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miércoles, 20 de junio de 2018

Revisión superada y seguimos sin nuevas lesiones

A principios de semana me dieron resultados de la resonancia y para mi tranquilidad me dijeron que no había cambios respecto al año pasado, la revisión fue igual que las últimas, estable y sin nueva sintomatología.

Fue una sorpresa saber que todo iba bien, como ya escribí, llevo unos meses algo inestables y estresantes y pensaba que me iba a trastocar la EM, pero no, tecfidera está funcionando...

Hasta la próxima, y con buenas noticias ;)



viernes, 25 de mayo de 2018

En espera permanente

Recuerdo aquel escrito que debí leer por las redes donde decía que nos pasábamos la vida esperando que pasara "algo" para ser más felices... Esperando adelgazar para sentirnos mejor, esperando cobrar más dinero en el trabajo, esperando hacer aquel viaje para sentirnos más llenos, esperando, siempre esperando y así se nos pasa la vida sin disfrutar de lo que tenemos en el presente.

Yo vivo esperando que me den buenas noticias y poder vivir más tranquila, llevo casi 5 años esperando que me digan que mi enfermedad está estable, esperando no tener más sustos, que con 34 años que tengo, llevo ya unos cuantos.

Me esfuerzo en pensar en positivo mientras espero, pero siempre está el miedo ese de si las cosas van a volver a ir mal, entonces se me olvida lo bueno que tengo, y tengo que centrarme en no ser egoísta y disfrutar con todo lo que he conseguido y sonreír más.

Últimamente me cuesta más sonreír, las esperas están siendo difíciles, necesito volver a despertarme por las mañanas con la tranquilidad de que mi presente está bien. Quizá me siento sola en mis pensamientos, me flaquea la fortaleza...

¿Es necesario tocar fondo para subir con más fuerza? ¿Cuál es el truco para que la linea sea recta y no se tambalee tan continuamente?





jueves, 3 de mayo de 2018

De 6 en 6 y tiro porque me toca

Con lo que era para mi este espacio y lo abandonado que lo he dejado.

He pasado de contar el más mínimo detalle a resumir deprisa y corriendo los últimos 6 meses, haciéndolo coincidir con la revisión de la neuróloga, esta vez antes de la visita, ya que la tengo dentro de 2 semanas, pasando antes por la resonancia anual que tengo la semana próxima. 

Supongo que no escribo por la falta de cambios a lo que la enfermedad se refiere, mi EM sigue igual que hace 6 meses, nada de brotes, nada de síntomas nuevos y ninguna anécdota nueva que añadir a lo ya escrito.. podría repetirme para hacer relleno, y volver a escribir que estoy harta de tener fatiga y lo mucho que me incapacita, o que mis manos siguen con esos hormigueos desde hace más de 5 años, y más cosas, pero no me apetece repetir, últimamente creo que nos repetimos demasiado, habrá quien piense que esa es la manera de que se nos escuche. Pero sinceramente, en mi caso no es tan importante. 

Los últimos 3 meses han sido de supervivencia, nada que ver con la esclerosis múltiple pero si con la salud, solo puedo decir que hoy puedo estar aquí escribiendo pero podría no estarlo. Y cuando pueda, prometo contar más detalles.

Lo dicho, en 2 semanas tengo visita con mi neuróloga, espero que no haya novedades y me de una alegría. 

¡Por el día a día!


lunes, 13 de noviembre de 2017

Desde que no escribo

Desde que no escribo, no estoy sola, ya sea bueno o no, pero nunca estoy sola, y todas las cosas que podría escribir y que no tengo tiempo de hacer, se van almacenando en mi cerebro y nunca existe el momento de sentarme conmigo misma a escribirlas y al final se me olvidan. Pero es cierto que tengo necesidad de retomar el blog, de contar mis batallas y mi día a día con la esclerosis múltiple.

Hoy he tenido revisión de neurología, la visita de control de los 6 meses, y según ella, estoy perfecta y ella muy contenta de que lo esté. El otro día me hice la lista de dudas y consultas para hacerle, pero por primera vez en 4 años de revisiones me he quedado en blanco y no me he atrevido a sacarla. Siempre, junto a la neuróloga está la enfermera de la unidad de EM del hospital a quien conozco desde el inicio, y una doctora joven aprendiz a la cual le va explicando cosas sobre la enfermedad conforme va hablando conmigo y me van inspeccionando, hoy a parte de ellas 3, había una cuarta persona, una chica en prácticas y ésta última me miraba raro. Por primera vez en todo este tiempo me he sentido incomoda y no he querido decir nada, me he dejado hacer sin decir nada más que las preguntas que me han hecho. Me sentía totalmente observada, incluso intimidada. He salido con un sabor agridulce. Debería sentirme contenta de que me digan que estoy bien, que tecfidera está funcionando, pero he salido vacía, con las mismas dudas que tenía antes de entrar y enfadada conmigo misma por no haber sido valiente y hacer  las preguntas que me había preparado para no olvidarme. Ahora a esperar 6 meses con las dudas en el bolsillo, con algunos miedos que quizá hoy hubieran sido resueltos.

