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jueves, 17 de septiembre de 2015

Los síntomas que peor llevo

Al final una se acaba acostumbrando a todo, la única secuela que me ha quedado (esa sensibilidad extraña en las manos sobretodo en la izquierda) ya forma parte de mi, ya es como si no fuera secuela, casi se me ha olvidado como era sentir con mis manos de manera normal,  cuando mi madre me pregunta que como tengo las tengo, ya no sé ni que contestarle, le digo que no lo sé, me mira raro... y triste.
 
Por suerte es mi única "secuela fija", del resto de brotes me he recuperado del todo, unos síntomas han tardado más tiempo en desaparecer y otros menos, pero poco a poco se han ido aunque haya veces que aparezcan recordando que una vez estuvieron ahí.  
 
Pero luego están los síntomas que produce la propia enfermedad en nuestro día a día, esos que no son considerados brotes pero que de vez en cuando están ahí, que tanto nos molestan, y que quizá no se le da la importancia que tienen.
 
Sin duda, el que más odio, es la fatiga, ese querer hacer cosas por un tubo y que la fatiga me lo impida, no solo lo llevo mal, lo llevo fatal!!! tener que administrarme de manera tan controlada la energía, que si tienes algún plan que se salga de la rutina y tener que montartelo de tal manera para llegar con aliento y no hecha un cromo, tener que obligarme a aflojar cuando estoy tan a tope porque luego la bajada ya sabemos como es. No puedo con ella, tu mente quiere hacer mil cosas, tu cuerpo no te deja por mucho que lo intentes y para mi, es desesperante.

 

Otro síntoma de mi ranking son los mareos, buf que mal se pasa!! aquí si que no puedes hacer nada, tengo épocas en las que aparecen y no puedo estar ni sentada, ni tumbada.. mi truco para lo mareos, por raro que parezca, es estar haciendo cosas, lo que sea pero no quedarme quieta porque es de la manera que me encuentro mejor, a la que dejo la cabeza quieta, se me va!

y otro es el tema del "pipi", tener localizado siempre un baño cerca ya se ha convertido en otra parte de mis hábitos, porque en cualquier momento tengo que salir disparada, es un rollo y bastante desagradable de cara al resto de la gente con la que vas, que si que es cierto que yo de siempre he tenido fama de eso, de ir  por ejemplo en coche con amigos y decirles de parar en area de servicio porque no me aguantaba y hablo de hace muchos años. Pero ahora es diferente, ahora es de manera inmediata, ganas=salir corriendo. Es un tema que me preocupa y que debo consultar en la próxima visita con mi neuróloga porque es bastante coñazo estar todo el tiempo pendiente de esto. Lo bueno es que luego estás en casa y no te pasa!

y aunque este no me pase mucho, la inestabilidad al caminar también me resulta muy molesta, incluso cuando estoy caminando/corriendo en cinta en el gimnasio, tengo que sujetarme a las barras porque si dejo brazos sueltos soy capaz a caerme... pero he comprobado que con el yoga he mejorado muchisimo este tema, como siempre, recomiendo esta práctica (tengo pendiente publicar sobre este tema)

Sé que para todos éstos síntomas hay medicación, pero ni mi neuro ni yo misma, queremos abusar de los medicamentos a no ser que sean muy molestos que entonces no me queda otra.

...y todo y con esto, aquí seguimos, confiando que todo es pasajero, y luchando para mejorar la calidad de vida.


6 comentarios:

  1. Tenemos síntomas parecidos, mi top 3 en síntomas diarios son
    1pipi. Es el que peor llevo
    2 fatiga. Para que hablar de esto
    3 mareos

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  2. La gente no se llega a dar cuenta que enfermedad crónica significa que tienes síntomas a diario. Tienes un achuchón fuerte, sales del hospital y te dicen (con buena intención) "bueno lo importante es que ya estás bien y a seguir con tu vida" y falta que suene un grillo. O enumerarle todos los síntomas que tengo en ese momento que estamos hablando mientras sonrío educadamente y por los que no puedo seguir con lo que considero mi vida, sino con este sucedáneo que me he montado porque efectivamente hay que seguir adelante como sea.

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    1. Como si con tener controlada la enfermedad fuera suficiente. Hay que controlar la enfermedad y los síntomas que provoca la misma, a veces creo que restamos importancia para no complicarnos más la vida y creo que es un error por parte de todos.

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  3. Me ha gustado mucho esta publicación me siento muy identificada contigo en estos aspectos... la secuela de la mano derecha después de 3 años viviendo con esa sensación es ya parte de mi vida. La mano izquierda no me afecto por lo que tuve que cambiar muchas cosas que hacia con la mano derecha y pasarme a la otra mano.

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  4. Me ha gustado mucho esta publicación me siento muy identificada contigo en estos aspectos... la secuela de la mano derecha después de 3 años viviendo con esa sensación es ya parte de mi vida. La mano izquierda no me afecto por lo que tuve que cambiar muchas cosas que hacia con la mano derecha y pasarme a la otra mano.

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