Cómo explicarte que...?

A ver como te explico como me siento hoy. 

Cómo te explico como es el hormigueo que siento o por donde lo tengo, como te explico que es lo que noto realmente en mis manos... 

Cómo te explico que estoy cansada a pesar de haber dormido toda la noche y mis 8 horas...

Cómo te explico que no voy a la cena porque he estado todo el día fuera de casa y mi cuerpo no puede más..

Cómo  te explico que debo cuidarme, cuidar mi alimentación, hacer deporte, y que no lo hago por capricho...

Cómo  te explico que hay bromas que no me hacen ni pizca de gracia y que me muerdo la lengua porque quizá tenga más educación que tú...

Cómo  te explico que cada mañana, me despierto y doy gracias por estar aquí y lo valiosa que es la vida para mi...

Cómo  te explico que no me estoy justificando, que solo intento explicarme y que me encantaría que me entendieras... 

Cómo  te explico que no me gusta que juzguen a las personas sin saber nada de ellas ni que critiquen la vida de cada uno... 

Cómo te explico todo esto sin que me duela, sin enfadarme, sin que acabe en una discusión y sin tener que ir a parar siempre al mismo lugar, volver a explicarte lo que es tener Esclerosis Múltiple..

Sólo a ti, que estás en mi situación, no me hace falta explicarte nada, contigo sobran las palabras, las explicaciones y sabes de lo que va, suerte que hay quien me entienda!! 
Pero no me conformo, quiero que el mundo me entienda, pero quiero dejar de repetirme, quiero que se me trate de la misma manera y se respete mi manera de vivir, y si no lo haces, solo puedo decirte que acabaremos distanciándonos, y habré ganado alejarme de otra persona más tóxica y entonces habré conseguido dejar de explicar lo que tantas veces intenté. 

Un mundo sin quejas - Sant Jordi 2015

El día 23 de Abril se celebra Sant Jordi en Catalunya, y como tradición, el enamorado regala una rosa a su amada y su amada un libro  a su enamorado.

Es un día que, a pesar de no ser festivo, es ideal pasarlo paseando por las calles adornadas de rosas frescas que desprenden su olor por cada rincón desde primera hora, puestecillos de libros, escritores firmando a sus lectores, que hacen largas colas a la espera de su autógrafo, en mi época, yo hacía esas colas y siempre me llevaba un par de libros firmados a casa.

El año pasado lo pasé con una amiga y mi hijo en el centro, ya os lo conté en el post Las consecuencias de forzar la maquina por lo que ya sabéis que es de los días que mas me gustan del año y también lo hecha polvo que acabé. 

Este año entre que estoy trabajando y luego con un niño de 2 años a mi espera, que no para de correr y no quiere carro, decido quedarme cerquita de casa, y acercarme a ver los puestos q ponen por aquí. 

Cada año me regalan la rosa pero también un libro, y sino me lo compro yo, me lo podría comprar mañana, o cualquier otro día, pero la ilusión es el día de hoy en si, y guardo libros de cada Sant Jordi desde hace muchos años. 
Este año me han regalado un mundo sin quejas, había escuchado hablar de él, pero nunca he sido de libros de autoayuda, básicamente porque no me consiguen ayudar, el titulo tampoco es que me haya hecho mucha gracia, incluso me he quedado sorprendida, y no sabia si reír o llorar...
¿Qué pasa, que es una indirecta para que deje de quejarme? pero, ¿no hemos quedado en que tengo todo el derecho a hacerlo y que va bien para desahogarse?... Pero venía con una nota escrita que decía: te reto a que lo leas, ponte la pulsera cuando decidas empezarlo y dime en que mano te la pones.  

¿Retarme? ¿en serio? y eso ha sido lo que ha hecho que me picara la curiosidad y leyera de que iba. 

El libro se basa en un reto, te proponen 21 días sin quejarte, una vez pasado este tiempo se supone que no volverás a quejarte y disfrutarás de las pequeñas cosas, según los científicos nos lleva 21 días crear un hábito, pasados esos días sin quejas pasaremos a crear un hábito nuevo, la gratitud.
El libro viene con una pulsera morada de silicona que pone un mundo sin quejas, debes ponértela el día 1 del reto en una muñeca, si no lo cumples, debes cambiarla de muñeca y volver a empezar. 

