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domingo, 18 de diciembre de 2016

Evolución de los últimos meses

Bueno, lo que venía siendo un año sin brotes se convierte en un año y 2 meses sin brotes.

No está claro del todo que ahora mismo esté pasando por uno, pero si que han decidido ponerme un bolo de corticoides durante 3 días debido a un empeoramiento de mis secuelas y síntomas.

Lo curioso es que, en la resonancia que me hicieron el pasado lunes (la de control anual) no aparecían  lesiones nuevas y tampoco se veía actividad, es más, me dijeron que se apreciaba menos tamaño de las 3 lesiones cerebrales que tengo.

Pero los síntomas que expliqué son provocados por las lesiones de la medula cervical, por lo tanto decidieron ponerme medicación para ver si podían mejorar, y programar una resonancia cervical para ver como va la cosa por ahí...

Me pilló descolocada y me deprimí bastante al principio, pero no descartaba que pasara esto, llevaba algunas semanas sin encontrarme muy bien, y eso una lo sospecha, así que nada, aquí estoy en el hospital acabando ya la última tanda del bolo y esperando llegar a casa para descansar.

En solo 3 días he notado mejoría, lo único malo es que me encuentro muy cansada, y tengo mucho sueño.

Por suerte, me quedan 2 semanas de trabajo y cojo unos días de vacaciones, creo que va ser eso lo que mejor me va a venir, unos días en casa, descansando (lo que me deje mi guerrero) y sin preocuparme de más.






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sábado, 17 de diciembre de 2016

La ayuda que uno elige

Llegado el momento del diagnóstico definitivo y con la información justa en cada unos de los cerebros que componen mi círculo familiar, se decidió que estábamos juntos para lo bueno y lo malo pero que no nos centraríamos únicamente en la enfermedad y no sería el tema de cada día. En pocas palabras, decidimos "evitar" hablar de ello y nos quedamos con la información justa que todo aquel equipo médico nos metió en la cabeza: vida normal, no morirás de esto, tienes que cuidarte y no llegar al limite de las cosas, no te estreses de más y todo irá bien. Ellos se quedaron con eso, y me hacían una vida más sencilla, me
cuidaban más, me ayudaban con el bebé de casi 5 meses y así iba pasando el tiempo para ellos.

Mis síntomas iban manifestándose conforme el tiempo avanzaba, mientras esperaba la medicación se me pasaba el tiempo muy lento, quería saber más,  no me conformaba quedarme con aquello que nos dijeron, empecé a buscar en la red y (como ya he contado en alguna entrada) encontré de todo, cosas malísimas sobre la enfermedad, y terapias milagrosas las cuales la curaban... llegué a foros y conocí personas con las que compartí mis primeras sensaciones, y más tarde llegué a un par de blogs que "me salvaron" de aquella intriga que sentía por todo lo nuevo que se iba avecinando.
Conocí por primera vez a una de las personas a quienes seguía por su blog, me ayudó mucho, me aconsejó ir a la fundación de esclerosis múltiple de Barcelona, y así hice,  conocí a la psicóloga y semanas más tarde estaba haciendo un curso de terapia de grupo con personas como yo, que también llevaban "poco" tiempo en este nuevo mundo. Me fue muy bien, aprendí mucho, y me preparó para lo que pudiera venir.

Todo esto lo hice "sola" es decir, todo lo hice mío y solo mío y no lo compartí con nadie de mi entorno. Me tomé muy en serio aquello de que no teníamos que hacer de esto nuestro pan de cada día.

El inicio de la medicación, los días post-avonex que tan mal me lo hacían pasar.. pero siempre tirando hacía delante con fuerza, arrastras, como fuera, yo podía con todo.

Iba sola a las visitas con la neuróloga y seguía sin querer preocupar a nadie, toda preocupación me la estaba comiendo solita, así lo quise yo.

Luego llegó el blog, luego llegó twitter, luego llegasteis cada uno de vosotros.. mi ayuda, mi desahogo, mis confidentes.

Esa es la ayuda que yo he elegido.

Quizá por culpa de eso, de no querer dejarme ayudar por mi círculo, por hacerles ver que puedo con todo, siento esa carga a veces asfixiante.

Ayer la enfermera de la unidad de EM que me lleva me dijo: No puedes con todo tu sola, al final petarás y entonces la ayuda que necesitarás será doble, yo no tengo EM y tampoco puedo sola con todo, las mujeres tenemos tendencia a cuidar a los demás y nos olvidamos de nosotras, te aconsejo que te cuides, dedícate a ti, tienes que sacar hacía delante a tú hijo, pero sola no puedes. Siempre vienes sola, no quieres preocupar a tus padres ni a tu marido, no puede ser, es normal que cuando vengas aquí acabes llorando, a todos nos pasaría...

Y esto me hace pensar en la imagen que se tiene de mi.

Con esto no os penséis que mi familia no me ayuda, todo lo contrario, sin ellos no podría seguir,  es más, a veces les caliento mucho la cabeza con charlas sobre cosas de la enfermedad y tal, pero quizá resto importancia a como me siento por dentro, quizá si pudiera desahogarme más con ellos no tendría esta necesidad de llorar a escondidas. No son ellos, soy yo la que no he querido que sepan más.

