Cuando se me olvida que tengo EM

¿No os pasa que de vez en cuando os olvidáis que tenéis una enfermedad?

Yo llevo una época en la cual me está pasando. 

Llevo semanas, que incluso cuando me levanto por las mañanas casi ni me observo ni reviso mi cuerpo como hago desde el diagnóstico. 

¿Significa eso que estoy aprendiendo a convivir con ella? ¿Que la estoy aceptando? ¿O será que me encuentro bien y eso me hace olvidarla? 

Creo que la respuesta es una mezcla de las tres preguntas.

Todo lleva su tiempo, y por mucho que en mi caso, me adaptara rápido al cambio, aceptara la cruel realidad de ser una más con Esclerosis Múltiple, si que es cierto que no se me quitaba de la cabeza y se convirtió en medio obsesión el buscar información sobre ello, el darle vueltas a la cabeza con el que pasará, el encontrar a gente en mi situación,hice mi terapia de aceptación de la enfermedad y lo pasé muy mal en aquella época. 

Lo cierto es que el tiempo va jugando a mi favor, y casa vez más me doy cuenta que hay que tener paciencia y no rendirse, porque las cosas cambian pero la felicidad no te la quita nada ni nadie. 

Me siento así, feliz, se me olvida la EM, y es el mejor de los olvidos que puedo tener. 

27 de mayo: Día mundial de la Esclerosis Múltiple

Dedicado a todas las personas que padecemos Esclerosis Múltiple, a nuestras familias y a todo aquel que nos acompaña en esta lucha diaria. 

Somos muchos los que viajamos por la vida con una compañera indeseada, los que nos levantamos cada día sin saber que va a pasar, los que nos esforzamos en seguir trabajando, los que no nos rendimos por muchos palos que nos dé y por difícil que nos lo ponga, somos muchos y se debe seguir investigando, nos merecemos la oportunidad de tener otra oportunidad, necesitamos romper con las estadísticas y cambiarlas para siempre.

Y podría escribir mucho más, porque tenemos mucho que decir, pero seguramente acabaría mosqueada, y no es mi idea hoy. 

Hoy quiero que me leáis contenta, contenta de tenernos, de apoyarnos, de entendernos tan bien y transmitirnos entre todos tanto cariño. 

Somos fuertes, que no se nos olvide, pero que tampoco se olviden de nosotros y hoy es el día de recordarlo. 

Gracias a todos por estar ahí. Juntos somos más fuertes!

El deporte: mi vía de escape

Indiscutiblemente mi principal vía de escape es el deporte, ya escribí un post http://miemsinmas.blogspot.com.es/2014/06/lo-que-me-da-el-deporte.html contando cosas que me aportaba practicarlo. 

Llevo más de un año haciéndolo de manera constante, me lo recomendó mi neuróloga después del diagnóstico y con todo aquel que hablaba. Bueno en realidad siempre he hecho deporte, desde los 15 o 16 años he estado apuntada en gimnasios, haciendo aerobic, step, clases de tonificación,etc.. Me apasiona y el bienestar que me genera me mantiene feliz, ahora intento que sea obligación, ya sabemos que la fatiga nos causa una tremenda lucha con el querer y no poder, pero he comprobado que si estoy fatigada y hago deporte, me encuentro mucho menos cansada, es como si hacerlo me diera la energía que me quita la fatiga. A veces me pasa que cuanto menos hago, menos ganas tengo de hacer, y cuanto más "liada" estoy, más fuerza tengo.

Contaros algo que me hace mucha ilusión, y es que he podido volver a correr, yo no sabia que un brote me atacó precisamente eso, poder correr, lo intentaba pero mis piernas no arrancaban, no cogian la velocidad y sólo podía caminar rápido, pensaba que era porque estaba oxidada después del embarazo y el postparto sin practicarlo, pero ahora que vuelvo a hacerlo con normalidad ya no tengo que estar pensando en levantar un pie, luego el otro y ponerme en marcha, me sale solo y si quiero puedo acelerar o ir más lento... me doy cuenta que puede que fuera por algún brote de los que tuve después de nacer mi hijo. Estoy muy contenta porque es algo que no me hacia a la idea de no poder volver q hacer. Eso si, he de decir que he tenido que dedicarme a ello, a entrenar, a conformarme con hacerlo 5 minutos un día, 10 minutos otro, o algún día solo 2 minutos, hasta que llegó un día en que ya no controlaba tanto el tiempo sino la calidad y el resultado de mi esfuerzo, el fruto de mi dedicación y mi paciencia. 

A parte de lo físico, es una pasada lo que me cambia mentalmente, soy otra cuando acabo una clase, después de la ducha post-machaque, vuelvo a casa con las pilas a tope, con ganas de seguir haciendo cosas, las agujetas del día siguiente me hacen saber que realmente he trabajado, que tengo al cuerpo contento. 

Desde que trabajo tengo menos tiempo y buscar el momento de ir al gimnasio es bastante más difícil, noto que mi cuerpo pide que le dedique más rato, paso muchas horas sentada, en la misma postura, camino menos y se me resiente todo, estoy más contracturada y tengo más dolores musculares, otro motivo más por el que tengo comprobado que cuando no lo hago estoy me encuentro peor. 

