Acercándome al tercer año del diagnóstico

Como cada año, la entrada del escleroaniversario no puede faltar, es una fecha que marca, digan lo que digan. Seguro que nadie más que yo se acuerda, o puede que sí, pero nadie más que yo lo menciona, eso está claro.

El tiempo pasa volando, parece que fue ayer cuando me lo dijeron, han pasado estos 3 años muy rápido,pero tambien han sido difíciles. 

La adaptación ya está hecha (hasta el momento), hemos aprendido todos a vivir con otro ritmo, tenemos otras prioridades  y disfrutamos de otra manera, pero echo de menos la vida que llevaba sin control de antes. Ahora todo es premeditado, todo organizado, alarmas para tomar medicación, para visitas al médico, para no olvidar recoger las medicinas... 

Saber y tener que aceptar que hay épocas en las que la sientes contigo a diario, pero saber disfrutar a tope cuando viene una época sin ella.

A lo que más me cuesta acostumbrarme es a la fatiga, no acepto llevar encima este cansancio casi a diario, me cabrea mucho y es cuando me deprimo más, pero no puedo hacer más que los trucos que tengo para sobrellevarla. Al resto de síntomas los llevo a ralla, o ellos me están dando tregua, desde que estoy con tecfidera a penas tengo síntomas, más que días puntuales de mareos y hormigueos varios.

Lo que más valoro de todo este tiempo es el aprendizaje en muchos aspectos de la vida, me conozco mejor a mí misma, pensaba que era más débil, pero soy dura y cada vez me hago más fuerte, he aprendido a que las pequeñas cosas pueden hacerte muy feliz, y que con los de tu alrededor en el día a día tienes más que suficiente. La gente que está ahora, es la que estará conmigo mañana. He conocido gente maravillosa que me ha ayudado mucho, y que hoy día son nuevos amigos. 

3 años más tarde te digo que se puede ser feliz, muy feliz con esclerosis múltiple, pero que hay mucho camino por hacer todavía...

Ama tu caos

"Caos concebido como un abismo sin fondo, espacio abierto sumido en la oscuridad donde andaban revueltos todos los elementos: El agua, la tierra, el fuego y el aire. El Caos contenía el principio de todas las cosas, antes de que naciesen los Dioses, y por eso se lo considera el más antiguo de ellos. Nada tenía en él forma fija y durable, todo estaba en constante movimiento con inevitables choques, los elementos congelados contra los abrasadores, los húmedos contra los secos, los blandos contra los duros y los pesados contra los ligeros. El Caos era nada y todo, materia y antimateria al mismo tiempo."

La hora zombie

Así he bautizado a ese momento del día en que hago todo sin ser persona y sin uso de razón.

Alrededor de las 22 de cada día, cuando todavía tengo unas cuantas cosas que hacer: preparar las cosas del día siguiente, que no son pocas... primero me tumbo 5 minutos en el sofá y pienso en lo que tengo que hacer para hacerlo más rápido, y sinceramente porque si no lo pienso, ni me acuerdo! 

Programo la alarma, se me nubla la vista, estoy demasiado cansada para leer mensajes, lo dejo para el día siguiente.

Entonces hago el último esfuerzo y me levanto del sofá y a partir de ahí soy un zombie. Noto que hago todo al estilo robot, como si estuviera programada pero con la batería casi agotada. Preparo todas las pastillas, repaso no dejarme ninguna, preparo mi ropa, la de la criatura, me dejo todo listo para cuando suene la alarma a las 6,30 no haya nada que hacer más que ducharme y arreglarme....

Cuando acabo, no hago más esfuerzo que el de meterme en la cama y en 3, 2, 1 ya me he dormido y al día siguiente ni siquiera recuerdo el último pensamiento. 

Cosas de mi fatiga crónica. Cosas de mi esclerosis múltiple. 

Todos morimos, pero no todos vivimos

Os dejo este vídeo que una amiga ha colgado en una red social, me ha parecido que merece una entrada.

Atada a ella

Antes hacía muchas cosas, y me fastidia pensar que es por culpa de la esclerosis múltiple que ya no hago ni la mitad.

Todo lo que hago es premeditado, apurando la energía hasta que llegue la noche, y me fastidia pensar que es por lo que es. 

Es cierto que una persona con esclerosis múltiple puede llevar una vida más o menos normal pero lo cierto del todo es que vivimos atados a ella, queramos o no.

Mi día a día se basa en trabajar y luego estar con mi pequeño, pero si me comparo con otra persona que no tenga EM, tampoco veo mi día a día tan diferente, trabajar, cuidar a sus hijos, estar con la familia...

La diferencia la noto en los fines de semana, antes salía el viernes por la tarde y ya no paraba de hacer cosas hasta el domingo por la noche.

Ahora solo puedo hacer "un extra" cada fin de semana, porque luego la recuperación es mortal. La fatiga me puede, la manera de combatirla es una de dos: o no parar y cuando paro morir 1 semana entera, o dosificar la energía, últimamente opto por la segunda, tengo demasiadas obligaciones como para seguir hasta que el cuerpo aguante.

Necesito hacer más cosas, no quiero estar siempre limitada por su culpa, no quiero vivir atada a ella, nunca he sido de atarme a nada y ahora estoy obligada a ello, pero por suerte, hace tiempo hicimos las paces. 

....y vendré para contarte

Ay! Qué abandonado te tengo... Qué poco tiempo para ti, tú que tanto me aportas y tanto me llenas.
Mi desahogo, mi confidente, mi amigo, tú que no me juzgas y te tengo a un lado. 
No me he ido, sigo aquí, con mil y una cosas para contarte, estoy ocupándome de las obligaciones diarias, y algunos temas inoportunos que se presentan en la vida de una sin previo aviso.

Estoy bien, la esclerosis múltiple se comporta con tecfidera, los síntomas están ahí, los ignoro pero no se rinden, aunque yo menos.

Y vendré para contarte cómo la vida cambia en un minuto, y en ese minuto todos tus pensamientos se vuelven locos, se desordenan, otra vez q reeducarlos... 
Pero como siempre, sales un poco más fuerte de cada golpe.

Toca recargar fuerzas. Descansar. Pensar en positivo.