¿Alguien lo ha leído? ¿qué os ha parecido? 

En cuanto saque tiempo, me lo empiezo, la gracia está en empezarlo y no dejarlo a medias, os cuento que tal cuando lo acabe... 

21 días, tic tac tic tac tic tac

Viviendo el día a día

Si hay algo que he escuchado muchas veces de personas con esclerosis múltiple y con otras enfermedades parecidas, es que aprendes a vivir el día a día y a disfrutar del presente. 

Pues tienen toda la razón y ahí me encuentro y creo que es lo mejor que podemos hacer. 

El otro día buscando en el baúl de los recuerdos, encontré vídeos de hace muchos años, me hicieron volver a aquellos lugares donde iba con mis padres y resto de familia... mis abuelos con 15 años menos, mis padres también, y yo una adolescente... que tiempos aquéllos! donde no sabia lo que era la preocupación, donde todo era todavía perfecto, y donde en los ojos de las personas no veía más allá. Cuando recuerdo el pasado lo hago con melancolía, pero quiero remarcar que no por ello ahora no soy feliz, pero echo de menos mi pasado, echo de menos a gente del pasado que son mi presente pero que ya no están. Echo de menos aquellos maravillosos años, que parecían que iban a ser eternos. El haber recuperado esas cintas ha sido un regalo para mis ojos y para mi memoria, y me ha hecho pensar un poco más allá (para variar). Quiero inmortalizar mi presente, quiero grabar el crecimiento de mi hijo, quiero grabar mi vida en presente. Que se me recuerde como realmente soy, y recordármelo a mi misma. Ella no puede cambiarme. 

Ya lo he dicho en alguna ocasión, y es que ahora vivo las cosas con tanta intensidad que disfruto de todo mucho mas y tienen mucho mas valor, por tontas que sean. 

Las cosas están en su sitio, o mas o menos, y me estoy limitando a vivir el día a día y como mucho a pensar en mañana y no mas allá. 

La semana pasada tuve revisión con la neuróloga, y ¿porque no voy a creerme y a disfrutar de que me dijera que me veía muy bien y había mejorado mucho desde la ultima vez?

La vida nos enseña a que debemos vivir el día porque no sabemos si mañana vamos a tener la oportunidad de vivir lo que deberíamos haber vivido, también es verdad que esto lo pensamos las personas que como yo, tienen problemas de salud, o les han pasado cosas que les ha hecho planteárselo así. 

Contaros que he tenido la suerte de volver a trabajar, todo muy rápido, entrevista una semana y a la siguiente me llaman para decirme que he sido la seleccionada y me incorpore en unos días. Y así, sin darme cuenta vuelvo a estar en el mundo laboral. He sentido miedo de que pasará si me da un brote, de si no me encuentro bien, de no cumplir con las expectativas, pero me he tirado a la piscina y he dejado el miedo a un lado y cuando lleguen las cosas ya pensaremos que hacer. 

No pienso amargarme la vida pensando en que va a pasar, en que voy a hacer y mientras estar perdiéndome lo realmente importante, que es mi vida ahora, mañana ya llegará y ya veremos lo que pasará cuando haya llegado.

Nos hay nostalgia peor que añorar lo que nunca jamás sucedió. Joaquín Sabina. Con la frente marchita. 

Ejemplo de superación

La primera vez que vi el vídeo de Ramón Arroyo (@rarroyoes) del programa Informe Robinson, no pude evitar contener mas de una lágrima, lo mío era muy reciente, acababa de tener a mi hijo y las hormonas andaban en todo su esplendor, en aquella época había tenido que cambiar ya muchas cosas en mi vida. 
Las palabras de su padre y de su mujer no te dejan indiferente, lloré pero no de pena, lloré porque es muy emotivo, emocionante y es un vídeo que resume lo que para todos es un ejemplo de superación. 

Le quiero dedicar este post y darle las gracias por el subidon que supuso verlo en su momento y sigue siéndolo cada vez que lo hago, son unos 20 minutos aproximadamente y vale la pena que lo veáis y lo escuchéis con todo detalle, os va a encantar y os va a dar un mega subidon! 
Y como bien dice Ramón, cada uno tiene su propio reto, así que ¡ya estamos tardando! 

Eres un crack, campeón!!!