Desahogo, persona de confianza

 En mi caso, es mi madre. Tenemos una buena relación y para mi es mi mejor confidente, tengo amigas, amigos, algunas más íntimas que otras, pero la confianza no se puede comparar. 

Hoy me he sentido mal después de haberme desahogado con ella sobre como me sentía, la conversación ha empezado en coña, riéndonos de nosotras mismas sobre tonterías, de lo cansadas que estábamos después de haber hecho 4 cosas tontas durante la mañana, entonces ahí el tema ha empezado a dar mucho de si. 

He hecho burla de mi misma diciendo que si con 30 estoy así, como estaré con 40! y he empezado a caracterizarme con 40 años como si tuviera 80 o más...ella sonreía, pero en el fondo de sus ojos notaba la preocupación que siente por su hija. Entonces me comparo con ella, y le digo que, que suerte tiene de estar así de bien, y ella me dice que no está tan bien, que ella desde los 20 y poco, está con dolores de espalda y muchas cosas más, y que siempre le duele algo también, me anima diciendo que yo a su edad estaré igual o mejor! Ojalá, pienso para mis adentros, le digo que envidio a las abuelas de muchos años que están estupendas, le digo que envidio a la gente que nunca se queja y que no le duele nada...y le digo que aunque no lo diga, mi día a día es complicado, que aunque no lo diga, me duelen muchas cosas, la espalda me mata, caminar mucho rato me deja luego débil durante otro rato, y que aunque me tome con humor mi desgracia, es difícil... Silencio en la sala, lo rompo diciéndole que era un hablar, pero que de vez en cuando una necesita decirle al mundo que la fuerza la saca de dentro y que no es fácil, me dice que ya lo sabe y que me entiende, y que tengo todo mi derecho, y solo yo se que ella me entiende de verdad... 

El baby se despierta de la siesta y nuestra conversación se queda ahí, la atención ya va para mi pequeño, y es entonces cuando me doy cuenta de que no debería haberle dicho esas cosas, es mi madre, es quien más me quiere y más sufre por mi, y por mucho que sea quien más me entiende, con quien más confianza tenga, hay cosas que no puedo contarle, no puedo compartir mi dolor con ella, no quiero hacerla participe de eso. Siempre empiezo con las bromas y el tema acaba en el desconsuelo... 

Entonces miro a mi hijo y vuelvo a pensar.

Quien mejor que una madre para compartir con ella lo que un hijo siente, tanto su alegría, como su dolor?

Y le doy un mega abrazo tamaño industrial a mi pequeñajo que está precioso, y lo espachurro y le doy mil besos seguidos...

y mi madre, nos mira, sonríe y me dice que lo voy a gastar con tantos besos que le doy. 

Que Bonita la Vida - Hoy mi post en forma de canción

Una buena actitud

Que fácil decirlo!! ahora me doy cuenta cuando en algún momento le he dado un consejo a alguien, que pasaba por un bache, para que fuera positivo e intentara no agobiarse..q fácil es decirlo y que difícil ponerse a ello. 

Desde que me dijeron lo que tenía, me he dado cuenta que con el pesimismo y el lamento no se llega a ningún sitio, al revés, parece que todo va peor y que lo malo coge fuerza. 

Desde entonces, hay días de todo, días que tengo energía y me quiero comer el mundo, días que hago deporte y luego me alegro de lo bien que me siento, días que voy con la sonrisa en la cara solo por el hecho de estar viva, días felices sin más motivo que el que me da mi bonita familia..pero también hay días malos, en el que sigo sin comprender nada, en el que me sigo preguntando que porque a mi, en los que me preocupa mi futuro, mi familia, mi vida en general, y vuelven las inseguridades, días que, irremediablemente, mis sueños se desmoronan. 

Y a mi me pasa una cosa, que cuando tengo esos días malos (que ahora he aprendido a permitirme tenerlos) cuando me caigo, me pierdo, y entro en la malvada espiral, cojo tanta fuerza que cuando me levanto, lo hago con muchas ganas y vuelvo a la carga.. pienso que tengo muchos motivos para ser feliz y seguir adelante sin hundirme y hacerlo con el positivismo que me caracteriza. 

La EM ha querido cambiarme, ha querido que conozca el miedo de verdad, ha querido tenerme preocupada constantemente, volverme una persona más apagada y quitarme la alegría, ha querido ser la protagonista de mi vida, pero no es tan fuerte ni ocupa tanto como intenta, porque NO puede conmigo, la dejo que venga, lo intenta, pero finalmente gano YO, y encima me hace más fuerte cada vez. 

Cada uno tiene que tener su propio truco para que la Múltiple no nos pueda, para mi lo mejor es tener una mente limpia y sin rencor, pensamientos alegres, hacer, siempre que podamos, las cosas que nos gustan y nos llenen, reírnos de la vida, rodearnos de gente que nos haga bien, trabajar sin llegar a estresarnos, hacer lo que nos pida el cuerpo, y lo más importante, cuidarnos por dentro y por fuera. A veces es fácil dar la vuelta a la tortilla, una cosa así nos enfrenta hacia el reto más importante, vivir, pero nosotros decidimos como: hagamoslo con una buena actitud y viviremos como merecemos!! 

