Aceptar lo inevitable

Esa es la realidad, cuando aceptas que te duele algo, que tienes alguna limitación o simplemente no puedes hacer las cosas como las hacías antes, que tienes que cuidarte y estar encima de tu salud día a día, que tienes que ir a revisiones al médico cada cierto tiempo, cuando un día quieres hacer algo pero no puedes, cuando lo fácil de antes ahora es un poco más difícil, cuando aceptas que debes llevar una agenda, unos horarios, una vida más ordenada, cuando aceptas que los años pasan y las cosas pasan también, que todos no somos iguales pero tenemos los mismos derechos,

cuando por fin llega el momento en el que aceptas lo inevitable, estarás viviendo la realidad. 

Y vivir la realidad y aceptarla debe ser lo máximo, es el equilibrio  que todos queremos tener, no?

Pues ahí estoy yo, en medio de la aceptación de muchas de esas cosas nombradas,  envuelta a veces de contradicciones, negando a veces lo evidente, empeñándome en creer que hay cosas que no pueden estar pasando... pero otras tantas, con los ojos bien abiertos viendo que debo aceptar y cambiar mentalmente para sentirme mejor, escuchando a mi interior y haciéndole caso. 

Sinceramente, no creo que esto sea cosa de la EM, creo que toda persona, tenga EM o no, tiene que encontrar ese equilibrio, aceptar la vida que nos ha tocado, ya seas una persona con una enfermedad crónica, ya seas una persona diferente al resto por otros motivos, sea por lo que sea y seas como seas, eso llenaría nuestra vida de más felicidad y bienestar propio, no?

La realidad es que tenemos EM, que tenemos que aceptar lo que eso significa, pero........ acaso se cree la EM que no vamos a aceptarla? Claro que lo vamos a hacer! Y encima la vamos a dejar pequeñita a nuestro lado, los que vamos a resaltar seremos nosotros, por muchas cosas que hayan cambiado o que cambien, y no ella, y como siempre digo, le habremos ganado la batalla, otra vez. 

Maternidad y EM

Antes de tener a mi hijo, siempre había dicho que quería tener 3 hijos, siii! nada más y nada menos que 3! no me hacia gracia la idea de quedarme sólo con 1, tampoco con 2... quería crear una familia numerosa. Me encantan los niños, me parecen súper divertidos, y con lo cariñosa que soy, los disfruto mucho.  Además soy muy familiar y me gusta estar rodeada de mi familia.

Una vez nació mi pequeño guerrero, y vivir la experiencia de los primeros meses, durísimos meses, dije que me quedaba con uno, rotundamente convencida. Fueron meses muy duros, se juntó una cosa con la otra. El primer hijo es un mundo, ser madre primeriza es una movida, y he vivido tantas experiencias que podría escribir un libro. Supongo que si te sale un hijo que solo hace que dormir y comer pues no piensas igual. Mi hijo, solo quería estar conmigo todo el día, y cuando digo todo el día es todo el día, lloraba con su padre, con sus abuelos y con todo aquel que estuviera, durante mi ausencia. Los que entienden me dijeron que era normal, que además de haber estado 39 semanas dentro de mi, darle el pecho y estar con él tanto tiempo, los bebés no necesitan a nadie más que a la madre para ser felices.
Ahora que ha pasado el tiempo, se me ha olvidado (casi del todo) lo duro y me quedan los buenos momentos, no hay nada como tener un hijo, es incomparable con todo, y verlo crecer día a día es lo mejor que te puede pasar. Cuando tienes un hijo, tu vida gira entorno a él y no lo cambias por nada. Te hace ver la vida de otra manera, y conoces lo que es amar de verdad. Generas una responsabilidad interna por y para él, a veces es duro, porque tu estado de ánimo le puede afectar y tu comportamiento también, maduras de golpe y te vuelves una madre... Yo solo tengo uno, las amigas que tengo que tienen ya 2, dicen que es exactamente igual con el segundo que con el primero. Cómo se les puede querer tanto? 

