Primer aniversario del blog

El pasado día 1 de marzo hizo un año de mi primera entrada, donde explicaba brevemente lo que me había traído hasta aquí, donde conté que estaba Decidida a compartir, de manera virtual, mi viaje por la vida acompañada de mi querida EM.

Ha sido un año de continuo aprendizaje, y no hay día que deje de hacerlo. Cuando sales de la consulta la primera vez, cuando acaban de diagnosticarte, te quedas con las palabras de tu neurólogo,  puedes hacer vida normal, pero con el tiempo te das  cuenta que no es del todo cierto, debemos aceptar los cambios que han venido para quedarse, debemos estar pendientes de nuestra salud, cuidarnos mucho más, cambiar nuestra manera de vivir, ya que de ello dependerá nuestra evolución con la enfermedad. 

Me viene muy bien escribir en el blog, lo haría mucho más a menudo, pero por falta de tiempo no puedo, recomiendo hacerlo como método de desahogo, de auto-ayuda y de ayuda a los demás. A mi me ayuda mucho leer otros blogs, otros compañeros que aunque tengan otras enfermedades, todos sentimos cosas muy parecidas, tanto físicas como psicológicas. 

Y para celebrar el primer cumpleaños de mi pequeño espacio, os dejo unas cuantas frases de uno de los libros de Mr. Wonderful, las que han formado parte de este año de enseñanza. 

¡¡Gracias por acompañarme durante este año!!!

y seguimos!! 

 

 

Trabajo y EM

Estudié Administración de Empresas, el segundo año ya estaba haciendo prácticas en mi primera empresa, el tercero busqué un trabajo para combinar con los estudios, lo encontré y estuve allí 3 años, trabajando jornada completa y luego me iba a estudiar, llegaba a casa a las 22,30 cada día, cenaba y aún me quedaba energía para más, hablo de 12 años atrás, tenía entonces 19-20... luego cambié de trabajo en el que estuve 5 años, estaba encantada de la vida, aprendiendo mucho y creciendo poco a poco, y con muy buenas compañeras, fue el sitio donde mejor he estado. Cuando acabé de estudiar, me pareció quedarme estancada dentro de esa empresa, me especialicé en contabilidad y finanzas, así que busqué y encontré un puesto de contable en la última empresa que estuve, quería crecer más, era una época de ambición pura y dura y quería aprender y aprender para llegar muy alto. Fue allí donde ya noté que algo me pasaba, acababa la jornada muy cansada, y me despistaba un poco con los números. Tenía que preguntar cosas que ya me habían explicado, y tenía la sensación que el puesto me quedaba grande, también es cierto que el nivel de exigencia por parte de la empresa era muy alto, y llegué a estresarme mucho, muchísimo más de lo que ahora me hubiera permitido sabiendo lo que causa el estrés. De esto hace 4 años, que según mis cálculos, fue cuando empezó la enfermedad, a veces pienso que fue aquel estrés y aquella presión la que la desarrolló, pero eso nunca lo sabré. Fue entonces cuando me quedé embarazada, trabajé hasta que estaba de 8 meses encontrándome genial, y fue cuando volví de la baja que me despidieron por causas económicas, eso fue lo que me dijeron los sin-nombre, después de casi un año de abogados gané yo como era evidente y conseguí el máximo que me podían dar.

Por lo tanto llevo 12 años trabajando, la única vez que he parado desde entonces ha sido ahora, y porque me despidieron porqué sino seguiría haciéndolo.

Del despido ya hace un año, llevo un año cobrando el paro, y llevo varios meses buscando trabajo porque no quiero agotarlo por lo que pueda pasar, pero pinta mal la cosa, porque no encuentro nada, busco trabajo a tiempo parcial dada mi situación actual, tengo una enfermedad que me fatiga muchísimo y tengo que dejar tiempo de mi energía para cuidar a  mi hijo.

