Un mundo sin quejas - Sant Jordi 2015

El día 23 de Abril se celebra Sant Jordi en Catalunya, y como tradición, el enamorado regala una rosa a su amada y su amada un libro  a su enamorado.

Es un día que, a pesar de no ser festivo, es ideal pasarlo paseando por las calles adornadas de rosas frescas que desprenden su olor por cada rincón desde primera hora, puestecillos de libros, escritores firmando a sus lectores, que hacen largas colas a la espera de su autógrafo, en mi época, yo hacía esas colas y siempre me llevaba un par de libros firmados a casa.

El año pasado lo pasé con una amiga y mi hijo en el centro, ya os lo conté en el post Las consecuencias de forzar la maquina por lo que ya sabéis que es de los días que mas me gustan del año y también lo hecha polvo que acabé. 

Este año entre que estoy trabajando y luego con un niño de 2 años a mi espera, que no para de correr y no quiere carro, decido quedarme cerquita de casa, y acercarme a ver los puestos q ponen por aquí. 

Cada año me regalan la rosa pero también un libro, y sino me lo compro yo, me lo podría comprar mañana, o cualquier otro día, pero la ilusión es el día de hoy en si, y guardo libros de cada Sant Jordi desde hace muchos años. 
Este año me han regalado un mundo sin quejas, había escuchado hablar de él, pero nunca he sido de libros de autoayuda, básicamente porque no me consiguen ayudar, el titulo tampoco es que me haya hecho mucha gracia, incluso me he quedado sorprendida, y no sabia si reír o llorar...
¿Qué pasa, que es una indirecta para que deje de quejarme? pero, ¿no hemos quedado en que tengo todo el derecho a hacerlo y que va bien para desahogarse?... Pero venía con una nota escrita que decía: te reto a que lo leas, ponte la pulsera cuando decidas empezarlo y dime en que mano te la pones.  

¿Retarme? ¿en serio? y eso ha sido lo que ha hecho que me picara la curiosidad y leyera de que iba. 

El libro se basa en un reto, te proponen 21 días sin quejarte, una vez pasado este tiempo se supone que no volverás a quejarte y disfrutarás de las pequeñas cosas, según los científicos nos lleva 21 días crear un hábito, pasados esos días sin quejas pasaremos a crear un hábito nuevo, la gratitud.
El libro viene con una pulsera morada de silicona que pone un mundo sin quejas, debes ponértela el día 1 del reto en una muñeca, si no lo cumples, debes cambiarla de muñeca y volver a empezar. 

¿Alguien lo ha leído? ¿qué os ha parecido? 

En cuanto saque tiempo, me lo empiezo, la gracia está en empezarlo y no dejarlo a medias, os cuento que tal cuando lo acabe... 

21 días, tic tac tic tac tic tac

Viviendo el día a día

Si hay algo que he escuchado muchas veces de personas con esclerosis múltiple y con otras enfermedades parecidas, es que aprendes a vivir el día a día y a disfrutar del presente. 

Pues tienen toda la razón y ahí me encuentro y creo que es lo mejor que podemos hacer. 

El otro día buscando en el baúl de los recuerdos, encontré vídeos de hace muchos años, me hicieron volver a aquellos lugares donde iba con mis padres y resto de familia... mis abuelos con 15 años menos, mis padres también, y yo una adolescente... que tiempos aquéllos! donde no sabia lo que era la preocupación, donde todo era todavía perfecto, y donde en los ojos de las personas no veía más allá. Cuando recuerdo el pasado lo hago con melancolía, pero quiero remarcar que no por ello ahora no soy feliz, pero echo de menos mi pasado, echo de menos a gente del pasado que son mi presente pero que ya no están. Echo de menos aquellos maravillosos años, que parecían que iban a ser eternos. El haber recuperado esas cintas ha sido un regalo para mis ojos y para mi memoria, y me ha hecho pensar un poco más allá (para variar). Quiero inmortalizar mi presente, quiero grabar el crecimiento de mi hijo, quiero grabar mi vida en presente. Que se me recuerde como realmente soy, y recordármelo a mi misma. Ella no puede cambiarme. 

Ya lo he dicho en alguna ocasión, y es que ahora vivo las cosas con tanta intensidad que disfruto de todo mucho mas y tienen mucho mas valor, por tontas que sean. 

Las cosas están en su sitio, o mas o menos, y me estoy limitando a vivir el día a día y como mucho a pensar en mañana y no mas allá. 

La semana pasada tuve revisión con la neuróloga, y ¿porque no voy a creerme y a disfrutar de que me dijera que me veía muy bien y había mejorado mucho desde la ultima vez?

La vida nos enseña a que debemos vivir el día porque no sabemos si mañana vamos a tener la oportunidad de vivir lo que deberíamos haber vivido, también es verdad que esto lo pensamos las personas que como yo, tienen problemas de salud, o les han pasado cosas que les ha hecho planteárselo así. 

