Hola Tecfidera

Llega un día en el que se plantea la cuestión de cambio de tratamiento, no hay discusión por ambas partes, acuerdo mutuo desde el inicio, solo queda un miedo por parte del afectado, miedo normal, miedo a lo desconocido, exceso de información...

Siempre supe que no me estaba funcionando Avonex, deseé con ganas su llegada hace casi 2 años, pero cuando empecé a tomarlo todo fueron problemas añadidos de salud. 

2 brotes han sido suficientes para que mi equipo de neurólogos decidieran que era momento de cambiar. El cambio a otro tratamiento de primera línea, mi segundo tratamiento en estos 2 años de diagnóstico, 3 opciones y una última decisión, la mía, pero esta vez muy aconsejada por mi neuróloga, iniciamos  Tecfidera. 

Estoy en la segunda semana, todavía con dosis bajas de adaptación, me está sentando bien, el único efecto secundario hasta el momento es esa famosa rojez en cara y escote 2 horas después de tomarla pero solo me ha pasado 3 veces y se me pasa en media hora. 

La tranquilidad de saber que ya no está programada la alarma del pinchazo de los lunes, que ya no hay más martes malos, que en mi nevera hay un cajón que ya no está reservado para Avonex.

Ahora a esperar que funcione, y funcionará.  

Si queréis saber más sobre Tecfidera y experiencias sobre el mismo entra en SomosEM y veréis información sobre este tratamiento y todos los que se nos ofrece para la enfermedad. 

No time

 

Una imagen vale más que mil palabras...

 

 

 

 

Tastaolletes

En catalán, se le llama tastaolletes a quien empieza varias cosas pero no acaba ninguna, podemos decir que es una palabra que me describiría a la perfección.

Siempre estoy pensando en hacer cosas,     me ilusiono cuando empiezo algo nuevo, pero difícilmente lo acabo o me dura mucho tiempo la ilusión. 

Hace algunos años empecé a pintar cuadros en óleo, siempre me ha gustado pintar y la verdad que se me daba bien, hice cuadros muy bonitos, los cuales regalaba a amigos y familia que me los iba pidiendo y que ahora me gusta ver en sus casas cuando voy... me duró una temporada larga, es algo que empecé antes del diagnóstico, pero que tuve que dejar de hacer por mi primer brote, el de la sensibilidad en las manos. No me he atrevido a volver a montar el caballete de madera, que me regalaron aquella Navidad que parece tan lejana, por miedo a como puedan reaccionar mis manos si se me ocurre volver a usarlo, pero como me gustaría!

Algo que también me gusta mucho es tejer, más bien en invierno, hacer bufandas de lana, cuellos y gorros, cuando estaba embarazada hice alguna ropita de bebé, y un cuadro de punto de cruz para mi esperado niño. Cuando nació, a parte de no tener nada de tiempo para extras, fue cuando la enfermedad empezó a manifestarse y también dejé de lado la bolsa de lanas, de hilos y de agujas. 

Hubo un par de navidades que nos juntábamos mi mejor amiga y yo para hacer manualidades para el árbol, figuras de fieltro, bolas de porex adornadas con brillantes y todo lo que se nos ocurría..

También he pasado por hacer pendientes  y pulseras con fimo, y con materiales sobrantes de accesorios rotos, jarrones hechos con cosas recicladas, latas de leche de bebé forradas con papel de servilletas de colores y varias cosas más.

Una vez nació mi hijo, me dio por hacer de cocinillas, probar recetas, hacer de los alimentos y la cocina un juego y creo que es lo único de todo lo que os he contado que sigo haciendo, pero creo que por pura obligación. 

Entonces me doy cuenta que he empezado tantas cosas en mi vida y que todas las he dejado a medias, no sé si es culpa de mi falta de tiempo, falta de organización, o porque desde que llegó la múltiple el tiempo lo tengo que dedicar a cuidarme y prescindir de mis pequeños placeres. 

Será cuestión de plantearme el porqué y animarme a continuar con aquellas cosas que me gustaba tanto hacer. 

La ex-envidia insana de la gente sana

No me tengáis en cuenta el tiempo verbal con el que escribo este post. Debería ir en pasado, pero sigue habiendo parte de presente. Espero no liaros y que me entendáis.