Entonces me surgen las dudas, que es de lo que va mi entrada, una de las primeras cosas que hice al poco tiempo de diagnosticarme la EM fue pedir el certificado de discapacidad, fue el consejo que me dieron en la FEM ya que me abriría muchas puertas al mundo laboral, pero como ya sabéis me dieron un 17% y al no llegar al 33% es como no tener nada, por lo tanto no puedo acogerme a buscar un trabajo protegido, y ese tema me tiene dándole vueltas a la cabeza constantemente.
Me gustaría mucho tener la tranquilidad que en mi trabajo sepan lo que me pasa, tener la tranquilidad de poder ir un día la médico sin tener que dar muchas explicaciones y aguantar malas caras después, me gustaría poder comentar mis necesidades sin que parezca que estoy excusándome, lo resumo en sentirme comprendida, simplemente. Pero sin el certificado de discapacidad, difícilmente va a pasar esto, a no ser que entre en una empresa "normal" y con el tiempo lo explique, pero ¿creéis que es tan fácil? yo creo que no.
Se me hace un mundo el tema del trabajo, sé que se puede seguir trabajando con EM, por supuesto que se puede, además yo quiero seguir haciéndolo, y ojalá pueda hacerlo durante mucho tiempo, pero no sé que va a pasar cuando por fin encuentre algo y de repente me de un brote, o cuando tenga que pedir ayuda por no llegar sola con alguna función o cuando llegue el martes con el efecto post Avonex y me vean la cara... no tengo ni idea que va a pasar y eso me hace sentir miedo. Quizá es momento de plantearse un cambio, y estudiar algo diferente.

El qué pasará solo lo sabré cuando lo pase.
 

Para mi siempre es de noche (Alejandro Sanz)

Ayer iba en el coche y sonó esta canción de Alejandro Sanz, no se bien si significa lo que yo interpreto, pero tenga el significado que tenga la letra es preciosa y la quiero compartir. 

Y la vida siguió, como siguen las cosas que no tienen mucho sentido..

Lo último que escribí sobre mi historia, fue después del pequeño brote de diciembre, justo antes de Navidades del que me recuperé bien y luego fue cuando me pegó el bajón emocional.

Bueno, pues decidí ocuparme y poner soluciones a los posibles problemas que estaban surgiendo, a lo que me estaba frenando y me estaba dejando sumergida, a lo que no me dejaba pensar con claridad... y cuando te ocupas de las cosas que te preocupan, antes o después, vuelve la calma y cada cosa vuelve al sitio donde tú la quieres tener. 

En mi caso, ha sido tan fácil como buscar el tiempo para poder pensar y para hacer, (o más bien, que la oportunidad haya llegado sola) sí, por raro que suene, no tengo tiempo para pensar y eso me colapsa. Casi todo mi tiempo va dedicado a mi hijo, el hecho de que me haya pillado esta época sin trabajar, ha sido muy bonito por una parte, pero muy duro por otra. Han sido meses que me he tenido que "descuidar" de mi para dedicarme de quien realmente lo necesita más, pero no hablo de descuidar el pintarme las uñas, o ponerme mascarillas en el pelo, el problema es que mi salud no la puedo seguir descuidando y tengo que ocuparme de estar bien y eso requiere el tiempo que digo que no tengo. Por mucho que mi madre esté disponible y no le importe suplirme, mi niño es un guerrero que agota a toda la familia y al vecindario si hace falta, y no es cuestión y punto. Y decía antes, que las soluciones a veces no dependen de una, mi idea era llevarlo a la guardería (unas horas solo) el pasado septiembre, pero no me tocó la pública y las privadas valen una pasta y dada la situación actual no nos lo podíamos permitir, así que entramos en lista de espera y nos quedamos en el puesto 13 de la lista. Me dijeron que me olvidara, que era muy difícil que hubieran tantas bajas y que hasta septiembre siguiente no habría. Mira como son las cosas, que a veces la suerte se pone de tu parte y empiezan a lloverte buenas noticias. El pasado viernes 13, me llaman de la guardería y me dicen que tienen una plaza libre, que han habido muchas bajas este año por la gripe... uuuuuhhhhh!!! le dije instantáneamente que cuando quedábamos para hacer la matricula! Así que en ese paso estoy, en que dentro de unas semanas, dispondré de más tiempo para mi, para poder hacer lo que debo y lo que ya toca hacer. El otro día tuve que aguantar el comentario de alguien muy cercano pero que no quise entrar por no llevar la conversación a una discusión, yo explicaba que un niño cansa mucho, que todo el día es duro, que cuando no es hacerle su comida, es dársela, y sino es hacerte la tuya, y cuando no cambiar el pañal, etc, etc..y todo el día va detrás de ti, hasta al lavabo, bla bla bla.. y me dijeron que ni que hubiera sido yo la única que ha tenido un niño, que todas lo han hecho y que no es para tanto! me callé y pensé para mis adentros, que la única que ha tenido un niño no, pero quizá la única que ella conoce con EM sí, y eso cambia la cosa.  En fin, me alteran estas conversaciones!