Pero entonces la duda ya no es que tu hijo te salga un bichito incontrolable (como la mayoría de niños), la duda ahora es seria y va más allá de lo duro que es criarlo los primeros meses, la duda es de las que se tienen que pensar y ser consecuente. Porque el tener más hijos ya no depende de mi y de mi pareja, la dueña de la decisión ahora, gira entorno a la EM. 
En una de las visitas me dijeron que podría tener todos los hijos que quisiera, no respondí pero me quedé con las ganas de decirle que si me cuidaba ella durante mi embarazo, y si me cuidaba ella al recién nacido y al hijo mayor...que si cuando estuviera cansada la podría llamar para yo acostarme y ella quedarse con los 2 o los 3...
Cuando lo hablamos en familia, todos me dicen que no me quede solo con uno, mi pareja también piensa en tener más, ahí es cuando me doy cuenta que no entienden la enfermedad, que si no lo vives, no lo puedes entender. 
Es un tema muy serio y delicado y será algo que piense con racionalidad. Ojalá fuera tan fácil y pudiera cumplir mi deseo de toda la vida.
Ahora estoy centrada en el que tengo, en estar "sana y en forma" para poder cuidarlo, poder darle el máximo de mi, que no le afecte mi fatiga, mis efectos secundarios a la medicación, y que él no note nada y todo sea lo más normal. 
Cuando llegue el momento de pensar más allá, ya hablaremos!

Que duro es lo más bonito del mundo

 

Desahogo, persona de confianza

 En mi caso, es mi madre. Tenemos una buena relación y para mi es mi mejor confidente, tengo amigas, amigos, algunas más íntimas que otras, pero la confianza no se puede comparar. 

Hoy me he sentido mal después de haberme desahogado con ella sobre como me sentía, la conversación ha empezado en coña, riéndonos de nosotras mismas sobre tonterías, de lo cansadas que estábamos después de haber hecho 4 cosas tontas durante la mañana, entonces ahí el tema ha empezado a dar mucho de si. 

He hecho burla de mi misma diciendo que si con 30 estoy así, como estaré con 40! y he empezado a caracterizarme con 40 años como si tuviera 80 o más...ella sonreía, pero en el fondo de sus ojos notaba la preocupación que siente por su hija. Entonces me comparo con ella, y le digo que, que suerte tiene de estar así de bien, y ella me dice que no está tan bien, que ella desde los 20 y poco, está con dolores de espalda y muchas cosas más, y que siempre le duele algo también, me anima diciendo que yo a su edad estaré igual o mejor! Ojalá, pienso para mis adentros, le digo que envidio a las abuelas de muchos años que están estupendas, le digo que envidio a la gente que nunca se queja y que no le duele nada...y le digo que aunque no lo diga, mi día a día es complicado, que aunque no lo diga, me duelen muchas cosas, la espalda me mata, caminar mucho rato me deja luego débil durante otro rato, y que aunque me tome con humor mi desgracia, es difícil... Silencio en la sala, lo rompo diciéndole que era un hablar, pero que de vez en cuando una necesita decirle al mundo que la fuerza la saca de dentro y que no es fácil, me dice que ya lo sabe y que me entiende, y que tengo todo mi derecho, y solo yo se que ella me entiende de verdad... 

El baby se despierta de la siesta y nuestra conversación se queda ahí, la atención ya va para mi pequeño, y es entonces cuando me doy cuenta de que no debería haberle dicho esas cosas, es mi madre, es quien más me quiere y más sufre por mi, y por mucho que sea quien más me entiende, con quien más confianza tenga, hay cosas que no puedo contarle, no puedo compartir mi dolor con ella, no quiero hacerla participe de eso. Siempre empiezo con las bromas y el tema acaba en el desconsuelo... 

Entonces miro a mi hijo y vuelvo a pensar.

Quien mejor que una madre para compartir con ella lo que un hijo siente, tanto su alegría, como su dolor?

Y le doy un mega abrazo tamaño industrial a mi pequeñajo que está precioso, y lo espachurro y le doy mil besos seguidos...

y mi madre, nos mira, sonríe y me dice que lo voy a gastar con tantos besos que le doy. 

Que Bonita la Vida - Hoy mi post en forma de canción

Una buena actitud

Que fácil decirlo!! ahora me doy cuenta cuando en algún momento le he dado un consejo a alguien, que pasaba por un bache, para que fuera positivo e intentara no agobiarse..q fácil es decirlo y que difícil ponerse a ello. 

