Hola Tecfidera

Llega un día en el que se plantea la cuestión de cambio de tratamiento, no hay discusión por ambas partes, acuerdo mutuo desde el inicio, solo queda un miedo por parte del afectado, miedo normal, miedo a lo desconocido, exceso de información...

Siempre supe que no me estaba funcionando Avonex, deseé con ganas su llegada hace casi 2 años, pero cuando empecé a tomarlo todo fueron problemas añadidos de salud. 

2 brotes han sido suficientes para que mi equipo de neurólogos decidieran que era momento de cambiar. El cambio a otro tratamiento de primera línea, mi segundo tratamiento en estos 2 años de diagnóstico, 3 opciones y una última decisión, la mía, pero esta vez muy aconsejada por mi neuróloga, iniciamos  Tecfidera. 

Estoy en la segunda semana, todavía con dosis bajas de adaptación, me está sentando bien, el único efecto secundario hasta el momento es esa famosa rojez en cara y escote 2 horas después de tomarla pero solo me ha pasado 3 veces y se me pasa en media hora. 

La tranquilidad de saber que ya no está programada la alarma del pinchazo de los lunes, que ya no hay más martes malos, que en mi nevera hay un cajón que ya no está reservado para Avonex.

Ahora a esperar que funcione, y funcionará.  

Si queréis saber más sobre Tecfidera y experiencias sobre el mismo entra en SomosEM y veréis información sobre este tratamiento y todos los que se nos ofrece para la enfermedad. 

No time

 

Una imagen vale más que mil palabras...

 

 

 

 

Tastaolletes

En catalán, se le llama tastaolletes a quien empieza varias cosas pero no acaba ninguna, podemos decir que es una palabra que me describiría a la perfección.

Siempre estoy pensando en hacer cosas,     me ilusiono cuando empiezo algo nuevo, pero difícilmente lo acabo o me dura mucho tiempo la ilusión. 

Hace algunos años empecé a pintar cuadros en óleo, siempre me ha gustado pintar y la verdad que se me daba bien, hice cuadros muy bonitos, los cuales regalaba a amigos y familia que me los iba pidiendo y que ahora me gusta ver en sus casas cuando voy... me duró una temporada larga, es algo que empecé antes del diagnóstico, pero que tuve que dejar de hacer por mi primer brote, el de la sensibilidad en las manos. No me he atrevido a volver a montar el caballete de madera, que me regalaron aquella Navidad que parece tan lejana, por miedo a como puedan reaccionar mis manos si se me ocurre volver a usarlo, pero como me gustaría!

Algo que también me gusta mucho es tejer, más bien en invierno, hacer bufandas de lana, cuellos y gorros, cuando estaba embarazada hice alguna ropita de bebé, y un cuadro de punto de cruz para mi esperado niño. Cuando nació, a parte de no tener nada de tiempo para extras, fue cuando la enfermedad empezó a manifestarse y también dejé de lado la bolsa de lanas, de hilos y de agujas. 

Hubo un par de navidades que nos juntábamos mi mejor amiga y yo para hacer manualidades para el árbol, figuras de fieltro, bolas de porex adornadas con brillantes y todo lo que se nos ocurría..

También he pasado por hacer pendientes  y pulseras con fimo, y con materiales sobrantes de accesorios rotos, jarrones hechos con cosas recicladas, latas de leche de bebé forradas con papel de servilletas de colores y varias cosas más.

Una vez nació mi hijo, me dio por hacer de cocinillas, probar recetas, hacer de los alimentos y la cocina un juego y creo que es lo único de todo lo que os he contado que sigo haciendo, pero creo que por pura obligación. 

Entonces me doy cuenta que he empezado tantas cosas en mi vida y que todas las he dejado a medias, no sé si es culpa de mi falta de tiempo, falta de organización, o porque desde que llegó la múltiple el tiempo lo tengo que dedicar a cuidarme y prescindir de mis pequeños placeres. 

Será cuestión de plantearme el porqué y animarme a continuar con aquellas cosas que me gustaba tanto hacer.