Contaros que he tenido la suerte de volver a trabajar, todo muy rápido, entrevista una semana y a la siguiente me llaman para decirme que he sido la seleccionada y me incorpore en unos días. Y así, sin darme cuenta vuelvo a estar en el mundo laboral. He sentido miedo de que pasará si me da un brote, de si no me encuentro bien, de no cumplir con las expectativas, pero me he tirado a la piscina y he dejado el miedo a un lado y cuando lleguen las cosas ya pensaremos que hacer. 

No pienso amargarme la vida pensando en que va a pasar, en que voy a hacer y mientras estar perdiéndome lo realmente importante, que es mi vida ahora, mañana ya llegará y ya veremos lo que pasará cuando haya llegado.

Nos hay nostalgia peor que añorar lo que nunca jamás sucedió. Joaquín Sabina. Con la frente marchita. 

Ejemplo de superación

La primera vez que vi el vídeo de Ramón Arroyo (@rarroyoes) del programa Informe Robinson, no pude evitar contener mas de una lágrima, lo mío era muy reciente, acababa de tener a mi hijo y las hormonas andaban en todo su esplendor, en aquella época había tenido que cambiar ya muchas cosas en mi vida. 
Las palabras de su padre y de su mujer no te dejan indiferente, lloré pero no de pena, lloré porque es muy emotivo, emocionante y es un vídeo que resume lo que para todos es un ejemplo de superación. 

Le quiero dedicar este post y darle las gracias por el subidon que supuso verlo en su momento y sigue siéndolo cada vez que lo hago, son unos 20 minutos aproximadamente y vale la pena que lo veáis y lo escuchéis con todo detalle, os va a encantar y os va a dar un mega subidon! 
Y como bien dice Ramón, cada uno tiene su propio reto, así que ¡ya estamos tardando! 

Eres un crack, campeón!!! 

A ellos, a los cuidadores, a los voluntarios, a los que el corazón no les cabe en el pecho

Hoy quiero dedicar mis palabras a todos los que hacen la vida más fácil a los que tienen una vida un poco más difícil. 

Gracias a los donantes de vida, gracias a vosotros muchas personas tienen una segunda oportunidad.

A las asociaciones, por ayudar tanto a las personas con alguna enfermedad como a sus familias, vuestro apoyo es tan importante que no se que haríamos si no estuvierais ahí. 

A l@s enfermer@s vocacionales, que nos ayudáis tanto con vuestro cariño, al hacernos una simple analítica, que nos escucháis, que tenéis que ver tantas cosas poco agradables pero ponéis todo el corazón, estáis aguantando el chaparrón de los recortes y aún y así, siempre tenéis una sonrisa en la cara. A mi enfermera, por atender siempre mis llamadas, por hacerme sitio en su agenda, por ayudarme en todo lo que puede y animarme cuando he estado de bajón.

Gracias, muchas gracias a las personas que cuidáis de mi abuela en la residencia, gracias a vosotros ella es más feliz, está atendida todo el día y su vida es más fácil, sé que algunos de vosotros la queréis, porque mi abuela se hace querer. Le debo una entrada dedicada solo a ella.

A mi madre, por ser mi cuidadora cuando no puedo más, por olvidarse de su propia salud para hacerse cargo de la mía, (que triste me pone esto, en vez de ser al revés) por ser tan buena cuidadora de mi hijo y por ser tan buena persona y aguantarme en los momentos de impertinencia.

A mi padre, por sus consejos y transmitirme su fortaleza, por ser mi pilar principal, por hacerme reír a carcajadas y con ganas, por ser un padre con mayúsculas.

A mi compañero de mi vida, por ponérmelo fácil, por intentar entenderme con lo difícil que se que debe ser. 

Si me dejo alguien, daros por aludidos todos los que ponéis el alma, el corazón y cuidáis con tanta delicadeza de todos nosotros sea de la manera que sea, no puedo describir con palabras lo que merecéis.

Conforme va pasando el tiempo desde el diagnóstico, pienso en como será mi vejez (cosas que una que piensa mucho, pues acaba pensando) antes me imaginaba siendo una abuelita dicharachera, rodeada de mucha familia, leyendo libros y contando historias a mis bisnietos, rollo película vamos.. ahora la imagen esta distorsionada y la incertidumbre no me deja ver más allá del día a día casi, tengo muchos puntos para que, en un futuro, necesite una persona que me cuide a tiempo parcial o completo, o una residencia... quien sabe, y sabéis que? no lo veo como algo negativo,  solo espero que quien lo haga, ponga el corazón y me lo haga un poquito menos difícil. 

 

Primer aniversario del blog

El pasado día 1 de marzo hizo un año de mi primera entrada, donde explicaba brevemente lo que me había traído hasta aquí, donde conté que estaba Decidida a compartir, de manera virtual, mi viaje por la vida acompañada de mi querida EM.