Re-brotes?

Algunos síntomas que puedo tener un día, son síntomas parecidos a algún brote del pasado, casi siempre me duran unos días o sólo uno y a veces, al durar más de 24 horas, me surge la duda de si es brote o no.

Por ejemplo, un día de julio, me desperté con el lado del pie izquierdo (la parte del puente no, la otra) medio dormida, con mas sensibilidad de lo normal, me recordó al inicio del brote que tuve en los pies, pensé que acabaría igual pero no, al cabo d una semana aproximadamente, esa sensación cesó. 

Otro síntoma que se repite a menudo es el cosquilleo en la paletilla derecha, este lo tengo momentos puntuales, cuando estoy en reposo sobretodo. 

También se repite un hormigueo en el lado izquierdo d la cabeza, creo que tuve un brote sensitivo ahí, pero mi neuróloga insistía que no lo era, yo sigo pensando que si, y de vez en cuando me lo noto y en unos días ya no.

También me pasa que, por las noches, tengo una sensación rara en los pies, hormigueo-cosquilleo y parece también inicio de aquel brote, pero no... pasan unos días, y se acaba... 

Es como la secuela de la manos, decir que hoy estoy mucho mejor, me aumentaron la medicación para el dolor neuropatico, y parece que estoy recuperando en tacto de mis manos, que alegría cuando toco algo y lo siento como hace 2 años lo sentía, pero llega un día que la sensación vuelve a ser horrible, cada vez q toco algo siento calambres en mis manos, mis dedos parecen que sean más gruesos y me cuesta ponerme los pendientes, se me caen las cosas y me cuesta hasta abrir el biberón de mi hijo. Me alarmo y pienso que vuelvo a tener inflamación en esa lesión, no digo nada y espero a que pase, a los días pasa y se queda la secuela, pero me queda la duda de que es lo que esta pasando...

Brotes...? Re-brotes...? Secuelas...? Síntomas que van y bien y siempre va a ser así? 

La fatiga

Con el paso del tiempo y habiendo conocido ya a unas cuantas personas con EM, me he dado cuenta que lo que más nos afecta y más nos cuesta llevar, es la fatiga. Yo creo que es lo peor que llevo y esque hasta que no llega el día en que me cansa hasta hablar, no me doy cuenta, y hoy es uno de ellos.

El día después del Avonex, suelo estar más cansada de lo normal, me duele el cuerpo, la cabeza, y voy más lenta en general, los días siguientes algo menos y así hasta que desaparecen los síntomas, y luego llega el lunes y vuelta a empezar. Pero dejando de lado la medicación, la fatiga vive en mi hace mucho tiempo, cuando aún no me medicaba, sólo que antes le llamaba cansancio y echaba la culpa a mi ritmo de vida. 

Esta mañana me he despertado y aún en la cama he pensado: bonita, el día que te espera! Pensaba que después de dar el desayuno a mi hijo y desayunar yo, entraria en calor y espabilaría, pero estaba equivocada. He pasado un día de los duros y no me he podido permitir descansar, cuando hay un niño en casa eso no es posible, y más con lo movidito que es!! intento llevar su horario de sueño, pero es imposible, porque sino ¿cuándo me hago mi comida? ¿cuándo hago los quehaceres de mi casa? 

Llevo todo el día viendo una etiqueta tirada en el suelo de mi habitación y no hay manera de recogerla, que tontería verdad? Pues ni para eso tengo fuerzas, es como si cuerpo dijera: chica, hoy no te dejo que te muevas, y os prometo que lo odio, y siento mucha impotencia. 

Aún así, ahora no trabajo, pero ya estoy en búsqueda activa, y me da mucho miedo pensar en que, cuando trabaje y tenga un día de fatiga de este tipo, que voy a hacer, ahora no podré pasarme el día en cama pero si estar en casa y haciendo lo que puedo, pero cuando trabaje tendré "la obligación" y sólo pensarlo.....

¿Qué podemos hacer ante la fatiga? Yo aún no se como gestionarla de verdad, no quiero pedir medicación para esto porque me han hablado muy mal de los efectos secundarios y no se qué es peor!

Que llegue mañana pronto, y que mi energía vuelva pronto también. 

Sigo aquí, aunque sin tiempo!!

Se me acumulan las ideas de entradas y me falta el tiempo para escribirlas.

Estoy d vuelta de las vacaciones, las he disfrutado mucho y lo más importante, he descansado muchísimo. 

Esta semana estoy sola con mi peque y no tengo ni un segundo libre, no para de moverse, andando por todo el piso y para mi es un no parar, cuanto más mayor, más faena, recuerdo que me quejaba de que estaba todo el día dándole el pecho o que quería estar en brazos a cada momento y ahora es el triple de cansancio, que si cuidado que no se caiga, que sí hazle la comida, dásela, vamos al parque, venga ahora a dormir... suerte que ahora tengo energía suficiente y me encuentro bien de salud como para poder 'con todo'.

Cuando tenga un hueco seguiré escribiendo aquí y compartiendo mis historias.

Aprovecho y os digo que me he abierto una cuenta de Twitter, no la uso mucho (debido a mi poco tiempo de ocio) pero ahí la tengo: @sinmassonia

Hasta pronto!!