Después del bendito rollo sobre mi combinación Maternidad y EM (tengo post pendientes sobre el tema y me centraré solo en eso) os cuento que ya me hice la RMN de control de medicación con Avonex, sigo con mi claustrofobia , pero con algunos consejos de relajación y una pastilla relajante supe aguantar la hora y cuarto casi sin agobio. En unos días me llamarían para los resultados.Casualmente también el pasado viernes 13 me citaron para mi neuróloga, y tengo la buena noticia que daros que la enfermedad se mantiene estable, que no hay nada nuevo (más que el brote) y que sigo con Avonex!! Esto ha sido un subidón de fuerza bestial.

Estoy re-incorporándome al gimnasio poco a poco, llevo un par de sesiones con un fisio para dolores de espalda.

Estoy en búsqueda activa de trabajo, bueno ya llevo tiempo, pero ahora tendré más tiempo para buscar por más sitios. Entradas pendientes sobre este tema.

Y la vida siguió, como siguen las cosas que no tienen mucho sentido, una vez me contó, un amigo común que la vio, donde habita el olvido 
Joaquin Sabina

Aprendiendo

Os dejo un poema de Jorge Luis Borges, uno de mis preferidos, para reflexionar. No me canso de leerlo, y me siento muy identificada en sus párrafos. 

El tiempo lo cura todo, y si no lo cura, ayuda a que las heridas no duelan tanto como dolían ayer. 

Vivamos el momento, intentemos sacar jugo de lo bueno que tenemos, disfrutemos el presente sin pensar tanto en el mañana y todo llegará...

Después de un tiempo uno aprende la sutil diferencia entre sostener una mano y encadenar el alma.

Y uno aprende que el amor no significa acostarse y una compañía no significa seguridad y uno empieza a aprender...

Que los besos no son contratos y los regalos no son promesas, y uno empieza a aceptar sus derrotas con la cabeza alta y los ojos abiertos.

Y uno aprende a construir todos sus caminos en el hoy, porque el terreno de mañana es demasiado inseguro para planes... y los futuros tienen una forma de caerse en la mitad.

Y después de un tiempo uno aprende que si es demasiado, hasta el calor del sol quema.

Así que uno planta su propio jardín y decora su propia alma, en lugar de esperar a que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar, que uno realmente es fuerte, que uno realmente vale, y uno aprende y aprende... y con cada día uno aprende.

Con el tiempo aprendes que estar con alguien porque te ofrece un buen futuro significa que tarde o temprano querrás volver a tu pasado.

Con el tiempo comprendes que sólo quien es capaz de quererte con tus defectos, sin pretender cambiarte, puede brindarte toda la felicidad que deseas.

Con el tiempo te das cuenta de que si estás al lado de esa persona sólo por acompañar tu soledad, irremediablemente acabarás deseando no volver a verla.

Con el tiempo entiendes que los verdaderos amigos son contados, y que el que no lucha por ellos tarde o temprano se verá rodeado sólo de amistades falsas.

Con el tiempo aprendes que las palabras dichas en un momento de ira pueden seguir lastimando a quien heriste, durante toda la vida.

Con el tiempo aprendes que disculpar cualquiera lo hace, pero perdonar es sólo de almas grandes.

Con el tiempo comprendes que si has herido a un amigo duramente, muy probablemente la amistad jamás volverá a ser igual.

