calar mi piel

Embadurnarme de crema por todo el cuerpo 

El sol

La luna

Un atardecer en septiembre 

Noviembre 

Acariciar la suave piel de mi hijo mientras se duerme

Observarle 

Verle crecer con tanta vitalidad 

Ser su madre y quererle de esta manera

Recordar mi feliz infancia y a todos los que estuvieron en ella

Hacer felices a quienes me han dado todo

Las obras de arte de Dalí 

Taparme cuando hace mucho frío con una manta polar 

Los ponchos hechos a mano

Escuchar música y dejarme llevar a mis mejores recuerdos 

La intriga de cuando me quedan 4 hojas para acabar un libro 

Dormirme con la tele puesta

Despertarme sin alarma 

El ruido de los búhos en las mañanas de verano 

Perderme en Formentera y recordar todo lo vivido allí 

Decorar mi casa con cosas que tienen significado 

El mar 

Bañarme en ríos

Los caballos 

Paolo cohelo 

Hacer senderismo 

El yoga 

La fotografía 

Guardar mis fotos como mis mejores tesoros 

Mirar fotos antiguas 

Las nuevas tecnologías 

Saber sobre mis raíces

Que me cuenten historias que me hagan visualizarlas y vivirlas 

La poesía  

Pensar que la tormenta pasa y llega la calma 

Tener a mi amigos de toda la vida 

Hacer nuevos amigos 

Que me sorprendan

Vivir

Ser feliz......

Me gustas cuando estás ausente

Este año no quiero despedidas ni reproches, no quiero deseos tontos los cuales sé que no voy a cumplir, mi deseo ya me estoy encargando yo misma de cumplirlo a diario. 

Doy la bienvenida al 2016 con mi poema favorito de Pablo Neruda y que el año nos traiga lo más importante: Salud y mucho amor. 

Me gustas cuando callas porque estás como ausente,

y me oyes desde lejos, y mi voz no te toca.

Parece que los ojos se te hubieran volado

y parece que un beso te cerrara la boca.

Como todas las cosas están llenas de mi alma

emerges de las cosas, llena del alma mía.

Mariposa de sueño, te pareces a mi alma, 

y te pareces a la palabra melancolía.
Me gustas cuando callas y estás como distante.

Y estás como quejándote, mariposa en arrullo.

Y me oyes desde lejos, y mi voz no te alcanza:

déjame que me calle con el silencio tuyo.

Déjame que te hable también con tu silencio

claro como una lámpara, simple como un anillo.

Eres como la noche, callada y constelada.

Tu silencio es de estrella, tan lejano y sencillo.

Me gustas cuando callas porque estás como ausente.

Distante y dolorosa como si hubieras muerto.

Una palabra entonces, una sonrisa bastan.

Y estoy alegre, alegre de que no sea cierto.

Pablo Neruda