Cómo explicar a alguien que tienes EM después de 6 años de diagnóstico

Pasa el tiempo y volvemos a estar de aniversario del diagnóstico de la esclerosis múltiple, ya van 6 años y parece toda una vida, cuanto hemos aprendido a llevarla los que me acompañan en mi viaje como yo misma, cuantas cosas han pasado en este tiempo, brotes, cambio de medicación, alguna que otra nueva lesión y algún susto, pero también cosas buenas, como el estado de inactividad en el que ahora me encuentro. No sé cuanto durará la buena racha, pero como dice un buen amigo, éstas treguas que nos da la enfermedad nos tienen que servir para recargar el máximo de pilas para lo que pueda venir, y eso hago, intentar disfrutar de las cosas que puedo hacer y vivir a tope.
En estos 6 años he aceptado lo que es, tengo una enfermedad que no he elegido y que me pilló por sorpresa absoluta en el mejor momento de mi vida, me he pasado muchos años "ocultándola" a mucha gente de mi entorno, es más, aún lo hago, pero a quien me importa de verdad he decidido hablar y contar mi historia, por eso creía que el tema merecía una entrada, porque era algo que me veía incapaz de contar y que por fin me estoy liberando de esta carga absurda y que tantos quebraderos de cabeza me estaba dando. Uno de los miedos que me generaba era que la gente pudiera ver que estaba mal, que me vieran enferma, y como todos sabéis y seguro que compartís conmigo, el gran desconocimiento que hay respecto a la enfermedad, así que he aprovechado los miedos para mostrar las diferentes caras de la esclerosis múltiple y me he dejado la saliba y mucha energía en explicar en qué consiste, como nos afecta, lo que nos supone el día a día llevarla a cuestas y en defender derechos que hoy día no se nos aplican. Y sobretodo como es la mía. Y nadie me ha decepcionado, al revés, he recibido más apoyo, mucho cariño y he sentido un interés al respecto que no esperaba, y la frase: cuenta conmigo, es la que sin duda más me ha sorprendido porque sé que está dicho con sinceridad. Gracias, necesitaba sentirme un poco más comprendida.

Y hasta aquí por  hoy, que en breve vaya a hacer 6 años del diagnóstico de la enfermedad no mola nada, porque odio tenerla, pero sigo aquí, luchando y hasta que lo decida yo, eso seguiré haciendo. 

De acero soy de la cabeza a los pies
Y el cielo es sólo un trozo de mi piel
De carne y hueso para ti

2019, eres bienvenido!

Antes que nada, deseo que tengáis un 2019 lleno de salud y cosas buenas, a este paso casi os doy el feliz año en diciembre! no sería de extrañar, últimamente voy detrás del tiempo intentando seguirle, pero no le pillo, sigo un poco anclada a la mala época que empezó en enero del año pasado y me está costando un mundo salir.

Pero el tiempo avanza, la vida sigue, y nadie espera, los días no perdonan y cosa que dejas para más adelante es cosa que acabas perdiendo en el presente, os juro que intento disfrutar todos los días de todo lo bueno que tengo, pero necesito que por fin se cierre aquel episodio y poder pasar página, hasta que no acaben los tramites que faltan, yo me quedo allí, lo necesito para poder seguir sana y salva.

Mi terapeuta me ha pedido que para mañana le lleve una lista con las cosas que antes hacía y que ahora por culpa de mi bloqueo no puedo hacer, y claro, como estoy bloqueada no sé que poner: quizá hacer deporte (ahora solo hago yoga), salir con mis amigas (lo evito bastante), dedicarme más a estudiar inglés (ahora asisto a clase, pero en casa no me pongo), y algún que otro hobbie que tengo y que tampoco estoy yo por la labor de ponerme a hacer. Así que mañana pondremos un poco de orden en esta cabeza mía e intentaremos seguir avanzando.

Le tengo muchas ganas a este año, porque aunque suene contradictorio con lo que acabo de escribir, me noto con mucha fuerza dentro, solo me hace falta saber como hacer que flore.. qué complicado es el ser humano!

Y de la EM hoy no os hablo, eso lo dejamos para otro día porque anda que me tiene contenta con la fatiga y otros síntomas varios.


Que todo fluya y nada influya.

Mi Esclerosis Múltiple

Tenía ganas de escribir esta entrada, por aquello de no generalizar cuando hablamos de la esclerosis múltiple, hoy voy a explicar como afecta la mía a mi cuerpo, y como es vivir con ella.