No lo voy a negar, la gente que nunca se queja de la salud o mejor dicho, que no tiene motivos para quejarse, me da envidia. 

Cuando en mi casa bromean conmigo respecto a mi conocimiento sobre medicamentos, o me preguntan a mi que tomarse cuando "les duele algo" me hace gracia, pero me siento una desgraciada.

Cuando veo gente comprando en el súper con tanta energía, con tanta velocidad, como yo lo hacia antes, pienso, madre mía que estrés! Pero en el fondo, me gustaría ir a a ese ritmo.

Cuando mi familia se va a hacer cursas, maratones, cuando corren casi a diario, hacen planes de entrenamiento y no tienen problema para hacerlo, siento admiración y también algo de tristeza de no poder unirme. Es algo que me ha separado de la familia que estaba más unida y que más quiero. 

Las madres que tienen 3 hijos y pueden con todo y más, y yo con 1 hay días que voy tan apurada. 

Las  compañeras de trabajo (y compañeros, pero en mi rama hay más chicas) que en el trabajo ni se apuntan las tareas y hacen 4 cosas a la vez, mientras yo voy tachando en la libreta para hacer la siguiente... 

Y yo antes era así, una máquina, podía con todo, era incansable, mis amigos sabían que no me negaba a ningún plan, contaban conmigo sin preguntar... 

Que esto no quiere decir que no tenga asumido que tengo lo que tengo y mi ritmo debe ser otro, una cosa es asumirlo y otra es que me fastidie tener que hacerlo, y sí, me da rabia no poder hacer las cosas que los demás hacen sin pensar en que pueda pasarle a su cuerpo. 

Vale, acepto que esto es lo que me ha tocado, pero no puedo mentir y decir que me ha cambiado los planes de mi agenda de los próximos 50 años, y que todavía la estoy reorganizando. 

Y mientras la reorganizo, me estoy dando cuenta que con orden y priorizando las cosas por importancia se puede llevar lo que se dice una vida "plena" o "satisfactoria", lo primero que hay que cambiar es la mente, explicarle porqué las cosas ahora funcionan así, reeducarla, y que nos lo agradecerá algún día... He pensado que así, esa envidia cochina puede convertirse en placer personal ¿Verdad? 

Patas arriba

Bastó una única semana para que todos los planes que iban encarrilados en mi vida se torcieran y todo se pusiera patas arriba.

Vas a la visita de control de cada 6 meses de esclerosis múltiple, y acabas llamando a tu madre para decirle que te recoja al niño de la guardería porque te quedas a que te pongan un bolo de cortis, que han detectado que estás en pleno brote. Un brote que has ido escondiendo durante dos meses a ti misma y a tu alrededor.

Por suerte el caos no duró más que eso, una semana, un descontrol en casa respecto a horarios, rutina totalmente descantillada, con la sensación de que si yo fallo todo va mal, ayuda para todo de todos y he tenido la paciencia de aceptarla.  Con la medicación, la ayuda y mucho reposo y tranquilidad me he recuperado bastante rápido.

Estoy mejor, me atrevo a decir que casi bien del todo, ya he vuelto a la rutina, todavía sin hacer el deporte que venía haciendo porque la cabeza aún se me va y me mareo, pero vuelvo a ser autónoma, y los planes que quedaron aparcados por la maldita, siguen su camino, y contenta de contároslo. 

Noviembre Dulce

La primera vez que la vi tenía unos 18 años y hacía muy poquito que había perdido a esa persona de mi familia a quien he nombrado alguna vez, mi otra mitad, estaba con mi duelo, con mi tristeza, y ver la película me marcó de tal manera, que a día de hoy y por muchas veces que la haya visto, no puedo evitar emocionarme.

 

Noviembre Dulce - 2001

 

 

Así quiero celebrar el inicio de mi mes preferido, mi vuelta al blog después de un forzoso descanso... Os dejo un vídeo con secuencias de la peli y una de mis canciones favoritas de Enya Only Time.  

Y si todavía no lo habéis visto, os animo a ello, nos da otra lección más de vida, como puede cambiar la manera de verla y donde está el verdadero valor de la misma.