Cómo explicar a alguien que tienes EM después de 6 años de diagnóstico

Pasa el tiempo y volvemos a estar de aniversario del diagnóstico de la esclerosis múltiple, ya van 6 años y parece toda una vida, cuanto hemos aprendido a llevarla los que me acompañan en mi viaje como yo misma, cuantas cosas han pasado en este tiempo, brotes, cambio de medicación, alguna que otra nueva lesión y algún susto, pero también cosas buenas, como el estado de inactividad en el que ahora me encuentro. No sé cuanto durará la buena racha, pero como dice un buen amigo, éstas treguas que nos da la enfermedad nos tienen que servir para recargar el máximo de pilas para lo que pueda venir, y eso hago, intentar disfrutar de las cosas que puedo hacer y vivir a tope.
En estos 6 años he aceptado lo que es, tengo una enfermedad que no he elegido y que me pilló por sorpresa absoluta en el mejor momento de mi vida, me he pasado muchos años "ocultándola" a mucha gente de mi entorno, es más, aún lo hago, pero a quien me importa de verdad he decidido hablar y contar mi historia, por eso creía que el tema merecía una entrada, porque era algo que me veía incapaz de contar y que por fin me estoy liberando de esta carga absurda y que tantos quebraderos de cabeza me estaba dando. Uno de los miedos que me generaba era que la gente pudiera ver que estaba mal, que me vieran enferma, y como todos sabéis y seguro que compartís conmigo, el gran desconocimiento que hay respecto a la enfermedad, así que he aprovechado los miedos para mostrar las diferentes caras de la esclerosis múltiple y me he dejado la saliba y mucha energía en explicar en qué consiste, como nos afecta, lo que nos supone el día a día llevarla a cuestas y en defender derechos que hoy día no se nos aplican. Y sobretodo como es la mía. Y nadie me ha decepcionado, al revés, he recibido más apoyo, mucho cariño y he sentido un interés al respecto que no esperaba, y la frase: cuenta conmigo, es la que sin duda más me ha sorprendido porque sé que está dicho con sinceridad. Gracias, necesitaba sentirme un poco más comprendida.

Y hasta aquí por  hoy, que en breve vaya a hacer 6 años del diagnóstico de la enfermedad no mola nada, porque odio tenerla, pero sigo aquí, luchando y hasta que lo decida yo, eso seguiré haciendo. 

De acero soy de la cabeza a los pies
Y el cielo es sólo un trozo de mi piel
De carne y hueso para ti

2019, eres bienvenido!

Antes que nada, deseo que tengáis un 2019 lleno de salud y cosas buenas, a este paso casi os doy el feliz año en diciembre! no sería de extrañar, últimamente voy detrás del tiempo intentando seguirle, pero no le pillo, sigo un poco anclada a la mala época que empezó en enero del año pasado y me está costando un mundo salir.

Pero el tiempo avanza, la vida sigue, y nadie espera, los días no perdonan y cosa que dejas para más adelante es cosa que acabas perdiendo en el presente, os juro que intento disfrutar todos los días de todo lo bueno que tengo, pero necesito que por fin se cierre aquel episodio y poder pasar página, hasta que no acaben los tramites que faltan, yo me quedo allí, lo necesito para poder seguir sana y salva.

Mi terapeuta me ha pedido que para mañana le lleve una lista con las cosas que antes hacía y que ahora por culpa de mi bloqueo no puedo hacer, y claro, como estoy bloqueada no sé que poner: quizá hacer deporte (ahora solo hago yoga), salir con mis amigas (lo evito bastante), dedicarme más a estudiar inglés (ahora asisto a clase, pero en casa no me pongo), y algún que otro hobbie que tengo y que tampoco estoy yo por la labor de ponerme a hacer. Así que mañana pondremos un poco de orden en esta cabeza mía e intentaremos seguir avanzando.

Le tengo muchas ganas a este año, porque aunque suene contradictorio con lo que acabo de escribir, me noto con mucha fuerza dentro, solo me hace falta saber como hacer que flore.. qué complicado es el ser humano!

Y de la EM hoy no os hablo, eso lo dejamos para otro día porque anda que me tiene contenta con la fatiga y otros síntomas varios.


Que todo fluya y nada influya.