Alguna info interesante

Al principio del diagnostico, busque mucho por Internet, encontré alguna información interesante que a mi me sirvió. 

Os dejo algunos links: 

http://www.vivirconem.com

Consejos sobre el día a día con EM y Ejercicios de fisioterapia que podemos y deberíamos hacer a diario, los puedes descargar en PDF y tenerlos más a mano

https://www.emyaccion.com

Enfocada al recién diagnosticado, consejos muy positivos sobre como afrontar la enfermedad y tomar las riendas.

http://www.botanical-online.com/medicinalsremediosesclerosis.htm

Esta es de terapias alternativas, plantas naturales que ayudan con algunos síntomas, o crees en ellas o no, a mi todo lo que sea natural no me desagrada, siempre y cuando no la sustituyas por la medicación claro, llevo 3 semanas con Gingko, ya os contaré sí funciona, de momento he notado que no tengo hormigueos a diario. 

También os dejo el nombre de un par de aplicaciones para iPad de yoga, una es yoga (así sin más) y la otra Daily Yoga, son completas y hay entrenos para todos los niveles, os las recomiendo.

Llevo 1 semana con anginas, algo chafada y mas cansadilla de lo normal pero ya me estoy recuperando, así que pronto más! 

Las consecuencias de forzar la máquina

Ayer fue Sant Jordi, un día para salir a la calle, para caminar por las ramblas de Barcelona, mirar libros y alegrarte la vista con rosas. 

El año pasado no pude ir, lo pase en el hospital, acababa de nacer el cumpleañero, así que allí estaba recibiendo visitas de gente que no se cuanto hacia que no veía, (escribiré un post sobre este tema) con unas ganas locas de irme a mi casa tranquila...de vez en cuando me asomaba a la ventana y veía los puestecillos de rosas y libros y la gente paseando con sus rosas, todos contentos.... 

Es un día precioso, mi día preferido, este año no me lo quería perder, decidí ir a pasarlo al centro, con una amiga y como no, el cumpleañero.

Pues salimos d casa a las 10,30 y hasta el centro tenemos 1 hora, con transbordo de autobuses de por medio. 

A las 11,30 ya estábamos paseando ramblas abajo, estaba a reventar de gente, con el carro del niño, fue una auténtica odisea! Al ver que no avanzábamos decidimos meternos por callejuelas del casco antiguo que no había tanta gente, y mucho mejor. Paseando toda la mañana, haciendo breves paradas de descanso, comimos por ahí y luego seguimos un rato más, cuando nos dimos cuenta eran las 5!! Cogimos transporte y de vuelta, y por si fuera poco, tenía que ir a comprar 4 cosas. Total, que eran las 7 cuando aterricé por casa! Casi 9 horas fuera! hacia mucho que no hacia algo así y el resultado lo he pagado hoy.

Cuando anoche me estiré en el sofá, que ya tenía todo hecho, al enfriarme supongo, me empezó a doler todo y estaba tan cansada que no me podía relajar, esto me pasa mucho, que si estoy muy muy cansada no me relajo porque estoy nerviosa, pero me fui a la cama y no tardé en dormirme. 

Lo bueno ha llegado esta mañana cuando me he despertado, cansada, a g o t a d a, como si hubiera trasnochado, me ha costado hasta levantarme de la cama, sabía que me esperaba un día duro de los de verdad y así ha sido. He estado a punto de no ir a inglés (me apunté) pero me sabía mal porque mi madre había venido para quedarse con peque, al final se ha quedado el resto de día porque ha visto que me costaba un mundo todo, tengo suerte de tener a mi madre, si no fuera por ella no se qué haría, la pobre ha tenido que aguantar mis quejas todo el día, pero parece que no le moleste, me entiende y hace lo que puede para ayudarme. Tiene un carácter admirable.

Me he pasado todo el día deseando que llegara esta hora para sentarme tranquila en el sofá y escribir.

Me pregunto si esto es lo que me espera ahora, si después de un día "extra" toca pagar las consecuencias así. Forcé la máquina sin darme cuenta, pero, ¿cómo detectar el límite? Todavía no lo sé...

