La transformación a la acción

No podemos pasarnos la vida lamentándonos, pasa demasiado rápido como para perder el tiempo en eso, mi hijo ya tiene 2 años y medio y me ha pasado tan rápido, que ahora entiendo cuando me decían que lo disfrutara porque el tiempo pasaba demasiado deprisa...

Nunca se vuelve al presente, y el pasado es para recordarlo y aprender de él.

No quiero que parezca que intento autoconvencerme en que debe acabarse el dolor que produjo el diagnóstico, ni mucho menos, siempre va a estar ahí, seria muy cínico por mi parte no aceptar esa realidad, pero debo pasar página y pasar a la acción, no quiero perder más tiempo. 

Ahora sé que es lo que debo hacer para seguir siendo feliz a pesar de, mi vida necesita solo una añadido y es que debo cuidarme porque mi enfermedad lo requiere, parece fácil, pero todo junto es un sacrificio, pero la recompensa es más grande y se llama: estar haciendo las cosas bien. 

- Controles médicos con mi neuróloga cada vez que lo necesite y deba. 

- Alimentación sana y variada. 

- Ejercicio constante y adecuado a mi presente.

- Un trabajo que me permita cuidar mi salud.

- Vida relajada, respirar hondo y dejar pasar los malos rollos. 

Disfrutar de cada día como si fuera el último, de mi familia, de mis amigos, de la música, de las cosas que me gustan.

Así cierro mi agosto, con muchas ganas de septiembre, se acercan cambios que prometen placenteros...

Duele

Dolor que me producen estas fechas aunque no quiera, aunque lo intente, aunque lo escriba y me lo prometa. 

Dolor que me rompe por dentro, daño irreversible en mi corazón.

Maldito momento, malditos días.

Siempre recordaré los finales de todos los veranos amargamente. 

Lágrimas que dejo caer a cuenta gotas para no hacer más daño a mi alrededor.

Duele mucho que estas fechas coincidan con el cumpleaños de mi madre. 

Duele que mi hijo no haya sido el único protagonista en estos 2 años. 

Sé que lo prometí, pero no puedo cumplirlo, y creo que tampoco debo hacer como si nada hubiese pasado, al fin y al cabo son recuerdos que me llevan a un pasado muy reciente, y duele. Fin.

Pies fríos

Cuando llegan estas fechas, los pies se me quedan fríos y me dura hasta el otoño.

En pleno verano y con los pies fríos, pues si, helados, todo el cuerpo caliente y los pies congelados y no se me calientan por mucho que los tape. 

Eso me hace recordar que llega el aniversario del diagnóstico, quedan días para que haga 2 años que mi vida dio un giro y se encontrara respuesta a lo que a mi cuerpo le estaba sucediendo los 2 últimos años anteriores.

Este año es diferente, ya no lo recuerdo tan amargo, ya no me duele el pecho al acordarme de todo, pero las palabras de aquel neurólogo y las imágenes de los días siguientes,  las sigo teniendo grabadas, han quedado tatuadas en mi alma. 

Este año no le voy a dar importancia a los 2 años, es un aniversario no deseado,  que celebre ella que lleva 2 años conmigo, pero yo no le voy a dar ese honor. 

SomosEM

No sé si todavía falta alguien por enterarse del proyecto que Paula Bornachea (@unadecadamil) ha llevado a cabo para nosotros, para pacientes con Esclerosis Múltiple, una web donde podemos encontrar información sobre la enfermedad pero sin deprimirnos, un lugar de encuentro para los pacientes, y lo mejor de todo, un sitio donde todos podemos colaborar y aportar nuestro granito de arena, es más, lo más importante para que arranque y funcione es que nosotros lo saquemos adelante de la manera que queramos/podamos. 

Quiero felicitar a Paula por su imaginación y su capacidad de sacar adelante lo que se propone, también a @cleolagos por su colaboración en la web, su dedicación en la misma y la ilusión que nos transmite, y agradeceros que hayáis contado conmigo para colaborar!  

¡Ganas que llegue septiembre para que se ponga en marcha todo! Falta mucho por hacer y ahí estaremos! 

Gracias por abrir un sitio donde sentirnos  cómodos, donde saber que no estamos solos y donde juntos somos más fuertes.

Querer es sufrir

El otro día una amiga mía, que más que amiga es como una hermana para mi, me dijo algo que me hizo pensar, una amiga suya acababa de perder a su hermana debido al cáncer, también perdió a su madre hace años y ahora estaba preparando todo el papeleo para casarse ya que tiene una hija y el novio es de fuera y en el caso de que a ella le pasara lo mismo, la hija no saben donde iría a parar. Esta chica no está pasando por un buen momento, como es evidente, y entre conversaciones le dijo a mi amiga que querer a alguien es un asco, que querer es sufrir. 

