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lunes, 20 de febrero de 2017

Recopilación de mis brotes y su historia

Esta entrada es para hacer un recuento y llevar una especie de control con los brotes que he tenido.

Es entretenida y creo que puede servir a los que hayan tenido brotes similares y poder compartir esas "sensaciones" tan desagradables que tenemos cuando pasamos por uno.

Voy a hacer memoria y volver al pasado, más o menos a marzo de 2011...

En aquella época trabajaba bajo presión diaria, bajo objetivos imposibles y de un día para otro mi cuerpo empezó con las primeras señales.

El primer recuerdo que tengo es el conocido signo de lhermitte, ahora sé lo que es pero tuvieron que pasar más de 2 años hasta ponerle nombre a aquella misteriosa e incomoda sensación.

Uno de aquellos intensos días de marzo, mientras trabajaba cerrando un proyecto que había que presentar esa semana, notaba que al flexionar el cuello hacia abajo una corriente muy desagradable me bajaba desde la cabeza hasta los pies, pensé: vaya contractura estoy pillando! este proyecto me va a matar! pero aquello cada vez era más intenso, la corriente más fuerte y parecía recorrerme toda la columna, los brazos y la corriente llegaba a los dedos de las manos... Me empecé a preocupar y se lo dije a mi responsable, él me intentaba convencer de que eran los nervios que me estaban traicionando, así que aguanté intentando no mover la cabeza para no notarlo. Así un día y otro, era algo que iba y venía, a veces me pasaba y a veces no, pero no se me iba, incluso iba a más, conforme los días avanzaban, la corriente me llegaba a las piernas. Ese fin de semana le dije a mi chico que nos quedaremos en casa descansando, no tenía fuerzas y solo me apetecía estar tumbada.  Fue cuando me estaba duchando cuando supe que algo muy raro me estaba pasando, el agua me pinchaba las piernas, como si fueran agujas, aquello era insoportable, cuando me secaba decidí que me tenía que ir a urgencias porque esto ya no eran nervios. Nos pusimos a ello y después de más de 2 horas en urgencias de un conocido hospital de Barcelona, me atienden y me dicen que estoy pasando por un estrés muy fuerte y tengo una contractura cervical. Me recetan relajantes musculares y algo para descansar la mente, me dicen que no me preocupe, que todo es psicológico, y que si sigo así vaya a ver un psicólogo. Acepto porque estoy demasiado cansada para discutir, pero yo sabía que aquello no estaba en mi cabeza que algo estaba me pasando. Era mi primer contacto con la Esclerosis Múltiple, aquella enfermedad que ni siquiera conocía.

La vida siguió, aquello desapareció con el tiempo, y las cosa seguía igual.

Lo siguiente que recuerdo fue que estando de vacaciones un caluroso día de julio del 2012, de repente  empecé a notar una sensación extrañísima en mi mano izquierda, el tacto se me volvió rugoso, una sensación de pesadez, de dolor en la yema de los dedos, en cuestión de minutos me pasó lo mismo en la izquierda, me quemaban, me ardían y otra vez apareció aquello de un año atrás, agachaba la cabeza y la corriente estaba otra vez ahí. Me puse a llorar del susto y le dije a mi chico que nos fuéramos al hospital del pueblo donde estábamos. En el hospital me atendieron rápido, me dijeron que venía de cervicales y me recetaron otra vez calmantes, lo que no me dijeron es que era psicológico, y me mandaron hacerme de manera "urgente" una resonancia magnética cervical, que mal me sonó aquello, pero una semana más tarde allí íbamos, estando de vacaciones y liados con pruebas médicas y preocupados por la situación, las manos seguían igual de mal.  
Una señal detuvo todo aquella mañana, cuando íbamos caminando al hospital para hacerme la resonancia, pisé una "caca" (soy muy fina porque no era precisamente pequeña) y aquello de que pisarla fuera a darme suerte no me convencía del todo, lo que si hizo fue que me acordara de aquel detalle cuando me metieron en el tubo, estaba confundida, aturdida, me encontraba fatal, mareada, sentía pánico, una mezcla de mil sentimientos pasaban por mi cabeza, así que grité que me sacaran de allí antes de que aquella maquina se pusiera en marcha, les dije que sentía claustrofobia y aunque me insistieron mucho, me negué y les dije que volvería cuando me viera capaz. Algo sentía dentro y me decía que no era momento para aquello...
2 semanas más tarde me hice el test de embarazo y dio positivo. Estaba embarazada y gracias a aquella caca que pisé, no me hice la resonancia. Vivi un embarazo feliz y sin síntomas de la enfermedad, mis manos seguían igual de mal y me preocupaba, pero esa no era la prioridad en ese momento aunque sabía que cuando mi hijo naciera tendría que someterme a la verdad. Y así fue.