Y ahora, a dormir! Tooooomaaa! :P

Primer cumpleaños

En unos días, mi hijo cumple su primer año. Estoy nerviosa pensando en la fiesta que haremos en casa, en no olvidarme nada, en estar bien, no estar cansada, poder estar por todo y todos sin problemas. 

Su primer año, el año más intenso de toda mi vida.... Vaya año! Cuántas cosas han pasado en 1 año! 

Me convertí en madre, el primer gran cambio de mi vida, y sin duda ha sido lo mejor, cuántas cosas me ha hecho aprender este pequeñajo, cuánto me ha enseñado! Qué duro ha sido también,  ver como una personita depende de ti totalmente, todo el amor que necesita, necesita de ti y nadie más, su felicidad eres tú, qué responsabilidad! Pero como madre suya que eres, todo te sale rodado, como si lo hubieras estado ensayando antes, porque tu instinto es tu guía. Y qué sufrimiento también,  recuerdo que hace poco, estando en el parque, se cayó y se lastimó, lloró de dolor y a mi me dolió el corazón, deseé que me hubiera pasado a mi, pero son niños, y todos se caen, se lastiman... cómo cambia la vida desde el momento que lo llevas dentro, ya no eres tú la importante, sólo te importa que él esté bien, protegerle, sólo pides ser la mejor madre del mundo. Es increíblemente bonito ver como crece, hace nada era totalmente dependiente para cualquier cosa, y ahora está a punto de andar, aplaude cuando aplauden en la tele, baila cuando escucha música, dice papa, ("mama" aún no!!  que le voy a hacer!) miau, y hace gracietas con la cara cada vez que quiere conseguir algo!! Se me ilumina la cara cuando hablo de él, y cualquier madre me estará entendiendo.

Y también ha sido el año, en el que la vida quiso que arrastrara una enfermedad para toda mi existencia en ella, tener que preocuparme  por mi salud, cuidarme, sufrir en silencio, ser fuerte para seguir entera y luchar con todas mis fuerzas. Me produce tristeza que esto haya tenido que pasar este año y no otro, pero hay cosas que una no elige.

Un año para no olvidar, su primer cumpleaños, brindo por él y porque todos los años que están por llegar, vengan cargados de salud y amor.

Semana de relax

El domingo pasado, nos vinimos a pasar unos días a la costa, al sitio donde empezó todo, donde me diagnosticaron la posible EM el pasado agosto.
Este sitio, es uno de esos con encanto, un pueblo costero pequeño, la playa es tranquila, vistas que te relajan, el aire que se respira es limpio, todo aquí transmite paz. Desde mi balcón no tengo vistas al mar, si a la piscina, y a un pequeño parque, por la mañana se oyen los pájaros, relajación y paz para el alma.
Solemos venir hace años, todos los veranos el tiempo que tenemos de vacaciones, y cuando podemos, también nos escapamos en Semana Santa.
El verano pasado, al estar de baja maternal, me vine 3 meses, fue un verano escaso de sol y playa, lleno de paseos a primera hora y al atardecer, ya que mi bebé era muy bebé, unas vacaciones dedicadas a él, casi al 100%.
Y la semana de antes de volver a casa, el notición!!!!
Recuerdo cuando llegué del hospital tras la noticia, que me senté en el sofá y me puse a llorar, recuerdo que esa noche no cené, dormí poco...y los días siguientes me hicieron algunas pruebas, ya no era lo mismo, mi verano se acabó, mi reloj se paró, ya no había mar que me aliviara, por muchos paseos que insistían en dar por él, ya no había nada, mi lugar de luz se apagó...
El sábado, mientras preparaba las cosas para venir, le daba vueltas a como sería el volver, a que sentiría, si se me habría quedado el sabor del dolor de la maldita noticia o si todo seguiría igual, si seguiría siendo mi vía de escape, mi lugar mágico, el sitio donde mejor me siento o si me lo habría robado.
Por suerte, cuando llegué, no me acordé de nada de aquello, estaba tan entusiasmada de compartir con mi pequeño el bienestar que aquí sentía, que no había dolor, no había rencor. Todo seguía igual que siempre.

