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lunes, 20 de febrero de 2017

Recopilación de mis brotes y su historia

Esta entrada es para hacer un recuento y llevar una especie de control con los brotes que he tenido.

Es entretenida y creo que puede servir a los que hayan tenido brotes similares y poder compartir esas "sensaciones" tan desagradables que tenemos cuando pasamos por uno.

Voy a hacer memoria y volver al pasado, más o menos a marzo de 2011...

En aquella época trabajaba bajo presión diaria, bajo objetivos imposibles y de un día para otro mi cuerpo empezó con las primeras señales.

El primer recuerdo que tengo es el conocido signo de lhermitte, ahora sé lo que es pero tuvieron que pasar más de 2 años hasta ponerle nombre a aquella misteriosa e incomoda sensación.

Uno de aquellos intensos días de marzo, mientras trabajaba cerrando un proyecto que había que presentar esa semana, notaba que al flexionar el cuello hacia abajo una corriente muy desagradable me bajaba desde la cabeza hasta los pies, pensé: vaya contractura estoy pillando! este proyecto me va a matar! pero aquello cada vez era más intenso, la corriente más fuerte y parecía recorrerme toda la columna, los brazos y la corriente llegaba a los dedos de las manos... Me empecé a preocupar y se lo dije a mi responsable, él me intentaba convencer de que eran los nervios que me estaban traicionando, así que aguanté intentando no mover la cabeza para no notarlo. Así un día y otro, era algo que iba y venía, a veces me pasaba y a veces no, pero no se me iba, incluso iba a más, conforme los días avanzaban, la corriente me llegaba a las piernas. Ese fin de semana le dije a mi chico que nos quedaremos en casa descansando, no tenía fuerzas y solo me apetecía estar tumbada.  Fue cuando me estaba duchando cuando supe que algo muy raro me estaba pasando, el agua me pinchaba las piernas, como si fueran agujas, aquello era insoportable, cuando me secaba decidí que me tenía que ir a urgencias porque esto ya no eran nervios. Nos pusimos a ello y después de más de 2 horas en urgencias de un conocido hospital de Barcelona, me atienden y me dicen que estoy pasando por un estrés muy fuerte y tengo una contractura cervical. Me recetan relajantes musculares y algo para descansar la mente, me dicen que no me preocupe, que todo es psicológico, y que si sigo así vaya a ver un psicólogo. Acepto porque estoy demasiado cansada para discutir, pero yo sabía que aquello no estaba en mi cabeza que algo estaba me pasando. Era mi primer contacto con la Esclerosis Múltiple, aquella enfermedad que ni siquiera conocía.

La vida siguió, aquello desapareció con el tiempo, y las cosa seguía igual.

Lo siguiente que recuerdo fue que estando de vacaciones un caluroso día de julio del 2012, de repente  empecé a notar una sensación extrañísima en mi mano izquierda, el tacto se me volvió rugoso, una sensación de pesadez, de dolor en la yema de los dedos, en cuestión de minutos me pasó lo mismo en la izquierda, me quemaban, me ardían y otra vez apareció aquello de un año atrás, agachaba la cabeza y la corriente estaba otra vez ahí. Me puse a llorar del susto y le dije a mi chico que nos fuéramos al hospital del pueblo donde estábamos. En el hospital me atendieron rápido, me dijeron que venía de cervicales y me recetaron otra vez calmantes, lo que no me dijeron es que era psicológico, y me mandaron hacerme de manera "urgente" una resonancia magnética cervical, que mal me sonó aquello, pero una semana más tarde allí íbamos, estando de vacaciones y liados con pruebas médicas y preocupados por la situación, las manos seguían igual de mal.  
Una señal detuvo todo aquella mañana, cuando íbamos caminando al hospital para hacerme la resonancia, pisé una "caca" (soy muy fina porque no era precisamente pequeña) y aquello de que pisarla fuera a darme suerte no me convencía del todo, lo que si hizo fue que me acordara de aquel detalle cuando me metieron en el tubo, estaba confundida, aturdida, me encontraba fatal, mareada, sentía pánico, una mezcla de mil sentimientos pasaban por mi cabeza, así que grité que me sacaran de allí antes de que aquella maquina se pusiera en marcha, les dije que sentía claustrofobia y aunque me insistieron mucho, me negué y les dije que volvería cuando me viera capaz. Algo sentía dentro y me decía que no era momento para aquello...
2 semanas más tarde me hice el test de embarazo y dio positivo. Estaba embarazada y gracias a aquella caca que pisé, no me hice la resonancia. Vivi un embarazo feliz y sin síntomas de la enfermedad, mis manos seguían igual de mal y me preocupaba, pero esa no era la prioridad en ese momento aunque sabía que cuando mi hijo naciera tendría que someterme a la verdad. Y así fue.