Pero cada uno tiene la ayuda que elige.





jueves, 8 de diciembre de 2016

Espesez mental


Llevo un tiempo con un colapso mental que empieza a ser preocupante. En breve tengo revisión con la neuróloga y se lo comentaré.

De ahí también este "descanso" en el blog, empiezo a escribir una entrada, pasa una mosca y ya no sé como seguirla y acabarla. 

Estoy despistada, me cuesta concentrarme en las cosas que hago, no recuerdo las cosas importantes y me lo tengo que apuntar todo. Mi imaginación está en off, noto que no tengo buenas ideas, y ni si quiera malas, es como estar ahí presente en cuerpo, pero la mente en otro mundo, pero en ese otro mundo no hay nada. Hay días que leer una página de un libro me cuesta mucho, la tengo que releer aunque no sea de difícil comprensión, incluso leer una noticia de un periódico, o cualquier cosa tan "básica" es como un esfuerzo mental muy grande. Ver una peli, una serie, una conversación, todo me cuesta...

En el trabajo es donde menos me agobia sentirme así, ahora que lo tengo por la mano, todo es bastante metódico por lo que tampoco tengo que hacer grandes esfuerzos, pero si que es cierto que el día que necesito concentración lo paso mal. O cuando tengo que preparar los cierres mensuales, etc.. pero en el trabajo tengo algunos truquillos que me están funcionando (escribiré sobre ello cuando esté mal lúcida) 

Me preocupa, no sé si se debe a que estoy pasando por una temporada de estrés y será algo puntual, o por  algo relacionado con el deterioro cognitivo que causa la esclerosis múltiple. De ser esto último, espero que me den soluciones y volver a ser esa persona atenta que no se le escapa una! 


miércoles, 12 de octubre de 2016

1 año sin brotes!!!

Pues así es, llevo justo 1 año sin brotes y esto es para celebrarlo, o al menos escribir una entrada para contarlo!
Estoy contenta, parece que mi esclerosis múltiple está estable (a pesar de las malditas secuelas). En diciembre tengo la resonancia de control y allí se verá si es realmente así. 
El último brote fue el otoño pasado, un brote de vértigos que me dejó muy tocada más de 3 meses y el cual dejó en mi una secuela que me acompaña casi a diario, un ligero mareo que me produce inseguridad para hacer muchas cosas y el cuál ha cambiado mi vida bastante.
Pero aquí sigo, adaptándome a los cambios conforme van viniendo,buscando la manera de mejorar mi salud... haciendo que los buenos momentos sumen y los malos queden simplemente en el aprendizaje de esta historia. 









jueves, 6 de octubre de 2016

Cuando era rubia

Nací rubia y con el pelo rizado, unos tirabuzones que tenían enamorada a mi familia... con el paso de los años se me fue oscureciendo y mi pelo se volvió más castaño, se estiró y los rizos quedaron en un ondulado difícil de dominar.
Cuando llegó la adolescencia me empecé a hacer ligeros reflejos y a base de hacérmelos durante años acabé rubia de nuevo. 
Los mejores años de mi vida los pasé siendo rubia, me convertí en madre siendo rubia y mi hijo sacó mi pelo :)
Luego vino el notición, el diagnóstico de la esclerosis múltiple, llevando ese mismo color en mi pelo...
Desde entonces me miraba al espejo y con ese aspecto ya no me sentía mi nueva yo, me costaba la idea de cambiar de look cuando en realidad me gustaba así , y así seguí hasta hace unos meses, mirándome al espejo y recordando el pasado, mi vida sin la enfermedad, algo no pegaba y tenía que cambiar.  
Fue hasta hace unos meses que no decidí algo que para mí era importante. Decidí tapar mi pasado tiñendo mi pelo, adaptándolo a mi presente. Fue una decisión difícil, por muy chorrada que parezca, estaba aceptando de alguna manera que las cosas cambian. Tampoco buscaba algo exagerado, mirando la carta de colores con mi peluquera estuve  un rato largo, pero no era plan de ponerme el pelo negro, así que me decidí por un color cobrizo que además de estar de moda es un color con el que no se vería un cambio muy bestia.

Y así fue, ahora soy una pelirroja teñida, con el pasado de otro color.



lunes, 26 de septiembre de 2016

Mañana...

Todos sabemos que hay que vivir el presente y no pensar en el futuro pero es inevitable no hacerlo por mucho que digamos, en mi caso me genera miedo y muchas inseguridades...


Cuando por ejemplo veo lo que me cuesta ir a trabajar cada día, pienso que si ahora es así como será dentro de "x" años... 

Hoy estoy incomoda, tengo la espalda contracturada y ni sentada, ni tumbada, ni de pie... Hoy me duele todo. Hoy estoy cansada, hoy me rendiría... Pero sé que mañana la cosa cambiará, solo espero que llegue la noche y poder descansar y que mañana mi cuerpo esté bien.

Cada día es un suma y sigue, cada mañana una incógnita, días en que todo es un sobrevivir, otros en que todo es tan perfecto que parece irreal. ¿Cómo puede cambiar tanto mi cuerpo de un día para otro?