Nada podrá apartarme nunca de aquí, ni de cambiar mis sentimientos, y he dicho NADA. 
Estoy pasando unos días geniales, de sol (con gorra incluida, claro), de paseos, de amor con los míos, y el aire sigue siendo puro, y las vistas relajan, y todo aquí, sigue transmitiendo paz.

Las cosas que han cambiado

Al principio no notaba que mi vida hubiera cambiado, no entendía porque insistían en decirme que tenía que acostumbrarme al nuevo "ahora" y aprender a vivir con lo que ello suponía. Ahora empiezo a entenderlo. 

Lo que más ha cambiado ha sido a nivel psicológico, antes no tenía nada más de que preocuparme que de las cosas "normales" del día a día, ahora mi máxima preocupación es el futuro, mi futuro, como estaré al día siguiente, el año que viene, al cabo de 10 años... vivo con ese miedo constante dentro de mi, y es una lucha de mi día a día el controlarlo.
Luego están los cambios físicos, éstos pasan más desapercibidos pero están ahí y yo los noto y quien me conoce bien también debe notarlo, siempre he sido un torbellino, podía con todo lo que me pusieran por delante, desde pasarme 2 horas en el gimnasio a tope, como pasarme una mañana de tiendas con mis amigas, ahora no, ahora todo va controlado bajo reloj, mi energía tiene un límite y se agota con poco esfuerzo la verdad. Es cierto que llevo arrastrando 1 año doble cansancio, un niño consume muchísima energía, pero yo antes hubiera podido con 2 niños como el mío.
El que siempre me duela algo, ese es otro cambio y este no lo llevo muy bien, cada día, pero cada día me duele algo. Cuando no es dolor de espalda es dolor de cabeza, cuando no me duelen las rodillas, o tengo hormigueos por diferentes partes del cuerpo, cuando no es de la EM es porque he pillado un resfriado o anginas, y así me paso las semanas, siempre con algo, encima soy de decirlo, y claro en casa siempre están con el rollo ese de: y que, hoy que te duele? Mejor tomarlo a risa.
Un cambio positivo es que, valoro cosas que antes no, pequeñas cosas  tontas me hacen feliz, sólo con mirar un bonito paisaje, una foto, con una sonrisa, un abrazo... me aseguro que los míos sepan lo mucho que les quiero y que son lo más importante en mi vida, no discuto por tonterías y me siento mejor persona. 

Concentración, ¿dónde estas?

Me encanta leer, podría pasarme horas leyendo y no cansarme nunca. O al menos antes era así. 

Durante el embarazo leí mucho sobre el tema, que esperar cuando estas esperando, mi primer bebé, como no ser una drama mamá, comer, amar, mamar, y alguno mas que ahora no recuerdo.

Cuando nació, mientras él dormía y yo se suponía que debía descansar, aprovechaba también para leer, era la mejor manera de invertir mi tiempo, el mejor descanso y desconexión del monotema que supone tener un bebé.

El último libro, lo leí las pasadas vacaciones, la niña que caminaba entre aromas, me encantó, una historia cargada de sentimientos positivos y que me marcó bastante. Una lección de vida, sin duda.

Fue saber que tenía EM y no he vuelto a conseguir acabar una página, he empezado varios porque pensaba que era porque no me enganchaban, pero nada, que no lo consigo, mi cabeza no se concentra, no logro meterme en el  libro, mira que lo he intentado, que he buscado temas que podían engancharme...

Lo mismo me pasa con las pelis, incluso con las noticias, no consigo relajarme y disfrutar de una simple serie de tv. 

Este último tiempo solo me apetecía leer sobre la enfermedad, pero ya lo tengo más digerido, no? me da miedo que se haya vuelto una obsesión, no quiero que mi vida gire entorno a ella, tenerla presente sí, soy consciente (creo) que me acompañará siempre ,pero no quiero que sea el centro de todo. 

Espero que sólo sea cuestión de tiempo y volver a disfrutar con las cosas que me gustan. 