Cuatro meses más tarde de nacer mi llorón, tuve el diagnostico, incluso con brote activo en la resonancia, me pusieron el contraste y tuve que dejar de darle el pecho al niño durante 24 horas, casi nos morimos todos por culpa de aquellos lloros, se negaba a comer algo que no fuera el pecho de su madre, así que pasó hambre y lloró sin reventar.... esta vez el brote que tenía, me afectó a la pierna derecha, al caminar ésta iba un poco más lenta que la izquierda, lo que me hacía cojear. Duró poco, y no me lo trataron porque lo consideraron muy leve.

Al poco tiempo tuve otro, bastante fuertecillo e incomodo, esta vez afectando a mis 2 únicos pies, pobres pies, era como si cada uno de ellos pesara 100 kg y no había manera de poner el pie en el suelo porque era como si se me clavaran agujas cada vez que pisaba, incluso el roce de cualquier cosa era insoportable. Duró un par de semanas, y tampoco me lo trataron.

Al poco conocí el llamado abrazo del oso, como apretaba por dios!! me asfixiaba, era como llevar un cinturón 8 tallas más pequeño. También duró poco.

Luego tuve incontinencia urinaria, pero siguen sin considerarlo brote, más bien un síntoma. Otro día recopilo síntomas ;-)

Tuve un post parto entretenido, brote tras brote.

Luego empezó la medicación con Avonex, y la enfermedad tuvo consideración conmigo y me dejó un poco en paz. Hasta que en otoño de 2015 tuve mi último reconocido brote, esta vez de vértigos y del cual me ha costado más tiempo recuperarme del todo, no podía levantarme de la cama sin ayuda, estaba mareada todo el día, y necesité tiempo para recuperarme. Pero también pasó, aunque ahí fue cuando decidieron cambiarme la medicación y pasar a Tecfidera porque Avonex parecía demasiado "flojo" para mi.

Y aqui seguimos, cruzando los dedos para que la racha sin brotes siga y la lista quede estancada!!










domingo, 1 de enero de 2017

NO era brote

Afortunadamente no era brote. 

Innecesariamente me pusieron corticoides, por suerte solo 3 días. 

Contenta que la medicación funcione, contenta que se mantenga estancada la enfermedad, al menos eso muestran las imágenes en las resonancias. 

No habían lesiones activas, ni siquiera lesiones nuevas, la explicación del porqué de ese aumento tan brusco de los síntomas fueron múltiples, por lo que aún no sé bien a que se debieron. Podía ser estrés, o bien el catarro tan bestia que había pillado, o bien porque la propia enfermedad actúa así, sin más, exagerando los síntomas de vez en cuando sin mucho más motivo que ese. 

Así que seguimos en la rutina de siempre, revisiones cada 6 meses y cuidándome para sentirme mejor y tener más controlados los síntomas que tanta lata me dan. 

Os felicito la entrada de este nuevo año, salud para todos, paz y mucho amor, que cada día de este 2017 tengamos motivos para sonreír y seguir luchando con fuerza. 





domingo, 18 de diciembre de 2016

Evolución de los últimos meses

Bueno, lo que venía siendo un año sin brotes se convierte en un año y 2 meses sin brotes.

