1 año sin brotes!!!

Pues así es, llevo justo 1 año sin brotes y esto es para celebrarlo, o al menos escribir una entrada para contarlo!

Estoy contenta, parece que mi esclerosis múltiple está estable (a pesar de las malditas secuelas). En diciembre tengo la resonancia de control y allí se verá si es realmente así. 

El último brote fue el otoño pasado, un brote de vértigos que me dejó muy tocada más de 3 meses y el cual dejó en mi una secuela que me acompaña casi a diario, un ligero mareo que me produce inseguridad para hacer muchas cosas y el cuál ha cambiado mi vida bastante.

Pero aquí sigo, adaptándome a los cambios conforme van viniendo,buscando la manera de mejorar mi salud... haciendo que los buenos momentos sumen y los malos queden simplemente en el aprendizaje de esta historia. 

Cuando era rubia

Nací rubia y con el pelo rizado, unos tirabuzones que tenían enamorada a mi familia... con el paso de los años se me fue oscureciendo y mi pelo se volvió más castaño, se estiró y los rizos quedaron en un ondulado difícil de dominar.

Cuando llegó la adolescencia me empecé a hacer ligeros reflejos y a base de hacérmelos durante años acabé rubia de nuevo. 

Los mejores años de mi vida los pasé siendo rubia, me convertí en madre siendo rubia y mi hijo sacó mi pelo :)

Luego vino el notición, el diagnóstico de la esclerosis múltiple, llevando ese mismo color en mi pelo...
Desde entonces me miraba al espejo y con ese aspecto ya no me sentía mi nueva yo, me costaba la idea de cambiar de look cuando en realidad me gustaba así , y así seguí hasta hace unos meses, mirándome al espejo y recordando el pasado, mi vida sin la enfermedad, algo no pegaba y tenía que cambiar.  

Fue hasta hace unos meses que no decidí algo que para mí era importante. Decidí tapar mi pasado tiñendo mi pelo, adaptándolo a mi presente. Fue una decisión difícil, por muy chorrada que parezca, estaba aceptando de alguna manera que las cosas cambian. Tampoco buscaba algo exagerado, mirando la carta de colores con mi peluquera estuve  un rato largo, pero no era plan de ponerme el pelo negro, así que me decidí por un color cobrizo que además de estar de moda es un color con el que no se vería un cambio muy bestia.

Y así fue, ahora soy una pelirroja teñida, con el pasado de otro color.

Mañana...

Todos sabemos que hay que vivir el presente y no pensar en el futuro pero es inevitable no hacerlo por mucho que digamos, en mi caso me genera miedo y muchas inseguridades...

Cuando por ejemplo veo lo que me cuesta ir a trabajar cada día, pienso que si ahora es así como será dentro de "x" años... 

Hoy estoy incomoda, tengo la espalda contracturada y ni sentada, ni tumbada, ni de pie... Hoy me duele todo. Hoy estoy cansada, hoy me rendiría... Pero sé que mañana la cosa cambiará, solo espero que llegue la noche y poder descansar y que mañana mi cuerpo esté bien.

Cada día es un suma y sigue, cada mañana una incógnita, días en que todo es un sobrevivir, otros en que todo es tan perfecto que parece irreal. ¿Cómo puede cambiar tanto mi cuerpo de un día para otro?

Acercándome al tercer año del diagnóstico

Como cada año, la entrada del escleroaniversario no puede faltar, es una fecha que marca, digan lo que digan. Seguro que nadie más que yo se acuerda, o puede que sí, pero nadie más que yo lo menciona, eso está claro.

El tiempo pasa volando, parece que fue ayer cuando me lo dijeron, han pasado estos 3 años muy rápido,pero tambien han sido difíciles. 

La adaptación ya está hecha (hasta el momento), hemos aprendido todos a vivir con otro ritmo, tenemos otras prioridades  y disfrutamos de otra manera, pero echo de menos la vida que llevaba sin control de antes. Ahora todo es premeditado, todo organizado, alarmas para tomar medicación, para visitas al médico, para no olvidar recoger las medicinas... 

Saber y tener que aceptar que hay épocas en las que la sientes contigo a diario, pero saber disfrutar a tope cuando viene una época sin ella.

A lo que más me cuesta acostumbrarme es a la fatiga, no acepto llevar encima este cansancio casi a diario, me cabrea mucho y es cuando me deprimo más, pero no puedo hacer más que los trucos que tengo para sobrellevarla. Al resto de síntomas los llevo a ralla, o ellos me están dando tregua, desde que estoy con tecfidera a penas tengo síntomas, más que días puntuales de mareos y hormigueos varios.

Lo que más valoro de todo este tiempo es el aprendizaje en muchos aspectos de la vida, me conozco mejor a mí misma, pensaba que era más débil, pero soy dura y cada vez me hago más fuerte, he aprendido a que las pequeñas cosas pueden hacerte muy feliz, y que con los de tu alrededor en el día a día tienes más que suficiente. La gente que está ahora, es la que estará conmigo mañana. He conocido gente maravillosa que me ha ayudado mucho, y que hoy día son nuevos amigos. 

3 años más tarde te digo que se puede ser feliz, muy feliz con esclerosis múltiple, pero que hay mucho camino por hacer todavía...

Ama tu caos

"Caos concebido como un abismo sin fondo, espacio abierto sumido en la oscuridad donde andaban revueltos todos los elementos: El agua, la tierra, el fuego y el aire. El Caos contenía el principio de todas las cosas, antes de que naciesen los Dioses, y por eso se lo considera el más antiguo de ellos. Nada tenía en él forma fija y durable, todo estaba en constante movimiento con inevitables choques, los elementos congelados contra los abrasadores, los húmedos contra los secos, los blandos contra los duros y los pesados contra los ligeros. El Caos era nada y todo, materia y antimateria al mismo tiempo."

La hora zombie

Así he bautizado a ese momento del día en que hago todo sin ser persona y sin uso de razón.

Alrededor de las 22 de cada día, cuando todavía tengo unas cuantas cosas que hacer: preparar las cosas del día siguiente, que no son pocas... primero me tumbo 5 minutos en el sofá y pienso en lo que tengo que hacer para hacerlo más rápido, y sinceramente porque si no lo pienso, ni me acuerdo! 

Programo la alarma, se me nubla la vista, estoy demasiado cansada para leer mensajes, lo dejo para el día siguiente.

Entonces hago el último esfuerzo y me levanto del sofá y a partir de ahí soy un zombie. Noto que hago todo al estilo robot, como si estuviera programada pero con la batería casi agotada. Preparo todas las pastillas, repaso no dejarme ninguna, preparo mi ropa, la de la criatura, me dejo todo listo para cuando suene la alarma a las 6,30 no haya nada que hacer más que ducharme y arreglarme....

Cuando acabo, no hago más esfuerzo que el de meterme en la cama y en 3, 2, 1 ya me he dormido y al día siguiente ni siquiera recuerdo el último pensamiento. 

Cosas de mi fatiga crónica. Cosas de mi esclerosis múltiple.