Cómo explicar a alguien que tienes EM después de 6 años de diagnóstico

Pasa el tiempo y volvemos a estar de aniversario del diagnóstico de la esclerosis múltiple, ya van 6 años y parece toda una vida, cuanto hemos aprendido a llevarla los que me acompañan en mi viaje como yo misma, cuantas cosas han pasado en este tiempo, brotes, cambio de medicación, alguna que otra nueva lesión y algún susto, pero también cosas buenas, como el estado de inactividad en el que ahora me encuentro. No sé cuanto durará la buena racha, pero como dice un buen amigo, éstas treguas que nos da la enfermedad nos tienen que servir para recargar el máximo de pilas para lo que pueda venir, y eso hago, intentar disfrutar de las cosas que puedo hacer y vivir a tope.
En estos 6 años he aceptado lo que es, tengo una enfermedad que no he elegido y que me pilló por sorpresa absoluta en el mejor momento de mi vida, me he pasado muchos años "ocultándola" a mucha gente de mi entorno, es más, aún lo hago, pero a quien me importa de verdad he decidido hablar y contar mi historia, por eso creía que el tema merecía una entrada, porque era algo que me veía incapaz de contar y que por fin me estoy liberando de esta carga absurda y que tantos quebraderos de cabeza me estaba dando. Uno de los miedos que me generaba era que la gente pudiera ver que estaba mal, que me vieran enferma, y como todos sabéis y seguro que compartís conmigo, el gran desconocimiento que hay respecto a la enfermedad, así que he aprovechado los miedos para mostrar las diferentes caras de la esclerosis múltiple y me he dejado la saliba y mucha energía en explicar en qué consiste, como nos afecta, lo que nos supone el día a día llevarla a cuestas y en defender derechos que hoy día no se nos aplican. Y sobretodo como es la mía. Y nadie me ha decepcionado, al revés, he recibido más apoyo, mucho cariño y he sentido un interés al respecto que no esperaba, y la frase: cuenta conmigo, es la que sin duda más me ha sorprendido porque sé que está dicho con sinceridad. Gracias, necesitaba sentirme un poco más comprendida.

Y hasta aquí por  hoy, que en breve vaya a hacer 6 años del diagnóstico de la enfermedad no mola nada, porque odio tenerla, pero sigo aquí, luchando y hasta que lo decida yo, eso seguiré haciendo. 

De acero soy de la cabeza a los pies
Y el cielo es sólo un trozo de mi piel
De carne y hueso para ti