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jueves, 29 de noviembre de 2018

Mi Esclerosis Múltiple

Tenía ganas de escribir esta entrada, por aquello de no generalizar cuando hablamos de la esclerosis múltiple, hoy voy a explicar como afecta la mía a mi cuerpo, y como es vivir con ella.

Mi esclerosis múltiple es, digamos que, puñetera, no puedo olvidarme de ella ni un día, porque cuando se manifestó por primera vez dejó en mi su huella marcada para siempre. Dejó una secuela en mis manos que hace que la sienta todo el día, mis manos tocan terciopelo y no lo notan suave, si froto mis dedos son ásperos, no distingo si la ropa está seca o mojada a través de mis manos, a veces me dan corriente, calambres, he ido aprendiendo a sentirlas diferente durante estos años, pero es realmente una sensación muy incómoda.

Vivo con dolor muscular a diario y tomo medicación para llevarlo mejor, también visito a un fisioterapeuta a menudo para no llegar al límite y no poder ni moverme.

Otro punto importante de mi em es la fatiga, cada vez creo más que no se debe únicamente a las medicinas que tomo para controlar la enfermedad y las secuelas que me ha ido dejando, sino que es un síntoma más que a mi me produce, es un coñazo y de los buenos, el día que no siento fatiga lo disfruto y exprimo tanto que ya me da igual si luego me paso una semana para recuperarme, porque al fin y al cabo, cansada voy a estar siempre.

A nivel mental, me genera muchos olvidos en la memoria a corto plazo, se me olvidan palabras continuamente, me quedo en blanco muchas veces mientras estoy hablando de algo, y la fluidez verbal también es más lenta, igual que el proceso de información.

Animicamente vivo en una continua melancolía, no solo del pasado sino del propio presente, intento disfrutar cualquier cosa demasiado, con miedo a que llegue un momento que no pueda hacerlo, vivo con una intensidad exagerada.
Llevo mal pensar en el antes de, uno no puede conformarse con llevar una vida que no es completa ni plena, y yo soy una incoformista nata, así que vivo anclada en todo lo que antes podía hacer y ahora no, creo que estaría bien una entrada hablando de lo que ya no puedo hacer para que sea vea la amplia diferencia, pero no, ahí están los médicos para decirte que llevarás una vida normal, súper normal vamos.

Mi esclerosis múltiple me da avisos de cuando debo parar, cuando debo frenar el ritmo y de cuando algo no debo hacerlo, el carácter que le pongo también hace mucho y tengo comprobado que si me vengo abajo me ataca la condenada. Así que no me queda otra que tirar hacia delante con fuerza, que me quedo sin ella muchas veces, pero busco la manera de recargarla y sigo.





domingo, 28 de octubre de 2018

No me gusta

La política
El ruido
El olor a tabaco 
Cuando se me pone la piel de gallina sin motivo
Los pies fríos en verano
Los corrillos
Que se me mojen los pies cuando llueve
El olor a hospital
La gente que insulta en los partidos de fútbol
Los extremos
Querer y no poder
Poder y no querer
Tener miedo
Lo superficial

Las uñas mordidas
Dejar las cosas a medias
Las cucarachas
La gente que habla gritando
La gente que no escucha
La resonancia magnética
Esperar resultados médicos
Que el tiempo pase tan rápido
Perder el tiempo
No cumplir promesas
Que no siempre exista la cura
El metro
....


domingo, 29 de julio de 2018

Hace 5 años

Hace 5 años estaba de vacaciones en la playa, en mi playa que me llena de vida... Tenía un bebé precioso de 4 meses y estaba feliz, cansada por las noches sin dormir, dándole el pecho cada vez que lo demandaba, durmiéndose en brazos... como le gustaba dormirse en mis brazos, y que le paseara pasillo arriba y abajo cantándole canciones, todo brillaba, estaba en mi mejor época sin duda, dura por mi reciente maternidad pero, sin duda, la mejor.

