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domingo, 29 de julio de 2018

Hace 5 años

Hace 5 años estaba de vacaciones en la playa, en mi playa que me llena de vida... Tenía un bebé precioso de 4 meses y estaba feliz, cansada por las noches sin dormir, dándole el pecho cada vez que lo demandaba, durmiéndose en brazos... como le gustaba dormirse en mis brazos, y que le paseara pasillo arriba y abajo cantándole canciones, todo brillaba, estaba en mi mejor época sin duda, dura por mi reciente maternidad pero, sin duda, la mejor.

... Y un día a finales de agosto llegó la noticia, pasé de estar feliz y no tener más preocupación que la de cuidar a mi hijo y disfrutar de ese momento único, a sentirme aterrada y no tener ni idea de todo lo que venía, después de las pruebas y visitas interminables a médicos me dieron el diagnóstico, fue entonces cuando empezó mi vida con esclerosis múltiple.

Y 5 años han pasado, y si antes era intensa ahora lo soy multiplicado por cada uno de estos años.

         

miércoles, 20 de junio de 2018

Revisión superada y seguimos sin nuevas lesiones

A principios de semana me dieron resultados de la resonancia y para mi tranquilidad me dijeron que no había cambios respecto al año pasado, la revisión fue igual que las últimas, estable y sin nueva sintomatología.

Fue una sorpresa saber que todo iba bien, como ya escribí, llevo unos meses algo inestables y estresantes y pensaba que me iba a trastocar la EM, pero no, tecfidera está funcionando...

Hasta la próxima, y con buenas noticias ;)



viernes, 25 de mayo de 2018

En espera permanente

Recuerdo aquel escrito que debí leer por las redes donde decía que nos pasábamos la vida esperando que pasara "algo" para ser más felices... Esperando adelgazar para sentirnos mejor, esperando cobrar más dinero en el trabajo, esperando hacer aquel viaje para sentirnos más llenos, esperando, siempre esperando y así se nos pasa la vida sin disfrutar de lo que tenemos en el presente.

Yo vivo esperando que me den buenas noticias y poder vivir más tranquila, llevo casi 5 años esperando que me digan que mi enfermedad está estable, esperando no tener más sustos, que con 34 años que tengo, llevo ya unos cuantos.

Me esfuerzo en pensar en positivo mientras espero, pero siempre está el miedo ese de si las cosas van a volver a ir mal, entonces se me olvida lo bueno que tengo, y tengo que centrarme en no ser egoísta y disfrutar con todo lo que he conseguido y sonreír más.

Últimamente me cuesta más sonreír, las esperas están siendo difíciles, necesito volver a despertarme por las mañanas con la tranquilidad de que mi presente está bien. Quizá me siento sola en mis pensamientos, me flaquea la fortaleza...

¿Es necesario tocar fondo para subir con más fuerza? ¿Cuál es el truco para que la linea sea recta y no se tambalee tan continuamente?





jueves, 3 de mayo de 2018

De 6 en 6 y tiro porque me toca

Con lo que era para mi este espacio y lo abandonado que lo he dejado.

He pasado de contar el más mínimo detalle a resumir deprisa y corriendo los últimos 6 meses, haciéndolo coincidir con la revisión de la neuróloga, esta vez antes de la visita, ya que la tengo dentro de 2 semanas, pasando antes por la resonancia anual que tengo la semana próxima. 

Supongo que no escribo por la falta de cambios a lo que la enfermedad se refiere, mi EM sigue igual que hace 6 meses, nada de brotes, nada de síntomas nuevos y ninguna anécdota nueva que añadir a lo ya escrito.. podría repetirme para hacer relleno, y volver a escribir que estoy harta de tener fatiga y lo mucho que me incapacita, o que mis manos siguen con esos hormigueos desde hace más de 5 años, y más cosas, pero no me apetece repetir, últimamente creo que nos repetimos demasiado, habrá quien piense que esa es la manera de que se nos escuche. Pero sinceramente, en mi caso no es tan importante. 