Desde entonces solo voy 2 días en semana, los domingos x la mañana ya los tengo reservados para mi y un par de horas de entreno no me las quita nadie, o me voy a hacer senderismo a la montaña (en plan light) o voy un rato a correr, o me voy a la sala de máquinas del gimnasio, y otro día mi yoga, pero no tengo suficiente, echo mucho de menos las mañanas de gym.

Va a ser momento de volver a organizarme el tiempo, de volver a reestructurar mi calendario, de restablecer prioridades, porque noto que me oxido y no quiero. 

Cartas a un joven poeta

Os dejo un pequeño fragmento de  la obra Cartas a un joven poeta de Rainer Maria Rilke, para pensar... 

Por ser usted tan joven, estimado señor, y por hallarse tan lejos aún de todo comienzo, yo querría rogarle, como mejor sepa hacerlo, que tenga paciencia frente a todo cuanto en su corazón no esté todavía resuelto. Y procure encariñarse con las preguntas mismas, como si fuesen habitaciones cerradas o libros escritos en un idioma muy extraño. No busque de momento las respuestas que necesita. No le pueden ser dadas, porque usted no sabría vivirlas aún -y se trata precisamente de vivirlo todo. Viva usted ahora sus preguntas. Tal vez, sin advertirlo siquiera, llegue así a internarse poco a poco en la respuesta anhelada y, en algún día lejano, se encuentre con que ya la está viviendo también. Quizás lleve usted en sí la facultad de crear y de plasmar, que es un modo de vivir privilegiadamente feliz y puro. Edúquese a sí mismo para esto, pero acoja cuanto venga luego, con suma confianza. Y siempre que ello proceda de su propia voluntad o de algún hondo menester, écheselo a cuestas sin renegar de nada.

Esperanza, lo último que se pierde

Si hay vida hay esperanza, y lo supe a ciencia cierta cuando me pusieron a mi pequeño guerrero por mi primera vez sobre mi pecho, entre mis brazos... eso resume lo que para mi, es la mismísima esperanza.

Siempre he sido muy positiva, cuando mis amigas tienen un problema, algo que les preocupa, acuden a mi, y dicen que luego se sienten mucho mejor, porque aunque el problema siga ahí, mi positivismo y la manera de afrontar las cosas les transmite lo que necesitan en ese momento. 

Fíjate si soy positiva que a veces hasta me paso, y me sumerjo en una falsa realidad, mi mundo interior, donde no existe la enfermedad, donde la gente mala no existe, y donde todo es de color de rosa. Entonces sueño con ese día, el día que leo la noticia de que tienen la cura para la Esclerosis Múltiple y para todas las enfermedades crónicas, leo que han descubierto qué es lo que las desencadena y que nunca más nadie, podrá contraerlas. Leo que han conseguido averiguar como regenerar la mielina, y han dado con la clave de cómo hacer desaparecer las lesiones medulares y cerebrales... mi neuróloga me dice que ahora si que es verdad que van a desaparecer mis secuelas, y que mi vida podrá volver a ser normal... No puedo explicar ni lo que me entra por el cuerpo en pensar en todo esto, olvidarme de estar preocupada eternamente tiene que ser lo máximo. 

Y mucha gente sana no valora su vida, y se la pasa preocupandose por tonterías, perdiendo el tiempo en cosas, que nunca se darán cuenta lo tontas que son! 

Nunca voy a perder la esperanza, porqué desde el principio he creído que esto lo tienen que conseguir frenar, confío en la ciencia, confío en la medicina, y solo tenemos que ver que los avances son agigantados en los últimos años.

Cómo explicarte que...?

A ver como te explico como me siento hoy. 

Cómo te explico como es el hormigueo que siento o por donde lo tengo, como te explico que es lo que noto realmente en mis manos... 

Cómo te explico que estoy cansada a pesar de haber dormido toda la noche y mis 8 horas...

Cómo te explico que no voy a la cena porque he estado todo el día fuera de casa y mi cuerpo no puede más..

Cómo  te explico que debo cuidarme, cuidar mi alimentación, hacer deporte, y que no lo hago por capricho...

Cómo  te explico que hay bromas que no me hacen ni pizca de gracia y que me muerdo la lengua porque quizá tenga más educación que tú...

Cómo  te explico que cada mañana, me despierto y doy gracias por estar aquí y lo valiosa que es la vida para mi...

Cómo  te explico que no me estoy justificando, que solo intento explicarme y que me encantaría que me entendieras... 

Cómo  te explico que no me gusta que juzguen a las personas sin saber nada de ellas ni que critiquen la vida de cada uno... 

Cómo te explico todo esto sin que me duela, sin enfadarme, sin que acabe en una discusión y sin tener que ir a parar siempre al mismo lugar, volver a explicarte lo que es tener Esclerosis Múltiple..

Sólo a ti, que estás en mi situación, no me hace falta explicarte nada, contigo sobran las palabras, las explicaciones y sabes de lo que va, suerte que hay quien me entienda!! 
Pero no me conformo, quiero que el mundo me entienda, pero quiero dejar de repetirme, quiero que se me trate de la misma manera y se respete mi manera de vivir, y si no lo haces, solo puedo decirte que acabaremos distanciándonos, y habré ganado alejarme de otra persona más tóxica y entonces habré conseguido dejar de explicar lo que tantas veces intenté.