... Y un día a finales de agosto llegó la noticia, pasé de estar feliz y no tener más preocupación que la de cuidar a mi hijo y disfrutar de ese momento único, a sentirme aterrada y no tener ni idea de todo lo que venía, después de las pruebas y visitas interminables a médicos me dieron el diagnóstico, fue entonces cuando empezó mi vida con esclerosis múltiple.

Y 5 años han pasado, y si antes era intensa ahora lo soy multiplicado por cada uno de estos años.

         

miércoles, 20 de junio de 2018

Revisión superada y seguimos sin nuevas lesiones

A principios de semana me dieron resultados de la resonancia y para mi tranquilidad me dijeron que no había cambios respecto al año pasado, la revisión fue igual que las últimas, estable y sin nueva sintomatología.

Fue una sorpresa saber que todo iba bien, como ya escribí, llevo unos meses algo inestables y estresantes y pensaba que me iba a trastocar la EM, pero no, tecfidera está funcionando...

Hasta la próxima, y con buenas noticias ;)



viernes, 25 de mayo de 2018

En espera permanente

Recuerdo aquel escrito que debí leer por las redes donde decía que nos pasábamos la vida esperando que pasara "algo" para ser más felices... Esperando adelgazar para sentirnos mejor, esperando cobrar más dinero en el trabajo, esperando hacer aquel viaje para sentirnos más llenos, esperando, siempre esperando y así se nos pasa la vida sin disfrutar de lo que tenemos en el presente.

Yo vivo esperando que me den buenas noticias y poder vivir más tranquila, llevo casi 5 años esperando que me digan que mi enfermedad está estable, esperando no tener más sustos, que con 34 años que tengo, llevo ya unos cuantos.

Me esfuerzo en pensar en positivo mientras espero, pero siempre está el miedo ese de si las cosas van a volver a ir mal, entonces se me olvida lo bueno que tengo, y tengo que centrarme en no ser egoísta y disfrutar con todo lo que he conseguido y sonreír más.

Últimamente me cuesta más sonreír, las esperas están siendo difíciles, necesito volver a despertarme por las mañanas con la tranquilidad de que mi presente está bien. Quizá me siento sola en mis pensamientos, me flaquea la fortaleza...

¿Es necesario tocar fondo para subir con más fuerza? ¿Cuál es el truco para que la linea sea recta y no se tambalee tan continuamente?





jueves, 3 de mayo de 2018

De 6 en 6 y tiro porque me toca

Con lo que era para mi este espacio y lo abandonado que lo he dejado.

He pasado de contar el más mínimo detalle a resumir deprisa y corriendo los últimos 6 meses, haciéndolo coincidir con la revisión de la neuróloga, esta vez antes de la visita, ya que la tengo dentro de 2 semanas, pasando antes por la resonancia anual que tengo la semana próxima. 

Supongo que no escribo por la falta de cambios a lo que la enfermedad se refiere, mi EM sigue igual que hace 6 meses, nada de brotes, nada de síntomas nuevos y ninguna anécdota nueva que añadir a lo ya escrito.. podría repetirme para hacer relleno, y volver a escribir que estoy harta de tener fatiga y lo mucho que me incapacita, o que mis manos siguen con esos hormigueos desde hace más de 5 años, y más cosas, pero no me apetece repetir, últimamente creo que nos repetimos demasiado, habrá quien piense que esa es la manera de que se nos escuche. Pero sinceramente, en mi caso no es tan importante. 

Los últimos 3 meses han sido de supervivencia, nada que ver con la esclerosis múltiple pero si con la salud, solo puedo decir que hoy puedo estar aquí escribiendo pero podría no estarlo. Y cuando pueda, prometo contar más detalles.

Lo dicho, en 2 semanas tengo visita con mi neuróloga, espero que no haya novedades y me de una alegría. 

¡Por el día a día!