Ha sido un año de continuo aprendizaje, y no hay día que deje de hacerlo. Cuando sales de la consulta la primera vez, cuando acaban de diagnosticarte, te quedas con las palabras de tu neurólogo,  puedes hacer vida normal, pero con el tiempo te das  cuenta que no es del todo cierto, debemos aceptar los cambios que han venido para quedarse, debemos estar pendientes de nuestra salud, cuidarnos mucho más, cambiar nuestra manera de vivir, ya que de ello dependerá nuestra evolución con la enfermedad. 

Me viene muy bien escribir en el blog, lo haría mucho más a menudo, pero por falta de tiempo no puedo, recomiendo hacerlo como método de desahogo, de auto-ayuda y de ayuda a los demás. A mi me ayuda mucho leer otros blogs, otros compañeros que aunque tengan otras enfermedades, todos sentimos cosas muy parecidas, tanto físicas como psicológicas. 

Y para celebrar el primer cumpleaños de mi pequeño espacio, os dejo unas cuantas frases de uno de los libros de Mr. Wonderful, las que han formado parte de este año de enseñanza. 

¡¡Gracias por acompañarme durante este año!!!

y seguimos!! 

 

 

Trabajo y EM

Estudié Administración de Empresas, el segundo año ya estaba haciendo prácticas en mi primera empresa, el tercero busqué un trabajo para combinar con los estudios, lo encontré y estuve allí 3 años, trabajando jornada completa y luego me iba a estudiar, llegaba a casa a las 22,30 cada día, cenaba y aún me quedaba energía para más, hablo de 12 años atrás, tenía entonces 19-20... luego cambié de trabajo en el que estuve 5 años, estaba encantada de la vida, aprendiendo mucho y creciendo poco a poco, y con muy buenas compañeras, fue el sitio donde mejor he estado. Cuando acabé de estudiar, me pareció quedarme estancada dentro de esa empresa, me especialicé en contabilidad y finanzas, así que busqué y encontré un puesto de contable en la última empresa que estuve, quería crecer más, era una época de ambición pura y dura y quería aprender y aprender para llegar muy alto. Fue allí donde ya noté que algo me pasaba, acababa la jornada muy cansada, y me despistaba un poco con los números. Tenía que preguntar cosas que ya me habían explicado, y tenía la sensación que el puesto me quedaba grande, también es cierto que el nivel de exigencia por parte de la empresa era muy alto, y llegué a estresarme mucho, muchísimo más de lo que ahora me hubiera permitido sabiendo lo que causa el estrés. De esto hace 4 años, que según mis cálculos, fue cuando empezó la enfermedad, a veces pienso que fue aquel estrés y aquella presión la que la desarrolló, pero eso nunca lo sabré. Fue entonces cuando me quedé embarazada, trabajé hasta que estaba de 8 meses encontrándome genial, y fue cuando volví de la baja que me despidieron por causas económicas, eso fue lo que me dijeron los sin-nombre, después de casi un año de abogados gané yo como era evidente y conseguí el máximo que me podían dar.

Por lo tanto llevo 12 años trabajando, la única vez que he parado desde entonces ha sido ahora, y porque me despidieron porqué sino seguiría haciéndolo.

Del despido ya hace un año, llevo un año cobrando el paro, y llevo varios meses buscando trabajo porque no quiero agotarlo por lo que pueda pasar, pero pinta mal la cosa, porque no encuentro nada, busco trabajo a tiempo parcial dada mi situación actual, tengo una enfermedad que me fatiga muchísimo y tengo que dejar tiempo de mi energía para cuidar a  mi hijo.

Entonces me surgen las dudas, que es de lo que va mi entrada, una de las primeras cosas que hice al poco tiempo de diagnosticarme la EM fue pedir el certificado de discapacidad, fue el consejo que me dieron en la FEM ya que me abriría muchas puertas al mundo laboral, pero como ya sabéis me dieron un 17% y al no llegar al 33% es como no tener nada, por lo tanto no puedo acogerme a buscar un trabajo protegido, y ese tema me tiene dándole vueltas a la cabeza constantemente.
Me gustaría mucho tener la tranquilidad que en mi trabajo sepan lo que me pasa, tener la tranquilidad de poder ir un día la médico sin tener que dar muchas explicaciones y aguantar malas caras después, me gustaría poder comentar mis necesidades sin que parezca que estoy excusándome, lo resumo en sentirme comprendida, simplemente. Pero sin el certificado de discapacidad, difícilmente va a pasar esto, a no ser que entre en una empresa "normal" y con el tiempo lo explique, pero ¿creéis que es tan fácil? yo creo que no.
Se me hace un mundo el tema del trabajo, sé que se puede seguir trabajando con EM, por supuesto que se puede, además yo quiero seguir haciéndolo, y ojalá pueda hacerlo durante mucho tiempo, pero no sé que va a pasar cuando por fin encuentre algo y de repente me de un brote, o cuando tenga que pedir ayuda por no llegar sola con alguna función o cuando llegue el martes con el efecto post Avonex y me vean la cara... no tengo ni idea que va a pasar y eso me hace sentir miedo. Quizá es momento de plantearse un cambio, y estudiar algo diferente.

El qué pasará solo lo sabré cuando lo pase.