Con el tiempo te das cuenta que aunque seas feliz con tus amigos, algún día llorarás por aquellos que dejaste ir.

Con el tiempo te das cuenta de que cada experiencia vivida con cada persona es irrepetible.

Con el tiempo te das cuenta de que el que humilla o desprecia a un ser humano, tarde o temprano sufrirá las mismas humillaciones o desprecios, multiplicados al cuadrado.

Con el tiempo comprendes que apresurar las cosas o forzarlas a que pasen ocasionará que al final no sean como esperabas.

Con el tiempo te das cuenta de que en realidad lo mejor no era el futuro, sino el momento que estabas viviendo justo en ese instante.

Con el tiempo aprenderás que intentar perdonar o pedir perdón, decir que amas, decir que extrañas, decir que necesitas, decir que quieres ser amigo, ante una tumba, ya no tiene ningún sentido, ya es tarde, nunca dejes que algo te sea demasiado tarde.

Pero desafortunadamente, lo aprenderás sólo con el tiempo... 

Jorge Luis Borges

Sembrando flores

Llevo un tiempo sin escribir, llevo un tiempo de bajón, normalmente escribo cuando estoy de bajón porque es cuando más pienso y más conclusiones saco de las cosas, pero esta vez no he podido, he preferido esperar a estar mejor, porque tenía muchas cosas que ordenar dentro de mi.

Justo antes de Navidad tuve un pequeño brote, coincidió el primer día de fiestas con el último día de los tres de bolos. Decidí ir a mi neuróloga antes que empezara vacaciones, me daba miedo que fuera a más y no encontrarla después. Después de la revisión correspondiente detectó lo que era de esperar para mi, sensibilidad alterada en la parte baja de la rodilla y parte de la pierna derecha y algo de perdida de fuerza. Me dijo que era pequeño pero que había que tratarlo, solo tres días de bolos y listos. Así que allí me quedé durante las siguientes 3 horas enchufada a mis cortis, lo que no quería que pasara fue lo que pasó.. pero cuantas cosas pasan que no queremos, verdad?

He de decir que esta vez no me dieron mucho efecto secundario, no me produjeron euforia y pude dormir bien las siguientes noches, además que en seguida me hizo efecto y el brote desapareció muy rápido (ya llevaba unas semanas con síntomas pero estaba alargando mi falsa esperanza)

Las Navidades muy bien, las he pasado a gusto con mi familia, pero al final acabé saturada de tantas quedadas, de tantas conversación absurdas, además que con un niño son un poco locura, estaba especialmente nervioso y mira que no se da cuenta aún de los  Reyes y demás, pero supongo que él también estaba agobiado de tantas comidas fuera.

La cuestión es que todo iba bien, pero después de fiestas me pegó el bajonazo de golpe, el cuerpo y la mente fueron aguantando hasta que dijo para guapa, para.. 

Dicen que la depresión es un síntoma que puede producir la EM, y estos días reconozco que me he asustado pensando que podría estar introduciéndome en su mundo, cuando una se levanta cada día con dolor en algún sitio, con sus síntomas inseparables, cuando la fatiga lleva contigo día y noche durante tantos días seguidos, flojean las fuerzas para seguir...  pero parece que estoy saliendo de ahí poco a poco, me está costando, porque el cansancio no me deja pensar con claridad, pero noto que estoy mucho mejor y con ganas, cada vez con más ganas, y es que los bajones son normales en la vida, que sería de una vida llana? un aburrimiento, no? ;-) además en mi caso lo encuentro hasta positivo, porque luego salgo con mucha fuerza para enfrentarme a todo lo que se me ponga por delante y con muchos planes entre manos...

Hoy empiezo a sembrar las flores de mi jardín, quiero una vida llena de flores, cuidarlas, mimarlas para que luego me alegren la vista, y todos los sentidos, solo se trata de ir arrancando la maleza que vaya naciendo, tenemos las semillas y herramientas necesarias para ello, solo debemos aprender a usarlas, pedir ayuda si es necesario, y todo es cuestión de paciencia y tiempo, y rato tengo bastante.