La hora zombie

Así he bautizado a ese momento del día en que hago todo sin ser persona y sin uso de razón.

Alrededor de las 22 de cada día, cuando todavía tengo unas cuantas cosas que hacer: preparar las cosas del día siguiente, que no son pocas... primero me tumbo 5 minutos en el sofá y pienso en lo que tengo que hacer para hacerlo más rápido, y sinceramente porque si no lo pienso, ni me acuerdo! 

Programo la alarma, se me nubla la vista, estoy demasiado cansada para leer mensajes, lo dejo para el día siguiente.

Entonces hago el último esfuerzo y me levanto del sofá y a partir de ahí soy un zombie. Noto que hago todo al estilo robot, como si estuviera programada pero con la batería casi agotada. Preparo todas las pastillas, repaso no dejarme ninguna, preparo mi ropa, la de la criatura, me dejo todo listo para cuando suene la alarma a las 6,30 no haya nada que hacer más que ducharme y arreglarme....

Cuando acabo, no hago más esfuerzo que el de meterme en la cama y en 3, 2, 1 ya me he dormido y al día siguiente ni siquiera recuerdo el último pensamiento. 

Cosas de mi fatiga crónica. Cosas de mi esclerosis múltiple. 

Todos morimos, pero no todos vivimos

Os dejo este vídeo que una amiga ha colgado en una red social, me ha parecido que merece una entrada.

Atada a ella

Antes hacía muchas cosas, y me fastidia pensar que es por culpa de la esclerosis múltiple que ya no hago ni la mitad.

Todo lo que hago es premeditado, apurando la energía hasta que llegue la noche, y me fastidia pensar que es por lo que es. 

Es cierto que una persona con esclerosis múltiple puede llevar una vida más o menos normal pero lo cierto del todo es que vivimos atados a ella, queramos o no.

Mi día a día se basa en trabajar y luego estar con mi pequeño, pero si me comparo con otra persona que no tenga EM, tampoco veo mi día a día tan diferente, trabajar, cuidar a sus hijos, estar con la familia...

La diferencia la noto en los fines de semana, antes salía el viernes por la tarde y ya no paraba de hacer cosas hasta el domingo por la noche.

Ahora solo puedo hacer "un extra" cada fin de semana, porque luego la recuperación es mortal. La fatiga me puede, la manera de combatirla es una de dos: o no parar y cuando paro morir 1 semana entera, o dosificar la energía, últimamente opto por la segunda, tengo demasiadas obligaciones como para seguir hasta que el cuerpo aguante.

Necesito hacer más cosas, no quiero estar siempre limitada por su culpa, no quiero vivir atada a ella, nunca he sido de atarme a nada y ahora estoy obligada a ello, pero por suerte, hace tiempo hicimos las paces. 

....y vendré para contarte

Ay! Qué abandonado te tengo... Qué poco tiempo para ti, tú que tanto me aportas y tanto me llenas.
Mi desahogo, mi confidente, mi amigo, tú que no me juzgas y te tengo a un lado. 
No me he ido, sigo aquí, con mil y una cosas para contarte, estoy ocupándome de las obligaciones diarias, y algunos temas inoportunos que se presentan en la vida de una sin previo aviso.

Estoy bien, la esclerosis múltiple se comporta con tecfidera, los síntomas están ahí, los ignoro pero no se rinden, aunque yo menos.

Y vendré para contarte cómo la vida cambia en un minuto, y en ese minuto todos tus pensamientos se vuelven locos, se desordenan, otra vez q reeducarlos... 
Pero como siempre, sales un poco más fuerte de cada golpe.

Toca recargar fuerzas. Descansar. Pensar en positivo.

Delegando

Llamémosle dejándome ayudar, hasta el punto de sentirme mandona y algo de cara dura, pero si hay algo que he aprendido estos últimos años es saber pedir ayuda, es la solución a que mi cuerpo aguante hasta la hora de dormir. 

Al final acabas adaptándote a todo lo que va llegando, no nos enseñaron de pequeños que las cosas no siempre son lineales y que la vida es una montaña rusa constante, por eso los miedos, las inseguridades...

Desde que vuelvo a trabajar 8 horas diarias he tenido que restablecer prioridades, y reordenar mi día a día.

Contando que me despierto a las 6,30 de la mañana, salgo de casa a las 7,30, a las 16 salgo disparada del trabajo para  ir a buscar a mi hijo a la guardería y me queda toda la tarde para dedicarme a él y tengo que llegar con algo de energía hasta la hora de irme a la cama, por algún lado tengo que delegar funciones del día a día que yo no puedo hacer.

Cuando hablo con otras personas que no tienen esclerosis múltiple y me quejo de lo que para mí supone arrastrar día a día este cansancio, me contestan que no solo me pasa a mi, que el ritmo de vida nos hace ir así de cansados, me consuela ver que otras madres llegan cansadas a buscar a sus hijos después de trabajar, pero sé que mi cansancio puede desencadenar en mi, problemas que en ellas no, todos sabemos que el agotamiento nos puede producir un brote, y eso lo tengo muy interiorizado. Por eso ya no llego al limite, y cuando veo que me estoy pasando la no deseada esclerosis me envía una señal en plan amenaza, y yo por si acaso, le hago caso.  

Que importante es saber pedir ayuda! y se pide y punto, no tenemos porque sentirnos mal, aunque de lo que no estoy segura es si los demás tienen claro que no tienes morro, que es una necesidad para poder llevar una vida más fácil.

En memoria

Dedicado solo a ti, porque formas parte de todos nosotros aunque haga tanto que nos dejaste.

Fuiste hijo, hermano mayor, nieto, sobrino, primo, padrino y amigo. 

Nos dejaste muy joven porque la vida es injusta, un accidente inesperado te arrancó de nuestras vidas y nos quedamos sin ti para siempre. Pero nunca te fuiste de nuestra memoria ni de nuestros recuerdos y nunca te irás, sigues vivo en nuestros corazones para siempre.

Te lloramos un mar. Nos costó reponernos y aprender a seguir sin ti.

Qué suerte la mía haberte tenido a ti como hermano, me enseñaste todo lo que sabías, me cuidaste siempre con cariño, no sabes cuánto amor siento cuando te recuerdo, qué infancia tan feliz y con que orgullo llevo el nombre que tú me pusiste.

Nuestros padres lo hicieron muy bien, te enseñaron a ser buena persona y por eso y muchas cosas más, dejaste tanta huella aquí. 

A mi hermano del alma, a quien siempre recordaré como una persona única.