No está claro del todo que ahora mismo esté pasando por uno, pero si que han decidido ponerme un bolo de corticoides durante 3 días debido a un empeoramiento de mis secuelas y síntomas.

Lo curioso es que, en la resonancia que me hicieron el pasado lunes (la de control anual) no aparecían  lesiones nuevas y tampoco se veía actividad, es más, me dijeron que se apreciaba menos tamaño de las 3 lesiones cerebrales que tengo.

Pero los síntomas que expliqué son provocados por las lesiones de la medula cervical, por lo tanto decidieron ponerme medicación para ver si podían mejorar, y programar una resonancia cervical para ver como va la cosa por ahí...

Me pilló descolocada y me deprimí bastante al principio, pero no descartaba que pasara esto, llevaba algunas semanas sin encontrarme muy bien, y eso una lo sospecha, así que nada, aquí estoy en el hospital acabando ya la última tanda del bolo y esperando llegar a casa para descansar.

En solo 3 días he notado mejoría, lo único malo es que me encuentro muy cansada, y tengo mucho sueño.

Por suerte, me quedan 2 semanas de trabajo y cojo unos días de vacaciones, creo que va ser eso lo que mejor me va a venir, unos días en casa, descansando (lo que me deje mi guerrero) y sin preocuparme de más.






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sábado, 17 de diciembre de 2016

La ayuda que uno elige

Llegado el momento del diagnóstico definitivo y con la información justa en cada unos de los cerebros que componen mi círculo familiar, se decidió que estábamos juntos para lo bueno y lo malo pero que no nos centraríamos únicamente en la enfermedad y no sería el tema de cada día. En pocas palabras, decidimos "evitar" hablar de ello y nos quedamos con la información justa que todo aquel equipo médico nos metió en la cabeza: vida normal, no morirás de esto, tienes que cuidarte y no llegar al limite de las cosas, no te estreses de más y todo irá bien. Ellos se quedaron con eso, y me hacían una vida más sencilla, me
cuidaban más, me ayudaban con el bebé de casi 5 meses y así iba pasando el tiempo para ellos.

Mis síntomas iban manifestándose conforme el tiempo avanzaba, mientras esperaba la medicación se me pasaba el tiempo muy lento, quería saber más,  no me conformaba quedarme con aquello que nos dijeron, empecé a buscar en la red y (como ya he contado en alguna entrada) encontré de todo, cosas malísimas sobre la enfermedad, y terapias milagrosas las cuales la curaban... llegué a foros y conocí personas con las que compartí mis primeras sensaciones, y más tarde llegué a un par de blogs que "me salvaron" de aquella intriga que sentía por todo lo nuevo que se iba avecinando.
Conocí por primera vez a una de las personas a quienes seguía por su blog, me ayudó mucho, me aconsejó ir a la fundación de esclerosis múltiple de Barcelona, y así hice,  conocí a la psicóloga y semanas más tarde estaba haciendo un curso de terapia de grupo con personas como yo, que también llevaban "poco" tiempo en este nuevo mundo. Me fue muy bien, aprendí mucho, y me preparó para lo que pudiera venir.

Todo esto lo hice "sola" es decir, todo lo hice mío y solo mío y no lo compartí con nadie de mi entorno. Me tomé muy en serio aquello de que no teníamos que hacer de esto nuestro pan de cada día.

El inicio de la medicación, los días post-avonex que tan mal me lo hacían pasar.. pero siempre tirando hacía delante con fuerza, arrastras, como fuera, yo podía con todo.

Iba sola a las visitas con la neuróloga y seguía sin querer preocupar a nadie, toda preocupación me la estaba comiendo solita, así lo quise yo.

Luego llegó el blog, luego llegó twitter, luego llegasteis cada uno de vosotros.. mi ayuda, mi desahogo, mis confidentes.