Certificado Discapacidad

Pues fue lo primero que me dijeron todas las personas a las que les dije lo mio, tienes que mirarte lo del certificado de discapacidad, te irá bien tenerlo para la hora de buscar trabajo, tienes algunos beneficios sociales, etc... yo no tenía ni idea, así que desde la fundación de EM me explicaron como tenia que solicitarlo. 
Me puse manos a la obra con lo que tenia que presentar en Bienestar Social, pedí un informe médico a mi neuróloga y un historial clínico a mi médico de cabecera. Organicé todos los informes de las pruebas que me habían hecho, resonancias, potenciales evocados, analíticas y una radiografía de las cervicales, donde aparece la rectificación de la lordosis que también padezco.
Tuve que esperar unos 15 días a que me llamaran para decirme que ya podía pasar a buscar el informe de mi neuro, me daba un miedo leerlo, incluso cuando lo fui a buscar se lo dije a mi enfermera: No sé ni si leerlo, me da pánico leer cualquier palabra que suene mal en mi cabeza! y me dijo que miedo ninguno, y no le dio más importancia a mi comentario. Supongo que solo yo tengo miedo a leer informes ahora, tengo pánico a escuchar resultados cuando me hacen una prueba por muy tonta que sea y cosas de esas... en fin, a lo que iba, que lo leí, y tampoco era para tanto, a mi misma me parecía tener mucho más de lo que allí ponía, pero oye, que en el idioma de los médicos ni en sus valoraciones sobre las enfermedades no me puedo/quiero meter.
Presenté todo en la oficina que me tocaba y a los días me llamaron para citarme con el médico que me haría la valoración. 
Y allí estaba como un clavo, esperando en la sala a que me llamara la apreciada doctora.
Pues eso, que sale de su consulta y me dice que pase, ya desde el principio vi del pie que cojeaba, fue muy antipática desde que me llamó para que entrase, una persona así ya lo dice todo, siempre me preguntó si cuesta tanto ser amable, que no vas a ir sonriéndole a la gente que no conoces por la calle, pero vaya, en tu trabajo, y más un trabajo de atención a personas, a "pacientes"... nunca lo he entendido, más de una vez, he ido a una tienda a comprar, y solo por lo borde que ha sido la que me ha atendido, me he ido sin comprar, lo siento pero es algo que valoro, ay! que me voy por la ramas otra vez! eso, que la calé... me pidió los informes, los leyó, le dije que tenía todas las pruebas, bla bla bla.. me dijo que NO necesitaba nada más que los informes, NO me dejó hablar, me cortó desde un principio, NO me hizo ni una sola pregunta, NO le interesaba mi caso lo más mínimo, me hizo pasar a la camilla y únicamente me hizo una prueba de fuerza con cada pierna, SOLO eso, nada más, le intentaba explicar la secuela de mis manos,  mis contracturas continuas de espalda, mis incómodos hormigueos, mi cansancio... y, ¿sabéis que me dijo? que dejara de observarme tanto porque al final me causaria mi propia enfermedad!!!!!! me quedé sin palabras, no me salió contestarle, allí ya supe su juicio. Cuando acabó de escribir, me dijo que vería también a la asistenta social,  y que ya me llegaría la resolución vía postal. Entré a ver a la asistenta, una mujer más amable, me preguntó sobre mi situación, que si tenía ascensor, que si mi pareja trabaja, que si mis padres están sanos...y nada, más, para casa, a esperar la carta.
Me llegó la semana pasada, y fui al grano, a mirar el porcentaje, y ves! ya lo sabía yo, un 19%, entonces me pregunto que en que se ha basado esa señora para darme solo un 19%, que no quiero yo estar peor para tener más porcentaje, que no, que no es eso, pero necesito saber cual es el protocolo. Es que no es suficiente un desagradable informe en el que indica que tengo Esclerosis Múltiple para que me den unas facilidades sociales, que no estoy pidiendo dinero, que no me van a regalar nada, que no es eso! que lo que quiero es poder optar a un trabajo protegido, era lo único que buscaba, porque los beneficios sociales a los que te puedes acoger, desde mi punto de vista, son ridiculos! Lo siento, hablo desde el enfado.
No me dieron más porcentaje porque esa doctora ni me escuchó, ni quiso ver más informes.
He hecho una reclamación, en unos días la presento. Sé que no me lo modificaran, pero debo exponer mi versión, al menos que quede dicho.