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domingo, 28 de octubre de 2018

No me gusta

La política
El ruido
El olor a tabaco 
Cuando se me pone la piel de gallina sin motivo
Los pies fríos en verano
Los corrillos
Que se me mojen los pies cuando llueve
El olor a hospital
La gente que insulta en los partidos de fútbol
Los extremos
Querer y no poder
Poder y no querer
Tener miedo
Lo superficial

Las uñas mordidas
Dejar las cosas a medias
Las cucarachas
La gente que habla gritando
La gente que no escucha
La resonancia magnética
Esperar resultados médicos
Que el tiempo pase tan rápido
Perder el tiempo
No cumplir promesas
Que no siempre exista la cura
El metro
....


domingo, 29 de julio de 2018

Hace 5 años

Hace 5 años estaba de vacaciones en la playa, en mi playa que me llena de vida... Tenía un bebé precioso de 4 meses y estaba feliz, cansada por las noches sin dormir, dándole el pecho cada vez que lo demandaba, durmiéndose en brazos... como le gustaba dormirse en mis brazos, y que le paseara pasillo arriba y abajo cantándole canciones, todo brillaba, estaba en mi mejor época sin duda, dura por mi reciente maternidad pero, sin duda, la mejor.

... Y un día a finales de agosto llegó la noticia, pasé de estar feliz y no tener más preocupación que la de cuidar a mi hijo y disfrutar de ese momento único, a sentirme aterrada y no tener ni idea de todo lo que venía, después de las pruebas y visitas interminables a médicos me dieron el diagnóstico, fue entonces cuando empezó mi vida con esclerosis múltiple.

Y 5 años han pasado, y si antes era intensa ahora lo soy multiplicado por cada uno de estos años.

         

miércoles, 20 de junio de 2018

Revisión superada y seguimos sin nuevas lesiones

A principios de semana me dieron resultados de la resonancia y para mi tranquilidad me dijeron que no había cambios respecto al año pasado, la revisión fue igual que las últimas, estable y sin nueva sintomatología.

Fue una sorpresa saber que todo iba bien, como ya escribí, llevo unos meses algo inestables y estresantes y pensaba que me iba a trastocar la EM, pero no, tecfidera está funcionando...

Hasta la próxima, y con buenas noticias ;)



viernes, 25 de mayo de 2018

En espera permanente

Recuerdo aquel escrito que debí leer por las redes donde decía que nos pasábamos la vida esperando que pasara "algo" para ser más felices... Esperando adelgazar para sentirnos mejor, esperando cobrar más dinero en el trabajo, esperando hacer aquel viaje para sentirnos más llenos, esperando, siempre esperando y así se nos pasa la vida sin disfrutar de lo que tenemos en el presente.

Yo vivo esperando que me den buenas noticias y poder vivir más tranquila, llevo casi 5 años esperando que me digan que mi enfermedad está estable, esperando no tener más sustos, que con 34 años que tengo, llevo ya unos cuantos.

Me esfuerzo en pensar en positivo mientras espero, pero siempre está el miedo ese de si las cosas van a volver a ir mal, entonces se me olvida lo bueno que tengo, y tengo que centrarme en no ser egoísta y disfrutar con todo lo que he conseguido y sonreír más.

Últimamente me cuesta más sonreír, las esperas están siendo difíciles, necesito volver a despertarme por las mañanas con la tranquilidad de que mi presente está bien. Quizá me siento sola en mis pensamientos, me flaquea la fortaleza...

¿Es necesario tocar fondo para subir con más fuerza? ¿Cuál es el truco para que la linea sea recta y no se tambalee tan continuamente?





jueves, 3 de mayo de 2018

De 6 en 6 y tiro porque me toca

Con lo que era para mi este espacio y lo abandonado que lo he dejado.

He pasado de contar el más mínimo detalle a resumir deprisa y corriendo los últimos 6 meses, haciéndolo coincidir con la revisión de la neuróloga, esta vez antes de la visita, ya que la tengo dentro de 2 semanas, pasando antes por la resonancia anual que tengo la semana próxima. 

Supongo que no escribo por la falta de cambios a lo que la enfermedad se refiere, mi EM sigue igual que hace 6 meses, nada de brotes, nada de síntomas nuevos y ninguna anécdota nueva que añadir a lo ya escrito.. podría repetirme para hacer relleno, y volver a escribir que estoy harta de tener fatiga y lo mucho que me incapacita, o que mis manos siguen con esos hormigueos desde hace más de 5 años, y más cosas, pero no me apetece repetir, últimamente creo que nos repetimos demasiado, habrá quien piense que esa es la manera de que se nos escuche. Pero sinceramente, en mi caso no es tan importante. 

Los últimos 3 meses han sido de supervivencia, nada que ver con la esclerosis múltiple pero si con la salud, solo puedo decir que hoy puedo estar aquí escribiendo pero podría no estarlo. Y cuando pueda, prometo contar más detalles.

Lo dicho, en 2 semanas tengo visita con mi neuróloga, espero que no haya novedades y me de una alegría. 

¡Por el día a día!