Carta para quien acaban de diagnosticar EM

El otro día, en la clase de grupo al que asisto de la fundación, nos hicieron escribir una carta a una persona a la que acabarán de diagnosticar EM, la hicimos en grupo y me dio la idea para escribir un post y dedicarle mi propia carta:

Querid@ nuev@ compañer@,

Entiendo como te sientes ahora mismo, he pasado por lo mismo y es muy duro, pero puedo decirte que después de la fase en la que te encuentras subirás al siguiente escalón, donde yo me encuentro y las cosas desde aquí se empiezan a ver diferentes. 

No te preocupes por los altibajos, por la sensación de tristeza, por el miedo...para superar algo hay que pasar por ello. Permítete sentirte así, date tiempo. Después de la notícia que te han dado es normal estar desorientad@, pero poco a poco volverás a ver las cosas de otro color.

Ahora, te dirán y repetirán que debes aprender a vivir con ello, y te preguntarás que es lo que tienes que aprender, a fecha de hoy, puedo decirte que tu mism@ encontrarás la manera de adaptarte, el cambio es diferente para cada uno de nosotros pero debo decirte que podrás seguir haciendo tu vida como antes, es más, debes marcarte objetivos y metas las cuales te hagan tener motivación. 

Ahora deberás cuidarte un poco más, ser constante con tu medicación, llevar una buena alimentación y hacer ejercicio regularmente, personalmente te recomiendo yoga y piscina, van muy bien tanto física como psicológicamente. 

Te recomendaría que no buscaras mucha información en internet, hay sitios donde se dicen barbaridades y mentiras, pero si lo haces asegúrate que la información es verídica, se que es inevitable y que necesitas saber sobre el tema de manera desesperada, pero intenta controlarte porque por propia experiencia te digo que hasta se vuelve obsesivo.

Apoyate mucho en tu familia y gente que te quiere, sin duda serán tu mejor ayuda y tu motor para seguir, ellos te darán la fuerza que ahora necesitas. Si en algún momento no te sientes comprendido, que estas mal y necesitas ayuda, hay fundaciones que se dedican a ello, te recomiendo que vayas. 

Por suerte, aunque tengamos una enfermedad de este tipo, hay medicaciones que nos controlan, que controlan la evolución, y también hay medicación para los síntomas. Te aseguro que podemos estar muy bien y llevar una buena vida.

Se qué ahora puede ser difícil, pero mantente positiv@, te aseguro que es tu mejor arma, y es la manera de que ganes tu y no ella. 

Un abrazo lleno de comprensión y mucho ánimo! 

Investigación

En la segunda visita a mi unidad de EM, me preguntaron si querría participar en estudios de investigación cuando los hubiese, conteste que si, por supuesto.

Poco después me llamaron para decirme que iban a realizar uno.

Me explicaron que quieren ver si hay degeneración neurológica desde el principio y como avanza la misma. El estudio iba enfocado  a recién diagnosticados, al cabo de 1 año se repetirían las pruebas y así durante 5 años..(creo recordar que eran 5).

Las pruebas eran muy sencillas, una de ellas una ecografia en cada ojo y la otra un OCT que le llaman, parece ser que a través de esta última sacan mucha información, ninguna de las 2 fue molesta, las realizan expertos neurólogos no especializados en Esclerosis Múltiple, no conocen tu historia, no pueden saber si llevas mucho tiempo con la enfermedad ni como te encuentras, sólo necesitan las imágenes para analizarlas y descubrir como pueden frenar el avance de la neurodegeneracion desde el principio.

Los resultados no me los darán, eso fue lo que me dijeron, a no ser que vieran algo "alarmante". 

Estoy contenta de haber participado, aunque parezca tonto para mi es importante, quiero estar ahí y ayudar en lo que pueda. 

Me alegra saber que se esta investigando para llegar a la cura, me alegra ver que la Maratón de tv3 de este año ha recaudado  casi 12 millones de euros destinados a la investigación de enfermedades neurodegenerativas, me alegra leer noticias con los avances que se están logrando en estos últimos años, las nuevas terapias, los nuevos medicamentos, y los que quedan por venir en breve. 