Esa es la ayuda que yo he elegido.

Quizá por culpa de eso, de no querer dejarme ayudar por mi círculo, por hacerles ver que puedo con todo, siento esa carga a veces asfixiante.

Ayer la enfermera de la unidad de EM que me lleva me dijo: No puedes con todo tu sola, al final petarás y entonces la ayuda que necesitarás será doble, yo no tengo EM y tampoco puedo sola con todo, las mujeres tenemos tendencia a cuidar a los demás y nos olvidamos de nosotras, te aconsejo que te cuides, dedícate a ti, tienes que sacar hacía delante a tú hijo, pero sola no puedes. Siempre vienes sola, no quieres preocupar a tus padres ni a tu marido, no puede ser, es normal que cuando vengas aquí acabes llorando, a todos nos pasaría...

Y esto me hace pensar en la imagen que se tiene de mi.

Con esto no os penséis que mi familia no me ayuda, todo lo contrario, sin ellos no podría seguir,  es más, a veces les caliento mucho la cabeza con charlas sobre cosas de la enfermedad y tal, pero quizá resto importancia a como me siento por dentro, quizá si pudiera desahogarme más con ellos no tendría esta necesidad de llorar a escondidas. No son ellos, soy yo la que no he querido que sepan más.

Pero cada uno tiene la ayuda que elige.





jueves, 8 de diciembre de 2016

Espesez mental


Llevo un tiempo con un colapso mental que empieza a ser preocupante. En breve tengo revisión con la neuróloga y se lo comentaré.

De ahí también este "descanso" en el blog, empiezo a escribir una entrada, pasa una mosca y ya no sé como seguirla y acabarla. 

Estoy despistada, me cuesta concentrarme en las cosas que hago, no recuerdo las cosas importantes y me lo tengo que apuntar todo. Mi imaginación está en off, noto que no tengo buenas ideas, y ni si quiera malas, es como estar ahí presente en cuerpo, pero la mente en otro mundo, pero en ese otro mundo no hay nada. Hay días que leer una página de un libro me cuesta mucho, la tengo que releer aunque no sea de difícil comprensión, incluso leer una noticia de un periódico, o cualquier cosa tan "básica" es como un esfuerzo mental muy grande. Ver una peli, una serie, una conversación, todo me cuesta...

En el trabajo es donde menos me agobia sentirme así, ahora que lo tengo por la mano, todo es bastante metódico por lo que tampoco tengo que hacer grandes esfuerzos, pero si que es cierto que el día que necesito concentración lo paso mal. O cuando tengo que preparar los cierres mensuales, etc.. pero en el trabajo tengo algunos truquillos que me están funcionando (escribiré sobre ello cuando esté mal lúcida) 

Me preocupa, no sé si se debe a que estoy pasando por una temporada de estrés y será algo puntual, o por  algo relacionado con el deterioro cognitivo que causa la esclerosis múltiple. De ser esto último, espero que me den soluciones y volver a ser esa persona atenta que no se le escapa una! 


miércoles, 12 de octubre de 2016

1 año sin brotes!!!

Pues así es, llevo justo 1 año sin brotes y esto es para celebrarlo, o al menos escribir una entrada para contarlo!
Estoy contenta, parece que mi esclerosis múltiple está estable (a pesar de las malditas secuelas). En diciembre tengo la resonancia de control y allí se verá si es realmente así. 
El último brote fue el otoño pasado, un brote de vértigos que me dejó muy tocada más de 3 meses y el cual dejó en mi una secuela que me acompaña casi a diario, un ligero mareo que me produce inseguridad para hacer muchas cosas y el cuál ha cambiado mi vida bastante.
Pero aquí sigo, adaptándome a los cambios conforme van viniendo,buscando la manera de mejorar mi salud... haciendo que los buenos momentos sumen y los malos queden simplemente en el aprendizaje de esta historia.