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miércoles, 17 de febrero de 2016

Delegando

Llamémosle dejándome ayudar, hasta el punto de sentirme mandona y algo de cara dura, pero si hay algo que he aprendido estos últimos años es saber pedir ayuda, es la solución a que mi cuerpo aguante hasta la hora de dormir. 
Al final acabas adaptándote a todo lo que va llegando, no nos enseñaron de pequeños que las cosas no siempre son lineales y que la vida es una montaña rusa constante, por eso los miedos, las inseguridades...
Desde que vuelvo a trabajar 8 horas diarias he tenido que restablecer prioridades, y reordenar mi día a día.
Contando que me despierto a las 6,30 de la mañana, salgo de casa a las 7,30, a las 16 salgo disparada del trabajo para  ir a buscar a mi hijo a la guardería y me queda toda la tarde para dedicarme a él y tengo que llegar con algo de energía hasta la hora de irme a la cama, por algún lado tengo que delegar funciones del día a día que yo no puedo hacer.
Cuando hablo con otras personas que no tienen esclerosis múltiple y me quejo de lo que para mí supone arrastrar día a día este cansancio, me contestan que no solo me pasa a mi, que el ritmo de vida nos hace ir así de cansados, me consuela ver que otras madres llegan cansadas a buscar a sus hijos después de trabajar, pero sé que mi cansancio puede desencadenar en mi, problemas que en ellas no, todos sabemos que el agotamiento nos puede producir un brote, y eso lo tengo muy interiorizado. Por eso ya no llego al limite, y cuando veo que me estoy pasando la no deseada esclerosis me envía una señal en plan amenaza, y yo por si acaso, le hago caso.  
Que importante es saber pedir ayuda! y se pide y punto, no tenemos porque sentirnos mal, aunque de lo que no estoy segura es si los demás tienen claro que no tienes morro, que es una necesidad para poder llevar una vida más fácil.


sábado, 13 de febrero de 2016

En memoria

Dedicado solo a ti, porque formas parte de todos nosotros aunque haga tanto que nos dejaste.

Fuiste hijo, hermano mayor, nieto, sobrino, primo, padrino y amigo. 
Nos dejaste muy joven porque la vida es injusta, un accidente inesperado te arrancó de nuestras vidas y nos quedamos sin ti para siempre. Pero nunca te fuiste de nuestra memoria ni de nuestros recuerdos y nunca te irás, sigues vivo en nuestros corazones para siempre.

Te lloramos un mar. Nos costó reponernos y aprender a seguir sin ti.

Qué suerte la mía haberte tenido a ti como hermano, me enseñaste todo lo que sabías, me cuidaste siempre con cariño, no sabes cuánto amor siento cuando te recuerdo, qué infancia tan feliz y con que orgullo llevo el nombre que tú me pusiste.
Nuestros padres lo hicieron muy bien, te enseñaron a ser buena persona y por eso y muchas cosas más, dejaste tanta huella aquí. 





A mi hermano del alma, a quien siempre recordaré como una persona única.

viernes, 15 de enero de 2016

Me gusta

Sumergirme en el mar y dejar el cuerpo muerto
Sentir el agua helada del mar calar mi piel
Embadurnarme de crema por todo el cuerpo 
El sol
La luna
Un atardecer en septiembre 
Noviembre 
Acariciar la suave piel de mi hijo mientras se duerme
Observarle 
Verle crecer con tanta vitalidad 
Ser su madre y quererle de esta manera
Recordar mi feliz infancia y a todos los que estuvieron en ella
Hacer felices a quienes me han dado todo
Las obras de arte de Dalí 
Taparme cuando hace mucho frío con una manta polar 
Los ponchos hechos a mano
Escuchar música y dejarme llevar a mis mejores recuerdos 
La intriga de cuando me quedan 4 hojas para acabar un libro 
Dormirme con la tele puesta
Despertarme sin alarma 
El ruido de los búhos en las mañanas de verano 
Perderme en Formentera y recordar todo lo vivido allí 
Decorar mi casa con cosas que tienen significado 
El mar 
Bañarme en ríos
Los caballos 
Paolo cohelo 
Hacer senderismo 
El yoga 
La fotografía 
Guardar mis fotos como mis mejores tesoros 
Mirar fotos antiguas 
Las nuevas tecnologías 
Saber sobre mis raíces
Que me cuenten historias que me hagan visualizarlas y vivirlas 
La poesía  
Pensar que la tormenta pasa y llega la calma 
Tener a mi amigos de toda la vida 
Hacer nuevos amigos 
Que me sorprendan

Vivir
Ser feliz......














sábado, 9 de enero de 2016

Me gustas cuando estás ausente

Este año no quiero despedidas ni reproches, no quiero deseos tontos los cuales sé que no voy a cumplir, mi deseo ya me estoy encargando yo misma de cumplirlo a diario. 


Doy la bienvenida al 2016 con mi poema favorito de Pablo Neruda y que el año nos traiga lo más importante: Salud y mucho amor. 

Me gustas cuando callas porque estás como ausente,
y me oyes desde lejos, y mi voz no te toca.
Parece que los ojos se te hubieran volado
y parece que un beso te cerrara la boca.
Como todas las cosas están llenas de mi alma
emerges de las cosas, llena del alma mía.
Mariposa de sueño, te pareces a mi alma, 
y te pareces a la palabra melancolía.
Me gustas cuando callas y estás como distante.
Y estás como quejándote, mariposa en arrullo.
Y me oyes desde lejos, y mi voz no te alcanza:
déjame que me calle con el silencio tuyo.
Déjame que te hable también con tu silencio
claro como una lámpara, simple como un anillo.
Eres como la noche, callada y constelada.
Tu silencio es de estrella, tan lejano y sencillo.
Me gustas cuando callas porque estás como ausente.
Distante y dolorosa como si hubieras muerto.
Una palabra entonces, una sonrisa bastan.
Y estoy alegre, alegre de que no sea cierto.

Pablo Neruda 



martes, 29 de diciembre de 2015

Hola Tecfidera


Llega un día en el que se plantea la cuestión de cambio de tratamiento, no hay discusión por ambas partes, acuerdo mutuo desde el inicio, solo queda un miedo por parte del afectado, miedo normal, miedo a lo desconocido, exceso de información...




Siempre supe que no me estaba funcionando Avonex, deseé con ganas su llegada hace casi 2 años, pero cuando empecé a tomarlo todo fueron problemas añadidos de salud. 
2 brotes han sido suficientes para que mi equipo de neurólogos decidieran que era momento de cambiar. El cambio a otro tratamiento de primera línea, mi segundo tratamiento en estos 2 años de diagnóstico, 3 opciones y una última decisión, la mía, pero esta vez muy aconsejada por mi neuróloga, iniciamos  Tecfidera. 

Estoy en la segunda semana, todavía con dosis bajas de adaptación, me está sentando bien, el único efecto secundario hasta el momento es esa famosa rojez en cara y escote 2 horas después de tomarla pero solo me ha pasado 3 veces y se me pasa en media hora. 
La tranquilidad de saber que ya no está programada la alarma del pinchazo de los lunes, que ya no hay más martes malos, que en mi nevera hay un cajón que ya no está reservado para Avonex.
Ahora a esperar que funcione, y funcionará.  

Si queréis saber más sobre Tecfidera y experiencias sobre el mismo entra en SomosEM y veréis información sobre este tratamiento y todos los que se nos ofrece para la enfermedad. 

lunes, 14 de diciembre de 2015