Hoy no me he conformado con que me digan que me ven bien, con que me pregunten por mi hijo o me digan que me queda muy bien el pelo así... es cierto que son muchas visitas, que hay complicidad con ellas y confianza para ese tipo de comentarios, pero hoy me ha faltado algo, alguna novedad sobre avances en la medicación, algún consejo sobre hacer deporte y la importancia de alimentarse bien, hoy me ha faltado mucho y me han sobrado halagos.

Pero la culpa no es más que mía, por haber sonreído amablemente cuando me presentaban a las "intrusas", por haber hecho que me alegraba de lo que me estaban diciendo y por no haber sacado mi nota escrita con bolígrafo de color verde brillante.



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lunes, 14 de agosto de 2017

4 años del diagnóstico

Por muy desconectada que esté del blog, no podía dejar de escribir una entrada del NO deseado cuarto aniversario del diagnóstico de la esclerosis múltiple.

Los primeros 2 años fueron malos, me tuve que adaptar a los cambios, pasé por todas las fases (creo) pero luego todo iba cogiendo una nueva forma y mi vida se retomaba con las preocupaciones del día a día, sumando la preocupación de la enfermedad claro, pero sin ser el monotema del principio. La esclerosis, ahora mismo,es secundaria en mi vida, me cuido, voy a los controles semestrales, pero ya no es conversación mental diaria, aunque llevarla conmigo cuesta, ya sabemos: la fatiga, el dolor, las secuelas... 
Se puede vivir así, con una peor calidad de vida claro, aceptando que no puedes hacer lo que quieres siempre que quieres, al final lo aceptas y ya está, sin darle oportunidad a que ello te amargue.

Aprendes a que el día a día es lo único importante y que todo lo que necesitas es estar con quien quieres estar y te levante cuando te caigas (y nunca mejor dicho porque no veas la de hostias que llevo este verano).

Y la vida siguió como siguen las cosas que no tienen mucho sentido... Joaquín Sabina. 



lunes, 20 de febrero de 2017

Recopilación de mis brotes y su historia

Esta entrada es para hacer un recuento y llevar una especie de control con los brotes que he tenido.

Es entretenida y creo que puede servir a los que hayan tenido brotes similares y poder compartir esas "sensaciones" tan desagradables que tenemos cuando pasamos por uno.

Voy a hacer memoria y volver al pasado, más o menos a marzo de 2011...

En aquella época trabajaba bajo presión diaria, bajo objetivos imposibles y de un día para otro mi cuerpo empezó con las primeras señales.

El primer recuerdo que tengo es el conocido signo de lhermitte, ahora sé lo que es pero tuvieron que pasar más de 2 años hasta ponerle nombre a aquella misteriosa e incomoda sensación.

Uno de aquellos intensos días de marzo, mientras trabajaba cerrando un proyecto que había que presentar esa semana, notaba que al flexionar el cuello hacia abajo una corriente muy desagradable me bajaba desde la cabeza hasta los pies, pensé: vaya contractura estoy pillando! este proyecto me va a matar! pero aquello cada vez era más intenso, la corriente más fuerte y parecía recorrerme toda la columna, los brazos y la corriente llegaba a los dedos de las manos... Me empecé a preocupar y se lo dije a mi responsable, él me intentaba convencer de que eran los nervios que me estaban traicionando, así que aguanté intentando no mover la cabeza para no notarlo. Así un día y otro, era algo que iba y venía, a veces me pasaba y a veces no, pero no se me iba, incluso iba a más, conforme los días avanzaban, la corriente me llegaba a las piernas. Ese fin de semana le dije a mi chico que nos quedaremos en casa descansando, no tenía fuerzas y solo me apetecía estar tumbada.  Fue cuando me estaba duchando cuando supe que algo muy raro me estaba pasando, el agua me pinchaba las piernas, como si fueran agujas, aquello era insoportable, cuando me secaba decidí que me tenía que ir a urgencias porque esto ya no eran nervios. Nos pusimos a ello y después de más de 2 horas en urgencias de un conocido hospital de Barcelona, me atienden y me dicen que estoy pasando por un estrés muy fuerte y tengo una contractura cervical. Me recetan relajantes musculares y algo para descansar la mente, me dicen que no me preocupe, que todo es psicológico, y que si sigo así vaya a ver un psicólogo. Acepto porque estoy demasiado cansada para discutir, pero yo sabía que aquello no estaba en mi cabeza que algo estaba me pasando. Era mi primer contacto con la Esclerosis Múltiple, aquella enfermedad que ni siquiera conocía.