Desde que me dijeron lo que tenía, me he dado cuenta que con el pesimismo y el lamento no se llega a ningún sitio, al revés, parece que todo va peor y que lo malo coge fuerza. 

Desde entonces, hay días de todo, días que tengo energía y me quiero comer el mundo, días que hago deporte y luego me alegro de lo bien que me siento, días que voy con la sonrisa en la cara solo por el hecho de estar viva, días felices sin más motivo que el que me da mi bonita familia..pero también hay días malos, en el que sigo sin comprender nada, en el que me sigo preguntando que porque a mi, en los que me preocupa mi futuro, mi familia, mi vida en general, y vuelven las inseguridades, días que, irremediablemente, mis sueños se desmoronan. 

Y a mi me pasa una cosa, que cuando tengo esos días malos (que ahora he aprendido a permitirme tenerlos) cuando me caigo, me pierdo, y entro en la malvada espiral, cojo tanta fuerza que cuando me levanto, lo hago con muchas ganas y vuelvo a la carga.. pienso que tengo muchos motivos para ser feliz y seguir adelante sin hundirme y hacerlo con el positivismo que me caracteriza. 

La EM ha querido cambiarme, ha querido que conozca el miedo de verdad, ha querido tenerme preocupada constantemente, volverme una persona más apagada y quitarme la alegría, ha querido ser la protagonista de mi vida, pero no es tan fuerte ni ocupa tanto como intenta, porque NO puede conmigo, la dejo que venga, lo intenta, pero finalmente gano YO, y encima me hace más fuerte cada vez. 

Cada uno tiene que tener su propio truco para que la Múltiple no nos pueda, para mi lo mejor es tener una mente limpia y sin rencor, pensamientos alegres, hacer, siempre que podamos, las cosas que nos gustan y nos llenen, reírnos de la vida, rodearnos de gente que nos haga bien, trabajar sin llegar a estresarnos, hacer lo que nos pida el cuerpo, y lo más importante, cuidarnos por dentro y por fuera. A veces es fácil dar la vuelta a la tortilla, una cosa así nos enfrenta hacia el reto más importante, vivir, pero nosotros decidimos como: hagamoslo con una buena actitud y viviremos como merecemos!! 

Re-brotes?

Algunos síntomas que puedo tener un día, son síntomas parecidos a algún brote del pasado, casi siempre me duran unos días o sólo uno y a veces, al durar más de 24 horas, me surge la duda de si es brote o no.

Por ejemplo, un día de julio, me desperté con el lado del pie izquierdo (la parte del puente no, la otra) medio dormida, con mas sensibilidad de lo normal, me recordó al inicio del brote que tuve en los pies, pensé que acabaría igual pero no, al cabo d una semana aproximadamente, esa sensación cesó. 

Otro síntoma que se repite a menudo es el cosquilleo en la paletilla derecha, este lo tengo momentos puntuales, cuando estoy en reposo sobretodo. 

También se repite un hormigueo en el lado izquierdo d la cabeza, creo que tuve un brote sensitivo ahí, pero mi neuróloga insistía que no lo era, yo sigo pensando que si, y de vez en cuando me lo noto y en unos días ya no.

También me pasa que, por las noches, tengo una sensación rara en los pies, hormigueo-cosquilleo y parece también inicio de aquel brote, pero no... pasan unos días, y se acaba... 

Es como la secuela de la manos, decir que hoy estoy mucho mejor, me aumentaron la medicación para el dolor neuropatico, y parece que estoy recuperando en tacto de mis manos, que alegría cuando toco algo y lo siento como hace 2 años lo sentía, pero llega un día que la sensación vuelve a ser horrible, cada vez q toco algo siento calambres en mis manos, mis dedos parecen que sean más gruesos y me cuesta ponerme los pendientes, se me caen las cosas y me cuesta hasta abrir el biberón de mi hijo. Me alarmo y pienso que vuelvo a tener inflamación en esa lesión, no digo nada y espero a que pase, a los días pasa y se queda la secuela, pero me queda la duda de que es lo que esta pasando...

Brotes...? Re-brotes...? Secuelas...? Síntomas que van y bien y siempre va a ser así?