Cuatro meses más tarde de nacer mi llorón, tuve el diagnostico, incluso con brote activo en la resonancia, me pusieron el contraste y tuve que dejar de darle el pecho al niño durante 24 horas, casi nos morimos todos por culpa de aquellos lloros, se negaba a comer algo que no fuera el pecho de su madre, así que pasó hambre y lloró sin reventar.... esta vez el brote que tenía, me afectó a la pierna derecha, al caminar ésta iba un poco más lenta que la izquierda, lo que me hacía cojear. Duró poco, y no me lo trataron porque lo consideraron muy leve.

Al poco tiempo tuve otro, bastante fuertecillo e incomodo, esta vez afectando a mis 2 únicos pies, pobres pies, era como si cada uno de ellos pesara 100 kg y no había manera de poner el pie en el suelo porque era como si se me clavaran agujas cada vez que pisaba, incluso el roce de cualquier cosa era insoportable. Duró un par de semanas, y tampoco me lo trataron.

Al poco conocí el llamado abrazo del oso, como apretaba por dios!! me asfixiaba, era como llevar un cinturón 8 tallas más pequeño. También duró poco.

Luego tuve incontinencia urinaria, pero siguen sin considerarlo brote, más bien un síntoma. Otro día recopilo síntomas ;-)

Tuve un post parto entretenido, brote tras brote.

Luego empezó la medicación con Avonex, y la enfermedad tuvo consideración conmigo y me dejó un poco en paz. Hasta que en otoño de 2015 tuve mi último reconocido brote, esta vez de vértigos y del cual me ha costado más tiempo recuperarme del todo, no podía levantarme de la cama sin ayuda, estaba mareada todo el día, y necesité tiempo para recuperarme. Pero también pasó, aunque ahí fue cuando decidieron cambiarme la medicación y pasar a Tecfidera porque Avonex parecía demasiado "flojo" para mi.

Y aqui seguimos, cruzando los dedos para que la racha sin brotes siga y la lista quede estancada!!










4 comentarios:

  1. Cómo te entiendo...Que si psicológico..Nervios...Vaya que cuando te dan el diagnóstico es una alivio y todo

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    1. Si! Cuando te dan el diagnóstico te entran ganas de ir a todos los que se pensaban que estabas grillada y decirles: VES VES! En fin, creo que nos ha pasado a muchos de nosotros, un abrazo amiga

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    2. Hola, sabes a mi m acaban de diagnosticar con EM HACE dos meces, a sido un poco complicado asimilarlo, pero el apoyo tanto de mi esposo, mamá y toda mi familia me ayudado muchísimo, y al igual q a ti a mi también m dijeron que tenía que ir con el psicólogo jajajaja y todo empeoro cundo no sentía nada de mi cuerpo y desidi tratarme por fuera de mi centro de salud y fue cuando m detectaron, y sii tenía ganas de correr con los DRS que me dijeron q todo estaba en mi nervios y desirles VEEES, NO FUE PSICÓLOGICO, un gran saludo desde Durando, Dgo, México

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    3. Hola Cecy,
      es muy pronto para tenerlo asimilado del todo, gracias a tu familia y la gente que esté contigo lo llevarás mucho mejor, y sobretodo con una actitud positiva, eso siempre!
      Creo que a todos nos ha pasado eso de que nos dijeran que todo estaba en nuestra cabeza, cuanta razón teníamos y que poco caso nos hacían!!

      un abrazo para ti y espero seguir sabiendo de ti,

      besos!

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