La vida siguió, aquello desapareció con el tiempo, y las cosa seguía igual.

Lo siguiente que recuerdo fue que estando de vacaciones un caluroso día de julio del 2012, de repente  empecé a notar una sensación extrañísima en mi mano izquierda, el tacto se me volvió rugoso, una sensación de pesadez, de dolor en la yema de los dedos, en cuestión de minutos me pasó lo mismo en la izquierda, me quemaban, me ardían y otra vez apareció aquello de un año atrás, agachaba la cabeza y la corriente estaba otra vez ahí. Me puse a llorar del susto y le dije a mi chico que nos fuéramos al hospital del pueblo donde estábamos. En el hospital me atendieron rápido, me dijeron que venía de cervicales y me recetaron otra vez calmantes, lo que no me dijeron es que era psicológico, y me mandaron hacerme de manera "urgente" una resonancia magnética cervical, que mal me sonó aquello, pero una semana más tarde allí íbamos, estando de vacaciones y liados con pruebas médicas y preocupados por la situación, las manos seguían igual de mal.  
Una señal detuvo todo aquella mañana, cuando íbamos caminando al hospital para hacerme la resonancia, pisé una "caca" (soy muy fina porque no era precisamente pequeña) y aquello de que pisarla fuera a darme suerte no me convencía del todo, lo que si hizo fue que me acordara de aquel detalle cuando me metieron en el tubo, estaba confundida, aturdida, me encontraba fatal, mareada, sentía pánico, una mezcla de mil sentimientos pasaban por mi cabeza, así que grité que me sacaran de allí antes de que aquella maquina se pusiera en marcha, les dije que sentía claustrofobia y aunque me insistieron mucho, me negué y les dije que volvería cuando me viera capaz. Algo sentía dentro y me decía que no era momento para aquello...
2 semanas más tarde me hice el test de embarazo y dio positivo. Estaba embarazada y gracias a aquella caca que pisé, no me hice la resonancia. Vivi un embarazo feliz y sin síntomas de la enfermedad, mis manos seguían igual de mal y me preocupaba, pero esa no era la prioridad en ese momento aunque sabía que cuando mi hijo naciera tendría que someterme a la verdad. Y así fue.

Cuatro meses más tarde de nacer mi llorón, tuve el diagnostico, incluso con brote activo en la resonancia, me pusieron el contraste y tuve que dejar de darle el pecho al niño durante 24 horas, casi nos morimos todos por culpa de aquellos lloros, se negaba a comer algo que no fuera el pecho de su madre, así que pasó hambre y lloró sin reventar.... esta vez el brote que tenía, me afectó a la pierna derecha, al caminar ésta iba un poco más lenta que la izquierda, lo que me hacía cojear. Duró poco, y no me lo trataron porque lo consideraron muy leve.

Al poco tiempo tuve otro, bastante fuertecillo e incomodo, esta vez afectando a mis 2 únicos pies, pobres pies, era como si cada uno de ellos pesara 100 kg y no había manera de poner el pie en el suelo porque era como si se me clavaran agujas cada vez que pisaba, incluso el roce de cualquier cosa era insoportable. Duró un par de semanas, y tampoco me lo trataron.

Al poco conocí el llamado abrazo del oso, como apretaba por dios!! me asfixiaba, era como llevar un cinturón 8 tallas más pequeño. También duró poco.

Luego tuve incontinencia urinaria, pero siguen sin considerarlo brote, más bien un síntoma. Otro día recopilo síntomas ;-)

Tuve un post parto entretenido, brote tras brote.

Luego empezó la medicación con Avonex, y la enfermedad tuvo consideración conmigo y me dejó un poco en paz. Hasta que en otoño de 2015 tuve mi último reconocido brote, esta vez de vértigos y del cual me ha costado más tiempo recuperarme del todo, no podía levantarme de la cama sin ayuda, estaba mareada todo el día, y necesité tiempo para recuperarme. Pero también pasó, aunque ahí fue cuando decidieron cambiarme la medicación y pasar a Tecfidera porque Avonex parecía demasiado "flojo" para mi.

Y aqui seguimos, cruzando los dedos para que la racha sin brotes siga y la lista quede estancada!!