Los últimos 3 meses han sido de supervivencia, nada que ver con la esclerosis múltiple pero si con la salud, solo puedo decir que hoy puedo estar aquí escribiendo pero podría no estarlo. Y cuando pueda, prometo contar más detalles.

Lo dicho, en 2 semanas tengo visita con mi neuróloga, espero que no haya novedades y me de una alegría. 

¡Por el día a día!


lunes, 13 de noviembre de 2017

Desde que no escribo

Desde que no escribo, no estoy sola, ya sea bueno o no, pero nunca estoy sola, y todas las cosas que podría escribir y que no tengo tiempo de hacer, se van almacenando en mi cerebro y nunca existe el momento de sentarme conmigo misma a escribirlas y al final se me olvidan. Pero es cierto que tengo necesidad de retomar el blog, de contar mis batallas y mi día a día con la esclerosis múltiple.

Hoy he tenido revisión de neurología, la visita de control de los 6 meses, y según ella, estoy perfecta y ella muy contenta de que lo esté. El otro día me hice la lista de dudas y consultas para hacerle, pero por primera vez en 4 años de revisiones me he quedado en blanco y no me he atrevido a sacarla. Siempre, junto a la neuróloga está la enfermera de la unidad de EM del hospital a quien conozco desde el inicio, y una doctora joven aprendiz a la cual le va explicando cosas sobre la enfermedad conforme va hablando conmigo y me van inspeccionando, hoy a parte de ellas 3, había una cuarta persona, una chica en prácticas y ésta última me miraba raro. Por primera vez en todo este tiempo me he sentido incomoda y no he querido decir nada, me he dejado hacer sin decir nada más que las preguntas que me han hecho. Me sentía totalmente observada, incluso intimidada. He salido con un sabor agridulce. Debería sentirme contenta de que me digan que estoy bien, que tecfidera está funcionando, pero he salido vacía, con las mismas dudas que tenía antes de entrar y enfadada conmigo misma por no haber sido valiente y hacer  las preguntas que me había preparado para no olvidarme. Ahora a esperar 6 meses con las dudas en el bolsillo, con algunos miedos que quizá hoy hubieran sido resueltos.

Hoy no me he conformado con que me digan que me ven bien, con que me pregunten por mi hijo o me digan que me queda muy bien el pelo así... es cierto que son muchas visitas, que hay complicidad con ellas y confianza para ese tipo de comentarios, pero hoy me ha faltado algo, alguna novedad sobre avances en la medicación, algún consejo sobre hacer deporte y la importancia de alimentarse bien, hoy me ha faltado mucho y me han sobrado halagos.

Pero la culpa no es más que mía, por haber sonreído amablemente cuando me presentaban a las "intrusas", por haber hecho que me alegraba de lo que me estaban diciendo y por no haber sacado mi nota escrita con bolígrafo de color verde brillante.



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lunes, 14 de agosto de 2017

4 años del diagnóstico

Por muy desconectada que esté del blog, no podía dejar de escribir una entrada del NO deseado cuarto aniversario del diagnóstico de la esclerosis múltiple.

Los primeros 2 años fueron malos, me tuve que adaptar a los cambios, pasé por todas las fases (creo) pero luego todo iba cogiendo una nueva forma y mi vida se retomaba con las preocupaciones del día a día, sumando la preocupación de la enfermedad claro, pero sin ser el monotema del principio. La esclerosis, ahora mismo,es secundaria en mi vida, me cuido, voy a los controles semestrales, pero ya no es conversación mental diaria, aunque llevarla conmigo cuesta, ya sabemos: la fatiga, el dolor, las secuelas... 
Se puede vivir así, con una peor calidad de vida claro, aceptando que no puedes hacer lo que quieres siempre que quieres, al final lo aceptas y ya está, sin darle oportunidad a que ello te amargue.

Aprendes a que el día a día es lo único importante y que todo lo que necesitas es estar con quien quieres estar y te levante cuando te caigas (y nunca mejor dicho porque no veas la de hostias que llevo este verano).

Y la vida siguió como siguen las cosas que no tienen mucho sentido... Joaquín Sabina.