Pues esa frase me hizo pensar, a parte que la historia en si me afectó mucho y estuve unos días con el animo bajo y maldiciendo que la vida sea así de injusta, le di vueltas a esa frase: querer a alguien es un asco, querer es sufrir...

Pues sí, en el momento en que me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple, le dije al medico que no podía ser, que tenía un hijo de 4 meses, que lo tenía que cuidar, que necesitaba a su madre fuerte para salir adelante y crecer feliz, no podía ser, ¿por qué a mi? ¿Y mis padres que? ¿No habíamos tenido bastante ya con perder a mi otra mitad? Me pasé los días siguientes llorando noches enteras, llorando cuando nadie me veía, porque ellos no podían verme llorar, porque los quería y ellos no merecían saber de mi sufrimiento.. . 

Fui fuerte, debido a mi positivismo, y eso les hizo estar más tranquilos a ellos, a todos los que quiero. 

En el momento en que quieres a alguien sus preocupaciones son las tuyas, cualquier daño suyo también es tuyo, duele querer y duele que te quieran. 

Si no tuviera a quien querer y si nadie me quisiera, no me dolería tanto tener la enfermedad, porque si me duele es por ellos, porque no merecen que esto haya llegado a nuestras vidas. 

Sé que todo esto no es más que un juego de palabras y a mi misma me parece que no estoy escribiendo más que un pensamiento estupido. Pero si te paras a pensar, algo de razón tengo. 

Y si hay algo que tengo claro es que,  no dejaría de quereros un segundo ni por toda la salud del mundo, y si vosotros estáis bien yo también lo estaré, siempre. 

El arte de llorar

Dicen que no hay nada más insoportable que el sonido de un bebé llorando, me lo creo, y es como todo, hasta que no lo vives no sabes lo que es realmente.

Desde hace 2 años, hay temporadas que mi casa es la casa de los lloros. Ahora estamos en plena temporada, la de dejar el pañal y aprender a utilizar el baño como los adultos, y estamos todos bastante saturados de tanto llanto. 

Todo cambio es duro y debemos expresarlo de una manera u otra. Hay quienes lloran, hay quienes se lo guardan y con el tiempo, cuando sale, es más difícil aceptar y tratar el problema.

Si para nosotros es difícil un cambio, una aceptación, una pérdida o lo que sea que nos provoque ese cambio, para los más pequeños todavía más, ellos no saben hablar, lo único que saben hacer es llorar y enfadarse, esa es su manera de decirnos que no están contentos, que algo les pasa, que les duele algo..

Hay niños tranquilos, niños, como yo digo, fáciles de llevar, niños que se conforman...y luego están los niños difíciles, los que lloran por todo, los que cuesta llevarlos y cualquier cosa es un mundo.

Mi hijo es llorón desde que nació... La primera noche del hospital se la pasó durmiendo y yo despierta mirándole y disfrutando de esa belleza tan perfecta, lo tocaba para ver que se movía y que estaba bien... q tonta no haber aprovechado para dormir porque la segunda noche todo cambió y se la pasó llorando, no había quien lo calmara, tenía hambre y claro, la leche todavía no había subido del todo y el pobre casi no sacaba nada, se agarraba a mi pecho y de allí no había quien lo sacara... lo dejaba en aquella mini cuna del hospital y empezaba la fiesta, era el que tenía el llanto más potente de la planta, desde esa noche ya supe que me había tocado un niño llorón, eso si, precioso!! 

Tranquila que es normal, me decía todo el mundo, acaba de salir de estar 9 meses dentro de ti, solo te necesita a ti, todo es nuevo para él...luego la excusa fueron los cólicos, y así hasta el día de hoy, cada etapa una excusa para perdonarle que llore tanto y sea tan difícil a veces. 

Pero él es así, y por mucho que nosotros lo intentemos, le expliquemos, le hablemos, si le apetece llorar pues lo hace, y si se cabrea pues lo mismo.

Entonces me pregunto si quizá somos los adultos los que deberíamos permitirnos llorar de vez en cuando, yo desde que lo tengo a él me aguanto muchas lágrimas, tengo que ser fuerte me repito para mi misma, pero no se si hago bien, yo era de lágrima fácil pero me estoy volviendo dura y no sé hasta qué punto es bueno y si a la larga me perjudicará emocionalmente.

Llorar es desahogarse, ¿es eso lo que estoy perdiendo?