Mi esclerosis múltiple es, digamos que, puñetera, no puedo olvidarme de ella ni un día, porque cuando se manifestó por primera vez dejó en mi su huella marcada para siempre. Dejó una secuela en mis manos que hace que la sienta todo el día, mis manos tocan terciopelo y no lo notan suave, si froto mis dedos son ásperos, no distingo si la ropa está seca o mojada a través de mis manos, a veces me dan corriente, calambres, he ido aprendiendo a sentirlas diferente durante estos años, pero es realmente una sensación muy incómoda.

Vivo con dolor muscular a diario y tomo medicación para llevarlo mejor, también visito a un fisioterapeuta a menudo para no llegar al límite y no poder ni moverme.

Otro punto importante de mi em es la fatiga, cada vez creo más que no se debe únicamente a las medicinas que tomo para controlar la enfermedad y las secuelas que me ha ido dejando, sino que es un síntoma más que a mi me produce, es un coñazo y de los buenos, el día que no siento fatiga lo disfruto y exprimo tanto que ya me da igual si luego me paso una semana para recuperarme, porque al fin y al cabo, cansada voy a estar siempre.

A nivel mental, me genera muchos olvidos en la memoria a corto plazo, se me olvidan palabras continuamente, me quedo en blanco muchas veces mientras estoy hablando de algo, y la fluidez verbal también es más lenta, igual que el proceso de información.

Animicamente vivo en una continua melancolía, no solo del pasado sino del propio presente, intento disfrutar cualquier cosa demasiado, con miedo a que llegue un momento que no pueda hacerlo, vivo con una intensidad exagerada.
Llevo mal pensar en el antes de, uno no puede conformarse con llevar una vida que no es completa ni plena, y yo soy una incoformista nata, así que vivo anclada en todo lo que antes podía hacer y ahora no, creo que estaría bien una entrada hablando de lo que ya no puedo hacer para que sea vea la amplia diferencia, pero no, ahí están los médicos para decirte que llevarás una vida normal, súper normal vamos.

Mi esclerosis múltiple me da avisos de cuando debo parar, cuando debo frenar el ritmo y de cuando algo no debo hacerlo, el carácter que le pongo también hace mucho y tengo comprobado que si me vengo abajo me ataca la condenada. Así que no me queda otra que tirar hacia delante con fuerza, que me quedo sin ella muchas veces, pero busco la manera de recargarla y sigo.

No me gusta

La política
El ruido

El olor a tabaco 

Cuando se me pone la piel de gallina sin motivo
Los pies fríos en verano
Los corrillos
Que se me mojen los pies cuando llueve
El olor a hospital
La gente que insulta en los partidos de fútbol
Los extremos
Querer y no poder
Poder y no querer
Tener miedo
Lo superficial

Las uñas mordidas
Dejar las cosas a medias
Las cucarachas
La gente que habla gritando
La gente que no escucha
La resonancia magnética
Esperar resultados médicos
Que el tiempo pase tan rápido
Perder el tiempo
No cumplir promesas
Que no siempre exista la cura
El metro
....

Hace 5 años

Hace 5 años estaba de vacaciones en la playa, en mi playa que me llena de vida... Tenía un bebé precioso de 4 meses y estaba feliz, cansada por las noches sin dormir, dándole el pecho cada vez que lo demandaba, durmiéndose en brazos... como le gustaba dormirse en mis brazos, y que le paseara pasillo arriba y abajo cantándole canciones, todo brillaba, estaba en mi mejor época sin duda, dura por mi reciente maternidad pero, sin duda, la mejor.

... Y un día a finales de agosto llegó la noticia, pasé de estar feliz y no tener más preocupación que la de cuidar a mi hijo y disfrutar de ese momento único, a sentirme aterrada y no tener ni idea de todo lo que venía, después de las pruebas y visitas interminables a médicos me dieron el diagnóstico, fue entonces cuando empezó mi vida con esclerosis múltiple.

Y 5 años han pasado, y si antes era intensa ahora lo soy multiplicado por cada uno de estos años.

         

Revisión superada y seguimos sin nuevas lesiones

A principios de semana me dieron resultados de la resonancia y para mi tranquilidad me dijeron que no había cambios respecto al año pasado, la revisión fue igual que las últimas, estable y sin nueva sintomatología.

Fue una sorpresa saber que todo iba bien, como ya escribí, llevo unos meses algo inestables y estresantes y pensaba que me iba a trastocar la EM, pero no, tecfidera está funcionando...

Hasta la próxima, y con buenas noticias ;)