Porque creo que la cura está cerca, que ya queda poco, que la veremos llegar, y nos curaremos, y detrás de cada uno de nosotros solo quedará una larga historia que contar.  

Feliz día de la madre

Hoy mi post va dedicado a todas las madres del mundo, porque desde el momento en que llevas a tu bebé dentro ya te has convertido en la mejor mamá del mundo para él. No hay amor que supere el amor de una madre por su hijo y el de un hijo por su madre. Como tu madre no hay otra igual, y como tu hijo tampoco. Las madres se merecen toda la felicidad existente, dan todo a cambio de nada, olvidan su identidad para dedicarse a sus hijos, y siempre a cambio de nada. 

Ser madre es ser valiente, pero ser madre con una enfermedad crónica como es la esclerosis múltiple, es ser lo máximo!

Ellas son las que sacan fuerzas de donde no las hay, y todo, por el amor de sus hijos.

A todas las madres del mundo, pero sobretodo a MI MADRE. 

Objetivos mayo

El trabajo de madre a jornada completa hace que me olvide de mi y no puede ser, por mi propio bien he decidido fijarme objetivos mensuales ya que me estoy desviando un poco de los "buenos hábitos".

El primero es la alimentación, desde Semana Santa que no la sigo, y se nota mucho, a parte de haber recuperado un par de kilos que había perdido, no como la fruta que debería, ni la verdura, más carne que pescado, más pasta y más pan también, por lo tanto a partir de hoy vuelvo a mi dieta, el objetivo es hacerla todos los días, deshacerme otra vez de estos 2 kilos y si cae alguno más mejor.

En la última revisión del pediatra, que fue esta semana, me dijo que al año ya puede comer de todo, que ilu que hace saber que tu pequeño puede comer como tú! Pero en la práctica...más faena aún! Ahora tienes que hacerle un menú diario a él también, llevo 3 días con comidas diferentes y ya me estoy aburriendo! No sólo por pensar cada día en que hacerle, sino por la paciencia que se necesita mientras come, se puede ser más lento!!?? El primer día de su menú libre le hice macarrones, los hice con tanta ilusión! Pues cuando los probó empezó a poner caras súper raras y ha hacer arcadas, si comió 3 cucharadas da gracias, creo que me falló la textura, así que saqué de la nevera la reserva de verduras con pollo que tenía guardadas, por si acaso este plato fallaba, y este lo devoró! Y al día siguiente, a volver a intentarlo con los macarrones, esta vez mejor triturados, fue algo mejor la verdad. Por lo tanto, en vista de la improvisación de estos dos días, he decidido hacer una planificación de dieta semanal también para él, para que no se me acumule la faena y me quede sin ideas en el día a día. Y me armaré de paciencia, eso sobretodo!

El deporte, otro tema que he dejado colgado, no por falta de ganas, este es totalmente por falta de tiempo. He pasado de ir 4-5 días a ir sólo 2 y sólo hacer yoga. Ya que entre semana voy liada, me he propuesto que, al menos, un día del finde ir. Y si no puedo más por falta de tiempo, intentare hacer algo en casa y me obligaré a caminar 1 hora diaria 

Mis aficiones las he dejado en el olvido y cada vez tengo más necesidad de retomar alguna, además de leer me encanta pintar en óleo, tengo muchos cuadros hechos por mi, pero la pintura requiere mucho tiempo y ahora no es el momento, también me gusta hacer manualidades, desde hacer anillos de fieltro a transformar y decorar un bote de espárragos y hacer un jarrón, hacer punto de cruz, hacer bufandas y gorros en telares. Este mes tengo que: 1) leer un libro (de una vez por todas) y 2) hacer algo de manualidades (tengo algo en mente, ya os contaré). 

Otra cosa que tengo que hacer este mes es el cambio de ropa, si si, el cambio de ropa también me supone una Planificación extra, donde hay niño y una madre con Esclerosis esto es lo que hay. 

Seguro que tengo mas objetivos para este mes, ahora no los recuerdo, pero si cumplo con éstos, estaré muy satisfecha.

Os contaré que tal. 

Buen finde a todo el mundo!