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jueves, 28 de agosto de 2014

Sigo aquí, aunque sin tiempo!!

Se me acumulan las ideas de entradas y me falta el tiempo para escribirlas.
Estoy d vuelta de las vacaciones, las he disfrutado mucho y lo más importante, he descansado muchísimo. 
Esta semana estoy sola con mi peque y no tengo ni un segundo libre, no para de moverse, andando por todo el piso y para mi es un no parar, cuanto más mayor, más faena, recuerdo que me quejaba de que estaba todo el día dándole el pecho o que quería estar en brazos a cada momento y ahora es el triple de cansancio, que si cuidado que no se caiga, que sí hazle la comida, dásela, vamos al parque, venga ahora a dormir... suerte que ahora tengo energía suficiente y me encuentro bien de salud como para poder 'con todo'.
Cuando tenga un hueco seguiré escribiendo aquí y compartiendo mis historias.
Aprovecho y os digo que me he abierto una cuenta de Twitter, no la uso mucho (debido a mi poco tiempo de ocio) pero ahí la tengo: @sinmassonia
Hasta pronto!! 

miércoles, 6 de agosto de 2014

Tic tac, tic tac.. se acerca el primer aniversario del diagnóstico

Se acerca la fecha y duele. 
Apenas quedan 2 semanas para que haga un año que esas palabras resonaran en mi cabeza una y otra vez y penetraran en mi y quedaran grabadas de por vida. Hace casi 1 año que supe lo que era tener pánico por primera vez en primera persona.
Es inevitable no recordar aquel día y los días posteriores tan amargos, las noches sin dormir muerta de miedo, mirando a mi bebé de 4 meses y pensando en como le afectaría a él mi problema, sin duda ese fue y es mi dolor máximo. 
Todavía recuerdo el olor del ambiente de esos días, el olor de la consulta, cada una de las palabras del neurólogo y de su enfermera, no dejéis que llore le decía a mis padres, no hay que preocuparse hay que ocuparse, decía..son palabras que siempre se me quedarán marcadas.
Me angustia mucho pensar en todo aquello, tampoco se puede intentar olvidar algo que ha pasado.
Los mareos que sentía debido al brote que llevaba encima que ni sabía que tenía, la inestabilidad a la que le echaba la culpa a mi cansancio, y la extraña sensación en mis piernas cuando tocaban agua caliente, todo era por la EM y estaba a punto de saberlo. 
El dolor es menos intenso ahora que ha pasado el tiempo, debo decir que todo tiene otro color que cuando me dieron el diagnóstico, la vida sigue brillando en mis ojos, sonrio y río con ganas y tengo más ganas de vivir que nunca, ahora disfruto tanto del día a día, de mi niño, de mi familia, de mis amigos y las personas que quiero que es como sí mañana se acabara el mundo. 
Si alguien a quien acaban de diagnosticar me está leyendo, decirle que con el tiempo todo se ve diferente, se puede vivir feliz a pesar de nuestro inconveniente, nos vamos adaptando a nuestros cambios y cada uno debemos buscar, y encontraremos,el camino hacia ese lugar que queramos del que nadie nos va a separar nunca. 


viernes, 1 de agosto de 2014

Accesible a todos los públicos

Siempre he sido bastante "peleona" con las cosas que deberían estar bien hechas  pero que no lo están, pero desde que voy en carro con el niño a todas partes me doy cuenta que están peor de lo que me pensaba. 
Los accesos a todas partes están fatal, desde el acceso al metro, hasta el acceso al lavabo de un bar. Es injusto ver como se gastan el dinero en cosas mucho menos importantes y no en cosas que realmente lo son, necesitamos un mundo en el que todos seamos iguales, empecemos por ahí. 
Esta entrada viene, porque el otro día me fui sola con mi hijo a dar un paseo, salimos con el carrito aunque ya camine, y esto que nos paramos en una heladeria conocida llamada Jijonenca, tenia ganas de hacer pipi y fui hacia los servicios antes de sentarme en una mesa, para mi sorpresa la puerta de entrada hacia los lavabos es tan estrecha que no entra el carro, si no entra el carro no entra una silla de ruedas y eso hace que me ponga de los nervios y le diga a una camarera que pasaba por allí lo que pienso en ese momento: 
- perdona, me puedes decir que hago? -le digo con una cara de enfado y el niño dormido en el cochecito. 
- pues deja aquí el carro y entra sola, nosotros te lo vigilamos. - Me dice con un tonito subido. 
- si fuera en silla de ruedas que tendría que hacer? Me lo puedes decir? Esto se lo dije con cara de mas enfado aún, y sigo: y si tuviera que cambiar el pañal a mi hijo, tendría que hacerlo aquí en medio? En la terraza? De pie? 
- se queda cortada, y me dice que lo siente, pero que no hay acceso para minusválidos y que tampoco tienen cambiador.
- me parece increíble que a estas alturas que no haya acceso para todos los públicos -y salgo de allí sin decir nada más.
Ella no tiene culpa, pero me he desahogado y me he largado porque me he indignado. 
Es muy fuerte que todavía estemos así, pero como vamos a ser todos iguales si tenemos este plan?
Es como el metro, que un día tenía que ir a hacer un recado y también iba con mi hijo y su cochecito, me baje en la parada de poble sec en Barcelona, en el anden busqué el ascensor y no lo encontraba, finalmente pregunté a uno de seguridad y me dijo que no había. Que no había ascensor!!!! No me lo puedo creer!! Me dijo que me tenía que ir a la siguiente parada que allí si que había!!! Y luego pegarme la pateada hasta el sitio donde iba, madre mía me quedo acojonada! Y el de seguridad encima se pone medio chulo y dice que es lo que hay..... 
Creo que todos deberíamos centrarnos en estos temas y ponernos en la piel de los demás, necesitamos facilidades para que seamos todos iguales en todos los sentidos.